自閉癥,又稱(chēng)孤獨癥,表現為社會(huì )交往、交流障礙和行為異常。據2016年12月發(fā)布的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》中數據顯示,我國現有自閉癥人數超過(guò)1000萬(wàn),并以每年十幾萬(wàn)的速度遞增,其中14歲以上人群約為800萬(wàn)。
自閉癥患者“有視力卻不愿和你對視,有語(yǔ)言卻很難和你交流,有聽(tīng)力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的愿望相違……”人們無(wú)從解釋?zhuān)缓冒阉麄冏鳌靶切堑暮⒆印薄q如天上的星星,一人一個(gè)世界,獨自閃爍。孤獨癥患者大都在語(yǔ)言發(fā)育和人際交往方面存在不同程度的障礙,不諳世事、思維單純直接,發(fā)病原因不明,且不可治愈。
美國國家衛生統計中心2016年發(fā)布的報告顯示,3至17歲兒童孤獨癥發(fā)生率已達1/45。我國以1%保守估計,至少有超過(guò)1000萬(wàn)孤獨癥患者、200萬(wàn)孤獨癥兒童,并且人數以每年近20萬(wàn)的速度增長(cháng)。此外,孤獨癥目前的社會(huì )認知程度普遍較低,早期診斷、篩查制度尚未建立。據統計,90%左右的孩子在2歲后才發(fā)現異常,44.2%的孩子從懷疑到確診需費時(shí)1年以上。
關(guān)于自閉癥,外界一直有很多的誤解,甚至作為自閉兒的父母,也是從孩子最初確診到最終接受,也經(jīng)歷了一個(gè)漫長(cháng)的心理煎熬與轉變。因此,對于自閉癥知識的普及顯得尤為必要和迫在眉睫。
那么,自閉癥究竟是怎樣的一種疾病?有哪些癥狀和需要注意什么?對自閉癥的誤解有哪些?如何正確理解?
今天我們就來(lái)盤(pán)點(diǎn)一下,關(guān)于自閉癥的十個(gè)常識,從而正確認識自閉癥群體。
1、自閉癥是一種疾病?
自閉癥不是一種疾病,而是一種發(fā)育障礙。這是一個(gè)復雜的條件下,可以由不同的大腦或其他生物因素的發(fā)展所造成。孤獨癥患者的病癥程度可能有輕有重。所以,有些患者可能很聰明,說(shuō)話(huà)滔滔不絕;而另一些患者可能心智遲鈍,有些可能無(wú)語(yǔ)言。自閉癥不能治愈,自閉癥兒童長(cháng)大成為成年人患有自閉癥。一般來(lái)說(shuō),一個(gè)孤獨癥患者一生都會(huì )有孤獨癥。
2、孤獨癥的成因有很多說(shuō)法,但是沒(méi)有共識
父母的排斥和虐待兒童造成自閉癥?當然不是!自閉癥有教養或父母如何對待自己的孩子絕對沒(méi)有任何關(guān)系。你可能從電視上或其他新聞渠道聽(tīng)到或讀到了對孤獨癥成因的各種說(shuō)法,包括理論的范圍從嬰兒疫苗中的汞到遺傳到父母的年齡等等,不一而足。目前,大多數研究人員認為,孤獨癥由遺傳和環(huán)境因素共同造成——極有可能不同的癥狀有不同的成因。
3、所有的人都患有自閉癥的特殊能力?
幾乎所有的孤獨癥患者都有不少優(yōu)點(diǎn),但并非全部。孤獨癥患者是一些最直率、最少評判他人、最專(zhuān)心致志的人;他們還是某些職業(yè)的理想人選。有自閉癥的人往往有能力把重點(diǎn)放在了很長(cháng)一段時(shí)間的主題。這種集中的能力可以變成一個(gè)如數學(xué)領(lǐng)域的專(zhuān)家,但不是所有的孤獨癥患者都能取得這樣的成就,很多人除了有孤獨癥,在許多方面就是一個(gè)普通的平凡人。
4、自閉癥患者不愛(ài)學(xué)習,不愿意和他人接觸?
如果普通孩子給予自閉癥患兒正確的幫助和支持,能夠充分發(fā)揮其潛力。有自閉癥的人往往喜歡有朋友,但是卻不會(huì )表達自己的喜怒哀樂(lè ),因為他們的條件限制,所以也不會(huì )主動(dòng)去示好,甚至表達友好的方式在普通人看來(lái)是不友好的,比如推搡動(dòng)手打其他小孩。有自閉癥的人同樣是有感情的,但表示感情對他們來(lái)說(shuō)有困難。
5、對患有孤獨癥的兒童,沒(méi)有“最好的學(xué)?!?
