北京人期盼的秋天到了。太陽(yáng)照在槐樹(shù)葉上，散著(zhù)金色的光；天空湛藍，像是誰(shuí)給它加了層濾鏡。這是京城一年中最好的時(shí)候，人們的心情似乎也跟著(zhù)清朗起來(lái)。但是，25歲的北京女孩苗苗卻心神不寧。季節轉換意味著(zhù)流感病毒盛行，一次小小的感冒就可能導致她的痼疾——多發(fā)性硬化癥發(fā)作。
多發(fā)性硬化癥是一種中樞神經(jīng)系統免疫疾病，表現為神經(jīng)纖維髓鞘脫失。通俗地講，就是包裹在神經(jīng)纖維外的一層膜不見(jiàn)了，好像電線(xiàn)外的絕緣塑料脫落了。這種疾病可能導致患者視力模糊、肢體運動(dòng)障礙、膀胱或直腸功能障礙等，嚴重的甚至可能導致失明、癱瘓，因此也被稱(chēng)為“死不了的癌癥”。
多發(fā)性硬化癥每發(fā)作一次，癥狀就可能增添一重。目前，在國內市場(chǎng)上，能夠降低這種疾病發(fā)作頻率的藥物只有一款：德國醫藥公司拜耳生產(chǎn)的重組人干擾素β-1b，也叫倍泰龍。它是一種需要終身使用的藥物，每年藥費約為10萬(wàn)元。這是苗苗和全國成百上千多發(fā)性硬化癥病友難以承受的開(kāi)支。
有一個(gè)好消息：藥進(jìn)醫保了。去年7月，倍泰龍進(jìn)入國家醫保藥品目錄，并陸續在各省市落地。在北京，自去年9月起，這種藥的報銷(xiāo)比例達80%，也就是說(shuō)，患者個(gè)人每年僅負擔約2萬(wàn)元。
還有一個(gè)壞消息：倍泰龍進(jìn)入醫保整整一年，但在北京各大醫院依然難覓蹤跡，因此苗苗等患者依然要去藥店自費購買(mǎi)，一年開(kāi)銷(xiāo)依然是10萬(wàn)元。
7月的一個(gè)傍晚，苗苗含淚坐在電腦前，向北京市人社局局長(cháng)信箱發(fā)出一封信：“尊敬的局長(cháng)，我想請求您的幫助。我是一名多發(fā)性硬化癥患者，我遇到了一些麻煩……”
遇到麻煩的不僅是北京患者。在內蒙古、甘肅、陜西、江蘇等地，病友們同樣發(fā)現，倍泰龍在醫院遍尋不著(zhù)。
藥物進(jìn)得了醫保，為何進(jìn)不了醫院？一款藥的“怪現狀”，繪出了醫保、醫院、醫生、患者之間糾結、錯綜的關(guān)系網(wǎng)。
“藥在眼前，但就是用不上”
9月3日，星期一。苗苗請了半天假，一早趕去安定門(mén)附近的全新大藥房購買(mǎi)這個(gè)月使用的倍泰龍。圓面龐，平劉海，臉上始終帶著(zhù)輕松的微笑，在疾病沒(méi)有發(fā)作的時(shí)候，她完全像一個(gè)健康陽(yáng)光的青年。
幾年前，還在上大學(xué)時(shí)，她被診斷出患有多發(fā)性硬化癥?！坝幸惶?，媽媽下班回來(lái)敲門(mén)，我想去開(kāi)門(mén)，可是發(fā)現沒(méi)法支配自己的腿了?！彼f(shuō)，從那一天開(kāi)始，她成了病人。最初的治療手段是大量注射激素，急癥消退后，隔天一次注射倍泰龍成為她生活的一部分。
與疾病相伴這幾年，她對看病買(mǎi)藥輕車(chē)熟路。這天，她拉著(zhù)一個(gè)藍白相間的藥箱，一路穿梭在行人和車(chē)流里。藥箱里裝了六七個(gè)冰袋，因為倍泰龍是一種需要低溫保存的藥劑。
在藥店里，她把早晨醫生剛剛開(kāi)的處方交給售貨員，這是一個(gè)月的藥量——15支，每支590元?？偣?850元，這個(gè)數字她記得很清楚，不用臨時(shí)做乘法。
“能用支付寶‘花唄’嗎？”她問(wèn)售貨員，因為她想盡量使用貸款，節約現金。8850元是一筆大數目，超過(guò)她的月收入。
“不行，只能現金或者刷卡?！笔圬泦T回答。
“那就用工行卡吧?！彼f(shuō)，她還沒(méi)有信用卡。
8850元從賬戶(hù)上劃走了，每一分錢(qián)都需要自費，而這只是一個(gè)月的藥費。“這可能是我最后一次來(lái)買(mǎi)藥了，沒(méi)錢(qián)就要停藥了?！?/span>
而這一天，距離倍泰龍納入北京市醫保已經(jīng)過(guò)去一年又兩天。
一位名叫寧波的北京患者說(shuō)：“一年前，聽(tīng)到倍泰龍進(jìn)醫保的消息，有得救、重生的感覺(jué)?！彼鸦疾?年，近年來(lái)在香港買(mǎi)藥。她記得最后一次去時(shí)，對那里的醫生說(shuō)：“我們內陸的政策下來(lái)了，以后就不用再來(lái)買(mǎi)藥了?！彼€曾發(fā)愁之前買(mǎi)的藥多出來(lái)怎么辦。
