長(cháng)江商報一篇關(guān)于自閉癥的稿件，寫(xiě)得不錯。
我是一只蝸牛的媽媽?zhuān)瑺恐?zhù)一只蝸牛去散步。雖然走得很慢，但是，一路上，我們看到了最美的風(fēng)景，我是幸福的！”
一位自閉癥患兒的媽媽這樣形容她的生活。
自閉兒童的背后,有著(zhù)千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)脆弱而艱辛的家庭。及早治療、康復教育，是他們的共同選擇。然而，在我省目前的公立醫院、康復中心、家庭教育機構中，對于眾多亟待治療的自閉癥患兒而言，無(wú)異杯水車(chē)薪。
湖北省僅一家公立治療機構
一群男男女女的家長(cháng)，圍著(zhù)白衣大夫坐成一圈，有的還手持紙筆，隨時(shí)記載。27日下午4點(diǎn)半，位于丁字橋路的省婦幼保健院兒童保健科特殊兒童訓練中心一樓，11名家長(cháng)因自閉癥孩子聚在一起，與醫生交流。
主講醫師兒?？浦魅吾t師王鳳介紹，十年前，對于自閉癥兒童還處于“三無(wú)”狀態(tài)，無(wú)政策、無(wú)專(zhuān)科、教育無(wú)機構，自2007年決定將每年4月2日設立為自閉癥日后，人們對這一群體才逐漸重視。中國殘聯(lián)已將孤獨癥康復納入精神病康復范疇，而去年底也納入醫保范圍。但是目前，武漢市乃至湖北省，能診斷自閉癥兒童的醫院雖然有一些，但治療機構仍然只有省婦幼這一家公立醫院。
有數據顯示，我省每年約50萬(wàn)新生兒出生，每年約新增孤獨癥患兒2000余名。而同濟醫院、武漢市兒童醫院、省婦幼保健院曾統計，他們每年診斷出的自閉癥兒童總數超過(guò)1000人。
“患有自閉癥的兒童沒(méi)地方去，家長(cháng)只好聯(lián)合起來(lái)，發(fā)展成了民間的康復訓練機構?！蓖貘P介紹，私立的機構主要有三種，一種是家長(cháng)自發(fā)形成的，二是慈善機構或企業(yè)資助的，三是從事過(guò)醫療或特教的人員參與的。
目前，在婦幼特訓中心在訓的有140名兒童?！懊磕昊甲蚤]癥的兒童在遞增，可能也存在以前不夠關(guān)注、重視以及誤診的原因?！?王鳳介紹，自閉癥是一種終身性的疾病，患病者需要早發(fā)現、早診斷、早治療。
除了南京一家特教學(xué)院設置了自閉癥專(zhuān)業(yè)，高校沒(méi)有普及開(kāi)設自閉癥專(zhuān)業(yè)，科班醫療人員的不足也成為制約?！肮⑨t院讓人放心，但機會(huì )太少，進(jìn)去治療還需要排隊?！庇屑议L(cháng)反映，收費也是讓許多家長(cháng)不能堅持的原因?！耙粋€(gè)月22天課程，可選3000元的和6000元的兩種，區別就是貴的特訓老師帶的孩子少，可能照顧得更多?！钡珶o(wú)論是哪種收費標準，無(wú)疑都讓很多家長(cháng)被拒之門(mén)外。
民營(yíng)機構生存舉步維艱
一批又一批的自閉癥服務(wù)機構悄然興起又慘淡收場(chǎng)，年復一年變換的背后,折射出機構生存困境。
湖北省孤獨癥兒童康復基地是武漢市一家有些名氣的康復中心，該機構開(kāi)辦10余年，輾轉幾個(gè)地選址、搬遷，“我很想為這些孩子尋找一個(gè)固定的家?！痹撝行闹魅卫畹ぶ魅握f(shuō)，機構從最開(kāi)始為數很少的學(xué)員到現在11個(gè)班140多個(gè)孩子，70多名老師，中間走過(guò)很多的艱辛。
10年過(guò)去了,李丹頗為欣慰的感嘆:“最困難的時(shí)期已經(jīng)度過(guò)?！?/font>
自閉癥康復教育需要具備教育、康復、治療的功能，師資需要控制在2：1的配置，投入巨大。
2006年國家“十一五”規劃實(shí)施方案中，武漢麟潔健康咨詢(xún)中心有幸成為湖北省孤獨癥兒童康復試點(diǎn)中心。但對于中心的運轉，專(zhuān)業(yè)人才和硬件設施一個(gè)都不能少。
