本報記者 陳舒揚 發(fā)自北京
近日，一篇名為《空鼻癥：殺醫血案的幕后真兇？》的媒體文章稱(chēng)，殺醫案多發(fā)生在耳鼻喉科，兇手多為動(dòng)過(guò)鼻部手術(shù)的鼻炎等鼻腔疾病患者，其元兇很可能是“空鼻綜合征”，也就是通常所說(shuō)的空鼻癥。
空鼻癥因此受到關(guān)注，這是一種致病原因尚沒(méi)有定論的病癥，一些學(xué)者認為它同手術(shù)過(guò)度切除鼻甲有關(guān)，許多空鼻癥患者則將它歸咎為醫療事故，卻難以得到醫療機構診斷或鑒定的支持?？毡前Y群體也因此長(cháng)久承受著(zhù)來(lái)自身體和精神的雙重困擾。
空鼻癥群體的抗爭
“這是一個(gè)人數不多，但是非常壓抑的群體?！睏畲涸陔娫?huà)里對記者說(shuō)。
楊春口中的“壓抑的群體”，指的是“空鼻癥”患者。他第一次聽(tīng)說(shuō)空鼻癥，來(lái)自一名臺灣醫生給自己的診斷。
楊春本是深圳富士康科技中央財會(huì )資訊處的一名員工，受鼻疾困擾多年，曾四處問(wèn)診。2009年11月，被診斷為右下鼻甲肥大的他在醫院接受了一次微波灼燒治療，不想這次手術(shù)徹底改變了他的生活。
手術(shù)后的楊春感到鼻腔干痛難忍，無(wú)法用右鼻孔呼吸，白天大部分精力用于控制右鼻呼吸，或干脆用棉花堵塞，晚上則幾乎無(wú)法睡眠。繼續多次求醫后，楊春認定當初發(fā)生了誤診，并且醫生對自己做了不該做的手術(shù)。
楊春告訴時(shí)代周報記者，自己2005年曾做過(guò)一次鼻中隔矯正手術(shù)，術(shù)后右中鼻甲已有部分缺失。他認為這種情況本不應該再進(jìn)行右下鼻甲的消除手術(shù)，但是由于醫生的大意，繼續實(shí)施鼻甲消除的手術(shù)，從而導致了現在的后果。
接下來(lái)的半年里，楊春幾乎跑遍了南方所有的大醫院，醫生給出的診斷結果有右鼻甲干燥、右中鼻甲缺失，右下鼻甲前段較小、右鼻過(guò)度通氣等等，且無(wú)好的治療辦法。由于病情嚴重影響到工作，當時(shí)楊春所在的富士康公司幫他聯(lián)系了臺灣榮民總醫院的醫生。他將自己的病況資料發(fā)送過(guò)去后，對方告知他的癥狀也叫空鼻癥，癥狀與萎縮性鼻炎類(lèi)似。
空鼻癥的全名是空鼻綜合征（ENS），根據文獻資料，空鼻綜合征1994年首先由Eugene和Stenkvis提出，是用來(lái)形容鼻腔組織缺失和影像學(xué)顯示鼻腔的正常解剖結構缺失伴有的某些癥狀。正常的鼻腔有過(guò)濾空氣中的灰塵、將吸進(jìn)鼻腔的空氣加溫和濕潤的功能，但對空鼻癥患者來(lái)說(shuō)，鼻腔的解剖結構發(fā)生了變異，本來(lái)的功能受損或喪失。
有醫生告訴楊春，空鼻癥這種病好不了，只能“心態(tài)上調節”。鼻疾讓他失去了工作，他也離開(kāi)了自己的鼻子已適應不了的“干燥”的深圳，回到湖南老家休養。
此后，通過(guò)網(wǎng)絡(luò )和圖書(shū)館了解空鼻癥的同時(shí)，楊春也開(kāi)始了他的投訴之路。但是醫療事故鑒定機構對他的情況作出了“不屬于醫療事故”的結論，理由是“患者目前的自述不適癥狀與醫方的醫療行為無(wú)直接因果關(guān)系”。飽受病痛折磨的他只能將自己的經(jīng)歷發(fā)布到網(wǎng)上，以求得到社會(huì )的關(guān)注。
但是他等來(lái)的只是像自己一樣、滿(mǎn)腔憤懣無(wú)處可訴的病患的電話(huà)，他們來(lái)自全國各地。楊春回憶，這幾年自己至少接觸過(guò)50多個(gè)空鼻癥患者，他們互相溝通，或者說(shuō)是互相傾訴各自的遭遇?！霸S多人的口頭禪是‘不想活了’?！?/p>