可是，一個(gè)月、兩個(gè)月、三個(gè)月……他們跑遍北京各大醫院尋找倍泰龍：協(xié)和醫院沒(méi)有，北京大學(xué)第一醫院沒(méi)有，301醫院沒(méi)有，中日友好醫院沒(méi)有，宣武醫院沒(méi)有……明明進(jìn)了醫保，可就是在醫院里找不到。
不少患者被迫停藥。在北京一家企業(yè)工作的女孩小伍說(shuō)：“剛剛患病時(shí)覺(jué)得很簡(jiǎn)單，如果檢查出新病灶就去注射倍泰龍，但后來(lái)發(fā)現不現實(shí)?！彼ツ陝倓倕⒓庸ぷ?，和鄉下父母年收入加在一起，不過(guò)10萬(wàn)元左右，實(shí)在無(wú)力支付這筆藥費。她說(shuō)：“每年都會(huì )做一次核磁檢查，發(fā)現片子里是花白的，白色就是病灶，而且每年都在增加。我只是感覺(jué)記性變差了，腦子變慢了，倒沒(méi)有大的病癥。腦子慢就慢吧，反正我也不求上進(jìn)?！彼袷窃谡f(shuō)笑，又像是在自我安慰。她說(shuō)，如果發(fā)作了，就去山西農村老家休養，那里安靜、空氣好。
南京患者珊珊在當地醫院買(mǎi)不到藥，轉用中藥加針灸替代治療。她說(shuō)：“效果肯定不如倍泰龍好，但也只能這樣?！?/span>
寧波說(shuō)：“藥在眼前，但就是用不上。我知道，我這次要是發(fā)作了，肯定得癱瘓。從去年9月到現在，這一年間，你知道有多少人從直立到坐輪椅？！”
“藥占比就像一堵墻，把病人和藥隔開(kāi)了”
病人急，醫生也急。許賢豪大夫就是其中一位。他已81歲高齡，白發(fā)蒼蒼，仍然在北神經(jīng)內科坐診。他說(shuō)話(huà)慢條斯理，雖然笑稱(chēng)自己“普通話(huà)非常標準”，但夾帶的上海鄉音卻時(shí)不時(shí)溜出來(lái)。生于1937年，他幽默地自稱(chēng)“抗戰老人”，是否參加過(guò)抗戰有待考證，但是他大半輩子戰斗在醫療一線(xiàn)卻毫無(wú)疑問(wèn)。
各大醫院為什么沒(méi)有倍泰龍？他說(shuō)，答案很簡(jiǎn)單，就三個(gè)字：藥占比。
藥占比，對于普通人來(lái)說(shuō)是一個(gè)陌生詞語(yǔ)。解釋之前，他講了一個(gè)發(fā)生在自己身上的故事。前幾天，他照例去病房查房。病房主任私下問(wèn)他：“這個(gè)月扣錢(qián)了您知道嗎？”
“我不知道啊，錢(qián)是我愛(ài)人管的。為什么扣錢(qián)？”許賢豪不明就里。
“因為藥占比超標等原因，醫院每個(gè)人都扣了幾百元?！辈》恐魅胃嬖V他。
回家以后，許賢豪細細一想病房主任這番話(huà)，才明白其中深意：“我上個(gè)月剛剛給病人開(kāi)了昂貴的倍泰龍，這可能是醫院藥占比超標的因素之一?！?/span>
所謂藥占比，簡(jiǎn)單說(shuō)來(lái)就是醫院賣(mài)藥的錢(qián)占整個(gè)收入的百分比。國家將降低藥占比作為醫改的一項重要任務(wù)。2015年國務(wù)院印發(fā)的《關(guān)于城市公立醫院綜合改革試點(diǎn)的指導意見(jiàn)》明確提出，力爭在2017年將試點(diǎn)城市公立醫院藥占比（不含中藥飲片）總體降到30%左右。去年發(fā)布的北京市《醫藥分開(kāi)綜合改革實(shí)施方案》也同樣提出30%的目標。
藥占比指標是對醫療機構長(cháng)期以來(lái)“以藥養醫”的糾偏。過(guò)去，醫院采購藥品后，可以加價(jià)出售給患者。醫院和醫生為了多掙錢(qián)，往往傾向于多開(kāi)藥，尤其是利潤高的輔助用藥，因此形成“以藥養醫”的局面。中國一度是全球藥占比最高的國家。
降低藥占比既減輕了患者藥費負擔，也節約了有限的醫保經(jīng)費。一位醫保系統人士說(shuō)：“在合理的診療行為中，藥占比本身并不重要，但由于藥品耗費太大，所以強化藥占比也是一種必要的管理措施?！?/span>
然而，一刀切的藥占比勢必造成“誤傷”。不同的疾病類(lèi)型，藥占比本來(lái)就有很大差別。苗苗等所患的多發(fā)性硬化癥就是一例，這種疾病只需要半年做一次核磁檢查，此外就是終身服藥，藥占比接近100%。