李丹算了一筆賬，該中心每年基本支出35萬(wàn)，目前逐年還以5%的幅度在增加。而每一位自閉癥兒童的2000-3050元，機構根本無(wú)法盈利，只能維持正常運行。
與此同時(shí)，家長(cháng)也因付不起費用，只能帶著(zhù)孩子途輟回家。
自閉癥孩子需要老師投入難以想象的愛(ài)和耐心,對從業(yè)人員的綜合素質(zhì)要求很高,李丹建議，一方面希望專(zhuān)業(yè)人員能積極投身到這個(gè)行業(yè)中來(lái)，另一個(gè)方面也希望政府和社會(huì )愛(ài)心人士能更多的關(guān)注這個(gè)群體，給他們一些資金和精神上得支持。
孩子去哪兒呢？回家?！白蚤]癥孩子其實(shí)就是討債鬼，這輩子都必須跟著(zhù)你?！庇屑议L(cháng)如是形容。
公立治療機構資源稀缺，而且隨著(zhù)孩子年紀的增長(cháng)，特訓班不能適應其訓練。私營(yíng)機構長(cháng)期而言，負擔不起，也不是很方便。正常的學(xué)校不收，特殊學(xué)校沒(méi)有自閉癥這種類(lèi)別。
最后大多數家庭被迫選擇把孩子放在家里，專(zhuān)人陪伴?？墒亲约喊倌曛蠛⒆佑衷摵稳ズ螐?？采訪(fǎng)中，大多數的家長(cháng)表示都不知道未來(lái)會(huì )怎樣。
“其實(shí)需要政府的關(guān)注和投入，比如專(zhuān)項經(jīng)費補貼自閉癥兒童的治療，再如建立特殊學(xué)校讓包括自閉癥在內的所有殘疾兒童享受平等高效教育的權利?！奔议L(cháng)和醫生都希望，越來(lái)越多的人能夠認識到，自閉癥兒童只要及早進(jìn)行干預教育，是可以生活自理的。
【講述】
“我是一只‘蝸?！膵寢尅?/u>
雖然走得慢 但一路上看到了最美的風(fēng)景
武昌區和平大道四美塘公交站附近的一條小巷內，有一座四層小閣樓，在二樓最里面兩間不足30平米的房間內，住著(zhù)已經(jīng)7歲的孤獨癥小孩帆帆（化名）和他的母親魏三梅、父親胡禮輝。
房間內物品凌亂，各種雜碎零食隨意丟棄。今年43歲的魏三梅也懶得收拾，“孩子喜歡把東西到處扔，收拾好了馬上又會(huì )弄亂”。
這是帆帆的生活習慣，雖然已經(jīng)7歲，仍舊不會(huì )說(shuō)話(huà)，沒(méi)有任何朋友。小孩的房間總是凌亂不堪，孩子會(huì )拿著(zhù)棍子捶桌子、敲凳子，把盛菜的碗重重摔在地上，或者一個(gè)人默默地站在角落吮吸手指，偷偷發(fā)笑。記者在他家停留的一個(gè)小時(shí)中，帆帆就砸碎了三只碗。
“當時(shí)好多親朋好友都勸我把孩子扔了?！蔽喝纺ㄖ?zhù)眼淚說(shuō)，“但是我做不到，人都是有良心的”。就這樣，兩夫妻開(kāi)始了與“孤獨”的陪伴。
沒(méi)有學(xué)校愿意接收帆帆，只能留在家里讓他自己玩耍，房東和鄰居中午睡覺(jué)也常常被他吵醒。魏三梅為此受盡怨言，只得不斷更換住處。到現在為止，7歲的孩子已經(jīng)搬過(guò)四次家了，最短的時(shí)間在一個(gè)地方只住過(guò)兩個(gè)月。
常年累積在內心的苦衷無(wú)處傾訴，“只能自我消化”，這讓魏三梅無(wú)比沉重。令她欣慰的是，去年武漢市的部分特殊孩子家屬組成了一個(gè)自閉癥兒童親友互助會(huì )，家長(cháng)們可以互訴苦衷，“抱團取暖”，一起克服生活的困難。
“我是一只蝸牛的媽媽?zhuān)瑺恐?zhù)一只蝸牛去散步。雖然走得很慢，但是，一路上，我們看到了最美的風(fēng)景，我是幸福的！”魏三梅說(shuō)。
長(cháng)江商報3月30日 記者 彭為 余啟蘭 翟蘭蘭
實(shí)習生 曾令輝 通訊員 邢蘇妮
【征集】今起自閉癥兒童可報名跟海豚親密接觸
本報訊（記者 彭為）自閉癥日來(lái)臨之際，本報聯(lián)合省青基會(huì )、騰訊微博開(kāi)展關(guān)愛(ài)自閉癥兒童系列活動(dòng)，今起，家有自閉癥孩子的讀者可報名獲得前去武漢極地海洋世界與海豚親密接觸的機會(huì )。