你也許聽(tīng)說(shuō)過(guò)有辦得很好的“孤獨癥患者學(xué)?!被蛘咦x到過(guò)某個(gè)孤獨癥兒童在某種教學(xué)環(huán)境里有很大進(jìn)步的故事。雖然有的環(huán)境對某個(gè)孩子非常適合,但是每個(gè)孤獨癥孩子都是不一樣的。即使是在最理想的情況下,把孤獨癥兒童“吸納”進(jìn)普通班級也許不是最好的選擇。關(guān)于教育孤獨癥患者孩子的決定,一般是由父母、老師、校長(cháng)以及熟悉孩子的治療師共同協(xié)商做出的。
6、孤獨癥的療法很多,有“根治”方法嗎?
到目前為止醫學(xué)界的觀(guān)點(diǎn)是,還沒(méi)有治愈孤獨癥的辦法。這并不等于說(shuō)孤獨癥患者的情況就根本不會(huì )改善,因為實(shí)際上很多患者都會(huì )有很大的進(jìn)步。孤獨癥患者也有能力學(xué)習和掌握一些方法來(lái)克服他們的困難,甚至能利用自己的特長(cháng)做事。但即使他們學(xué)會(huì )了一些技能,他們仍然有孤獨癥,也就是說(shuō)他們的想法和感知仍然與眾不同。目前有各種各樣針對孤獨癥兒童的療法,這些療法可能是生物醫學(xué)的,感官的,行為的,發(fā)育的,或者是基于藝術(shù)的方式。有的療法對某些孩子有效,而對另一些孩子就無(wú)效,這完全取決于孩子的具體情況。
7、孤獨癥家庭需要幫助和支持?
對父母來(lái)說(shuō),孩子即使是“高功能”孤獨癥也是一個(gè)很大的挑戰。如果是“低功能”孤獨癥則使整個(gè)家庭陷入危機。這些家庭正在承受著(zhù)巨大的精神、經(jīng)濟和心理壓力,他們需要朋友、親戚以及相關(guān)服務(wù)提供者不帶評判眼光的所有可能的協(xié)助。為這種家庭提供心理支持和“喘息日服務(wù)(家長(cháng)在生病、出差、旅游或其他緊急情況時(shí),可以將孩子交給專(zhuān)業(yè)機構進(jìn)行臨時(shí)托管,孩子在托管機構有專(zhuān)業(yè)支持和規范化服務(wù))。很可能會(huì )挽救一個(gè)婚姻或者拯救整個(gè)家庭!
8、阿斯伯格綜合癥是高功能型的孤獨癥?
阿斯伯格綜合癥(AS)被認為是孤獨癥譜系的一部分。阿斯伯格綜合癥與高功能自閉癥唯一的區別是:阿斯伯格綜合癥患者語(yǔ)言正常發(fā)育,高功能自閉癥患者則有語(yǔ)言發(fā)育遲緩的問(wèn)題。阿斯伯格綜合癥患者一般非常聰明,并且語(yǔ)言能力很好,聰明,但是存在非常顯著(zhù)的社交能力低下(這就是為什么阿斯伯格綜合癥也被稱(chēng)為也被稱(chēng)為“極客綜合癥”)。
9、社區安置是否具有可行性?
調查顯示,超過(guò)70%的家長(cháng)擔心自己離開(kāi)人世后孩子的未來(lái)。家長(cháng)對這個(gè)問(wèn)題的擔心凸顯了解決當前孤獨癥這一社會(huì )問(wèn)題的緊迫性,解決家長(cháng)的后顧之憂(yōu)是政府和社會(huì )的責任,但目前大部分責任還是由家長(cháng)在擔當,給家長(cháng)帶來(lái)了巨大的經(jīng)濟、精神和社會(huì )壓力。
立足社會(huì )與社區高度融合是孤獨癥人士安置的主流和趨勢,設備的便利性、長(cháng)期性和包容性可以最大限度減輕家庭的負擔。因此,社區對孤獨癥的支持有待加強。
10、對家長(cháng)的培訓沒(méi)有必要?
孤獨癥是貫穿終生的精神障礙疾病,持之以恒的康復康復教育對提升孩子的能力和生活質(zhì)量非常重要。
理論和實(shí)踐證明,家長(cháng)的觀(guān)念、態(tài)度和對相關(guān)技能的掌握,對孤獨癥人士的康復和發(fā)展至關(guān)重要,所以對家長(cháng)的支持被認為是經(jīng)濟、有效的策略與途徑,面對家長(cháng)進(jìn)行系統和專(zhuān)業(yè)的培訓、保證其豐富暢通地獲取信息渠道,則是對家長(cháng)支持的重要措施之一。
總之,家長(cháng)的心態(tài)對孩子的持續康復、康復效果、預后和發(fā)展起著(zhù)非常關(guān)鍵的作用。孤獨癥是弱勢群體中的弱勢群體,關(guān)愛(ài)弱勢群體既是社會(huì )文明進(jìn)步的標志,也在政府和社會(huì )必須承擔的責任。
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