未被“重視”的“小病”
除了肉體上的痛苦，空鼻癥患者常常由于睡眠不好等原因伴隨有精神上的問(wèn)題，有的甚至抑郁、輕生。在網(wǎng)絡(luò )可查的空鼻癥患者的自述里，可以看到“想自殺”、“羨慕殘疾人”、“生不如死”等表達。
網(wǎng)絡(luò )的集群效應讓這些有著(zhù)相似經(jīng)歷或癥狀的人走到了一起，除了各自為戰發(fā)帖、寫(xiě)博客，空鼻癥患者或懷疑自己患有空鼻癥的人也有專(zhuān)門(mén)的網(wǎng)上群落，二十幾個(gè)空鼻癥主題的QQ群少則幾人多則幾百人。
這一群體的聲音終于被媒體關(guān)注，一篇名為《空鼻癥：殺醫血案的幕后真兇？》（下稱(chēng)“《空》文”）的話(huà)題文章近日掀起波瀾，其中描述道：“（空鼻癥患者群體）大致相同的經(jīng)歷：首先，是他們去醫院看鼻炎；然后，是做了微創(chuàng )等需要修除鼻甲的手術(shù)，但術(shù)后出現鼻咽干燥、肺部難受、鼻子堵塞、精神不濟、睡不著(zhù)覺(jué)等癥狀；接著(zhù)，各種復查，診斷均為正常，于是出現家人不理解，被懷疑精神病等情況……”
楊春也告訴記者，空鼻癥不像癌癥等重癥，而被視為是鼻炎一類(lèi)的小病，患者的痛苦不為外人所知，病情不被外界認可，再加上失敗的求醫經(jīng)歷，從而患者“平時(shí)看上去很正常，但一談起病來(lái)就很激動(dòng)”。在自己的求醫經(jīng)歷中，楊春甚至感覺(jué)到部分醫生對他們這一類(lèi)病人的排斥。
《空》文因此提醒說(shuō)，空鼻癥未受到該有的重視，并倡議“應啟動(dòng)對空鼻癥問(wèn)題的評估”，以免更多生理疾病發(fā)展到心理失常、最終引發(fā)弒醫悲劇。
然而在當下醫患沖突屢屢發(fā)生、醫患矛盾愈加敏感的背景下，這一呼吁引來(lái)了許多爭論。
來(lái)自醫療界的質(zhì)疑，除了指出《空》文將空鼻癥同最近的溫嶺弒醫慘案進(jìn)行了不恰當的聯(lián)系，還反駁了空鼻癥未受重視的說(shuō)法。一名不愿具名的耳鼻喉科醫生對記者表示，空鼻癥在業(yè)內并不是新鮮話(huà)題，并且依然存在爭議。
關(guān)于空鼻癥的診斷標準，說(shuō)法不一。首都醫科大學(xué)附屬北京同仁醫院耳鼻咽喉頭頸外科主任周兵在接受媒體采訪(fǎng)時(shí)表示，空鼻癥是“與鼻腔組織過(guò)度缺失相關(guān)的臨床癥候群，及相應的鼻腔鼻竇影像學(xué)表現”，在診斷的依據中，出現精神心理障礙是必要條件。
空鼻癥跟鼻腔手術(shù)的關(guān)系更是沒(méi)有定論。在《空》文里，幾篇認為空鼻癥病因與鼻腔手術(shù)有關(guān)、建議進(jìn)行鼻甲切除手術(shù)應更慎重的論文，作為論據被一一列出。
其中2011年的一篇名為《空鼻綜合征》的論文，參考了國外的一項研究結果，指出“大約20%的患者會(huì )在下鼻甲切除后發(fā)展成空鼻綜合征”，并“建議在進(jìn)行任何方式的鼻甲切除術(shù)時(shí)，應該記住，空鼻綜合征是來(lái)源鼻甲組織缺失后的醫源性疾病”。論文作者來(lái)自荊州市第一人民醫院耳鼻咽喉頭頸外科和華中科技大學(xué)同濟醫學(xué)院附屬協(xié)和醫院耳鼻咽喉科。
周兵則在前述采訪(fǎng)中指出，目前醫學(xué)上還不知道空鼻癥的病理生理基礎，單純說(shuō)鼻甲切除過(guò)多也解釋不了所有問(wèn)題。如一些腫瘤病人的鼻腔都空了，雖然鼻腔通氣有不適，卻極少有類(lèi)似情況發(fā)生。他表示，空鼻癥應該是綜合因素所致。