據介紹，海豚發(fā)出的高頻超聲波對孤獨癥患兒大腦有激活作用，對其語(yǔ)言發(fā)展、情緒改善起到輔助治療效果。為了讓孤獨的孩子不孤獨，感受與海豚一起玩耍的樂(lè )趣，今起，自閉癥兒童家長(cháng)可撥打本報熱線(xiàn)87666666或登錄騰訊大楚網(wǎng)自閉癥專(zhuān)題頁(yè)面進(jìn)行報名登記前往極地海洋世界游玩的機會(huì )，參與活動(dòng)時(shí)由一名家長(cháng)帶領(lǐng)孩子一起?；顒?dòng)征集共40對自閉癥家庭，需持醫療診斷證明，貧困家庭優(yōu)先。極地海洋世界有海豚、海象、小北極熊等豐富的動(dòng)物，以及旋轉木馬、金魚(yú)搖擺船等游樂(lè )設施均可免費對本次參與活動(dòng)的孩子開(kāi)放。
每年4月2日是世界自閉癥日
自閉癥是與遺傳、環(huán)境密切相關(guān)的神經(jīng)系統疾病，對其研究仍有許多空白。一個(gè)自閉癥的患者尤其是孩子，對于普通家庭而言是個(gè)艱辛的挑戰。
由于自閉癥的康復是一個(gè)長(cháng)期甚至是終身的訓練和治療過(guò)程，而且相當消耗護理人員的時(shí)間和精力。曾有一位自閉癥患兒家長(cháng)這樣寫(xiě)過(guò)：當我發(fā)現我的孩子與別的孩子不一樣時(shí)，我要做的，不是跪下，而是躺下，躺下來(lái)是要為他架座橋，讓我的孩子從我的身上走到另一端……
“世界自閉癥日”提醒人類(lèi)社會(huì )：應該實(shí)現自閉癥患者與普通人間的相互尊重、相互理解與相互關(guān)心。作為普通人，不應把自閉癥患者看作憐憫的對象，而應把4月2日這一天作為審視和增強自身道德觀(guān)念、社會(huì )責任的契機。作為自閉癥患者及其直接相關(guān)的人員，如自閉癥患者家屬、學(xué)者專(zhuān)家、醫生護士等，也應把4月2日作為繼續齊心協(xié)力戰勝疾病的“加油站”。人們應努力讓4月2日成為自閉癥患者自信與愉快生活的節日。
自閉癥診療信息參考網(wǎng)站（英文） http://autism.about.com/
孤獨癥(自閉癥）的幾個(gè)常識
如果家里有個(gè)孤獨癥兒童，家長(cháng)們一般會(huì )很快了解到關(guān)于孤獨癥最主要的一些事實(shí)。但是姻親、教練、表兄弟們呢？一般地說(shuō)，直系親屬以外的人很少愿意閱讀由國家衛生總署編寫(xiě)的，長(cháng)達20頁(yè)的報告。以下是為那些可能認識或者教導你的孩子的人編寫(xiě)的關(guān)于孤獨癥的一個(gè)簡(jiǎn)要介紹---其中包含了一些外鏈以幫助那些愿意深入了解孤獨癥的人獲得更多的信息。
1.孤獨癥是一個(gè)“譜系”障礙
孤獨癥患者的病癥程度可能有輕有重。所以，有些患者可能很聰明，說(shuō)話(huà)滔滔不絕；而另一些患者可能心智遲鈍，有些可能無(wú)語(yǔ)言。人們將這種不同患者之間差異很大的障礙稱(chēng)為“譜系障礙”。在這個(gè)譜系里，患者最顯著(zhù)的共同特征是與他人交流有困難（比如不能維持眼神交流，不能維持談話(huà)，或者不能從他人的角度看問(wèn)題等等。）
2.阿斯伯格綜合癥是高功能型的孤獨癥
阿斯伯格綜合癥（AS）被認為是孤獨癥譜系的一部分。阿斯伯格綜合癥與高功能自閉癥唯一的區別是：阿斯伯格綜合癥患者語(yǔ)言正常發(fā)育，高功能自閉癥患者則有語(yǔ)言發(fā)育遲緩的問(wèn)題。阿斯伯格綜合癥患者一般非常聰明，并且語(yǔ)言能力很好，聰明，但是存在非常顯著(zhù)的社交能力低下（這就是為什么埃斯伯格綜合癥也被稱(chēng)為 也被稱(chēng)為“極客綜合癥”）。
3.孤獨癥患者各不相同
如果你看過(guò)《手足情未了》或某個(gè)關(guān)于孤獨癥的電視節目，你可能認為你知道孤獨癥患者“看上去”是什么樣子。實(shí)際上，當你見(jiàn)到了一個(gè)孤獨癥患者時(shí)，你只是見(jiàn)到了“一個(gè)”孤獨癥患者。（有些孤獨癥患者很口若懸河，有些則不大說(shuō)話(huà)。許多人有感官問(wèn)題、胃腸道問(wèn)題；睡眠問(wèn)題等等。也有一些人是社交能力發(fā)育滯后----僅此而已。
4.孤獨癥的療法很多——但是沒(méi)有“根治”方法
到目前為止醫學(xué)界的觀(guān)點(diǎn)是，我們還沒(méi)有治愈孤獨癥的辦法。這并不等于說(shuō)孤獨癥患者的情況就根本不會(huì )改善，因為實(shí)際上很多患者都會(huì )有很大的進(jìn)步。但即使他們學(xué)會(huì )了一些技能，他們仍然有孤獨癥，也就是說(shuō)他們的想法和感知仍然與眾不同。目前有各種各樣針對孤獨癥兒童的療法。這些療法可能是生物醫學(xué)的，感官的，行為的，發(fā)育的，或者是基于藝術(shù)的方式。有的療法對某些孩子有效，而對另一些孩子就無(wú)效，這完全取決于孩子的具體情況。
5.孤獨癥的成因有很多說(shuō)法，但是沒(méi)有共識
你可能從電視上或其他新聞渠道聽(tīng)到或讀到了對孤獨癥成因的各種說(shuō)法，包括理論的范圍從嬰兒疫苗中的汞到遺傳到父母的年齡等等，不一而足。目前，大多數研究人員認為，孤獨癥由遺傳和環(huán)境因素共同造成——極有可能不同的癥狀有不同的成因。
6.“根治”孤獨癥的兒童很少
孤獨癥的診斷通常是終身的。對于某些人， 有些（但不是所有）接受了早期高強度干預的孩子，其孤獨癥的癥狀可能會(huì )有非常大的改善。孤獨癥患者也有能力學(xué)習和掌握一些方法來(lái)克服他們的困難，甚至能利用自己的特長(cháng)做事。但是一般來(lái)說(shuō)，一個(gè)孤獨癥患者一生都會(huì )有孤獨癥。
7.孤獨癥家庭需要幫助和支持
對父母來(lái)說(shuō)，孩子即使是“高功能”孤獨癥也是一個(gè)很大的挑戰。如果是“低功能”孤獨癥則有可能使整個(gè)家庭陷入危機。這些家庭可能正在承受著(zhù)巨大的壓力，他們需要朋友、親戚以及相關(guān)服務(wù)提供者不帶評判眼光的所有可能的協(xié)助。 為這種家庭提供“替換服務(wù)”（由非家人暫時(shí)照料孤獨癥孩子，讓家庭成員得以休息調整）。很可能會(huì )挽救一個(gè)婚姻或者拯救整個(gè)家庭！
8.對患有孤獨癥的兒童，沒(méi)有“最好的學(xué)?！?/strong>
你也許聽(tīng)說(shuō)過(guò)有辦得很好的“孤獨癥患者學(xué)校，”或者讀到過(guò)某個(gè)孤獨癥兒童在某種教學(xué)環(huán)境里有很大進(jìn)步的故事。雖然有的環(huán)境對某個(gè)孩子非常適合，但是每個(gè)孤獨癥孩子都是不一樣的。即使是在最理想的情況下，把孤獨癥兒童“吸納” 進(jìn)普通班級也許不是最好的選擇。關(guān)于教育孤獨癥患者孩子的決定，一般是由父母、老師、校長(cháng)以及熟悉孩子的治療師共同協(xié)商做出的。
9.關(guān)于孤獨癥，有許多都是無(wú)稽之談
關(guān)于孤獨癥，媒體總是有很多報道，而且很多故事都與事實(shí)不符。例如，你可能聽(tīng)說(shuō)孤獨癥患者冷血無(wú)情，或者從不結婚或者沒(méi)有體面的工作。由于每一個(gè)孤獨癥患者都是不同的，那么，“一直”和“從不”這樣的言論就站不住腳了。要想了解孤獨癥患者，最好是花點(diǎn)時(shí)間和他們多多接觸。
10.孤獨癥患者有很多強項和能力
孤獨癥看上去仿佛是個(gè)一無(wú)是處的診斷。但是幾乎所有的孤獨癥患者都有不少優(yōu)點(diǎn)。孤獨癥患者是一些最直率、最少評判他人、最專(zhuān)心致志的人；他們還是某些職業(yè)的理想人選
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