一篇來(lái)自首都醫科大學(xué)附屬北京同仁醫院耳鼻咽喉頭頸外科的《下鼻甲手術(shù)歷史和現狀》的文獻綜述提到：“空鼻綜合征是新概念，關(guān)于它是否存在還有爭議，2000年在美國華盛頓舉行的世界鼻科大會(huì )還專(zhuān)門(mén)討論了空鼻綜合征是否存在?？毡蔷C合征的主要癥狀與萎縮性鼻炎相似，但大樣本研究并沒(méi)有充分證據顯示萎縮性鼻炎是下鼻甲完全切除術(shù)的并發(fā)癥。至于部分切除手術(shù)，經(jīng)10-16年的長(cháng)期隨訪(fǎng)，沒(méi)有發(fā)現萎縮性鼻炎?！?/p>
患者自救
此外，許多通過(guò)媒體和網(wǎng)絡(luò )發(fā)聲的耳鼻喉科醫生表示，近年來(lái)業(yè)內一直強調對鼻甲、鼻中隔等結構的保護，醫生不會(huì )隨便進(jìn)行手術(shù)切除。
“凡是手術(shù)，都是有風(fēng)險的。如果手術(shù)誘發(fā)空鼻癥，那么空鼻癥也只是手術(shù)風(fēng)險中的一個(gè)，手術(shù)的風(fēng)險性表現在方方面面，空鼻癥只是其中之一而已。醫生在考慮手術(shù)時(shí)，首先會(huì )考慮預期的收益大還是風(fēng)險大，如果收益大于風(fēng)險，那么醫生才會(huì )選擇手術(shù)，選擇手術(shù)就是選擇了風(fēng)險?！币幻诠麣ぞW(wǎng)撰文的耳鼻喉科醫生如此寫(xiě)道。
然而，對于整體是萬(wàn)分之一幾率的事情，到了個(gè)體就成了百分之百的不幸。醫學(xué)上的研究或認定，短期無(wú)法解決像楊春這樣的患者面臨的問(wèn)題。而楊春則從一本醫學(xué)書(shū)里了解到，空鼻癥會(huì )引起慢性器官衰竭，他擔心要是年齡大了以后，更多和更嚴重的病痛會(huì )接踵而來(lái)?！拔疫€算幸運的，至少還有左鼻孔。那些兩個(gè)鼻孔都‘空了’的呢？”他反問(wèn)。
楊春看過(guò)心理醫生，甚至自學(xué)了不少心理學(xué)知識，他告訴記者，自己現在能做的只有調整心態(tài)。經(jīng)過(guò)了這么久之后，他有意避免同病友有太頻繁的聯(lián)系、通太多的電話(huà)，因為不想接觸更多的負面情緒。
“我一邊跟你說(shuō)話(huà)，一邊還要用嘴呼吸?！睏畲涸陔娫?huà)那頭說(shuō)，空鼻癥讓自己的呼吸道極易受感染，鼻腔口腔都會(huì )經(jīng)常性糜爛，而自己不幸又對頭孢類(lèi)的消炎藥過(guò)敏，長(cháng)期使用羅紅霉素已不見(jiàn)效。2012年12月的一天，他曾因冒險服用小兒頭孢顆粒而休克。
冬天是最讓楊春恐懼的季節，“不知道該怎么過(guò)，冰冷的風(fēng)像刀子一樣割在鼻子里?！?/p>
在跟記者通話(huà)的過(guò)程中，楊春一次次控制不住自己的情緒，語(yǔ)氣稍稍平復之后又開(kāi)始激動(dòng)。他甚至還提醒說(shuō)，跟空鼻癥患者聊太多的病情可能對他們自身并不好。
在空鼻癥主題的QQ群里，成員們不斷地互相討論病情和交流減輕癥狀的辦法，群主偶爾提醒“不提倡過(guò)激言論”。
輿論對空鼻癥前所未有的關(guān)注，讓楊春看到一絲希望，他開(kāi)始重新整理自己的病歷和申訴資料?！拔乙惨恢惫膭畈∮延谜?、合法的方式維權?！彼f(shuō)。
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