一旦藥占比超標，醫院將被管理部門(mén)罰款。許賢豪說(shuō)：“院長(cháng)說(shuō)了，‘這錢(qián)我從哪里弄？只能從每個(gè)醫生身上扣’。所以，以后再有病人來(lái)，我也不能給他們開(kāi)倍泰龍了?！?/span>
很多醫生深有同感。北京一家三甲醫院的神經(jīng)內科大夫王越說(shuō)：“用藥占比限制醫院亂開(kāi)藥，我想出發(fā)點(diǎn)沒(méi)錯，但是30%的數據是怎么來(lái)的？在不同的疾病人群里是怎么來(lái)的？在不同級別的醫院里是怎么來(lái)的？現在成了統一的硬指標。超過(guò)了就要受罰?！?/span>
結果順理成章：倍泰龍這類(lèi)藥，醫院不愿進(jìn)，醫生不愿開(kāi)。醫藥界這么形容——“沒(méi)進(jìn)醫保，用不起；進(jìn)了醫保，用不上?！睂幉ㄕf(shuō)：“藥占比就像一堵墻，把病人和藥隔開(kāi)了?！?/span>
除了藥占比，會(huì )不會(huì )還有其他原因？苗苗想弄明白。9月3日，在上藥房買(mǎi)藥之前，她特意去了趟北京某三甲醫院的藥劑科。一位藥劑師說(shuō)：倍泰龍這個(gè)藥名聽(tīng)著(zhù)耳生，可能沒(méi)有。一查電腦，果然沒(méi)有。這位藥劑師解釋道：“醫院進(jìn)什么藥由藥事委員會(huì )決定，藥劑科并不清楚原因。很可能是廠(chǎng)家產(chǎn)能不足?！?/span>
苗苗不認同這種猜測。如果是廠(chǎng)家斷貨，為何單單醫院沒(méi)有，藥房卻有？拜耳客服答復本報記者：“倍泰龍供貨正常，沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)斷貨的情況?！币晃讳N(xiāo)售代表說(shuō)：“企業(yè)供貨是沒(méi)有困難的，但進(jìn)入醫院卻是困難的?！?/span>
是不是倍泰龍用量少，醫院進(jìn)貨成本太高呢？王越大夫認為這種假設也不成立，他說(shuō)：“醫院進(jìn)倍泰龍，儲運、人工都不會(huì )增加很多費用。關(guān)鍵還是藥占比?！?/span>
“這不是國家的本意，而是各部門(mén)的協(xié)調能力問(wèn)題”
通過(guò)曲折的途徑，也有患者在醫院買(mǎi)到了倍泰龍。內蒙古人趙磊今年29歲，患多發(fā)性硬化癥8年多。上個(gè)月，他在烏海市人民醫院住院15天，這期間，醫院為他開(kāi)了倍泰龍。不同尋常之處在于，名義上是“住院”，可他一天也沒(méi)在病房里住過(guò)。只是每隔一天跑一趟醫院，注射一次倍泰龍。
當著(zhù)護士的面，他取出藍色針劑，拔下針帽，垂直進(jìn)針，緩緩將藥液推進(jìn)自己的手臂。他說(shuō)：“醫院注射費是7元，為了省錢(qián)，我自己打?！逼は伦⑸浔短?，類(lèi)似于糖尿病患者日常注射胰島素，操作簡(jiǎn)單，經(jīng)過(guò)指導，自己就能完成。
花了15分鐘，在醫院打完針，一天的“住院”就結束了。他說(shuō)：“我的病床從來(lái)沒(méi)有睡過(guò)，借給同病房里陪床家屬用了?！?/span>
趙磊能用上倍泰龍的奧秘恰恰在于“住院”。首先，按烏海當地醫保規定，倍泰龍只能住院報銷(xiāo)，門(mén)診不行。其次，住院降低了藥占比：出院時(shí)醫生給他多開(kāi)了4支藥，他拿到的賬單是12800元，其中倍泰龍7080元，其余是護理費、床位費等。算一算，藥占比僅55%，比單純買(mǎi)藥的100%降低近一半。病人用上了可以報銷(xiāo)的醫保藥品，醫院拉低了藥占比，看似皆大歡喜?？稍僖幌?，白白多花的幾千元住院費誰(shuí)出？答案是醫保。
一位業(yè)內人士說(shuō)，在醫療總費用基本穩定、不可能大幅增加的前提下，醫保、醫院、醫生、患者就像4個(gè)人在搓麻將，每一方都想贏(yíng)?！叭欢巳硕贾?，搓麻將不可能4方都贏(yíng)?！?/span>
想贏(yíng)就得會(huì )算。“你知道很多醫生每天下午干什么嗎？算藥占比?！币晃会t療行業(yè)的從業(yè)者告訴記者。藥占比（藥品費/治療總費用）是一道算術(shù)題，降低數值的方法無(wú)非兩種：減小分子、增大分母。
住院可以增大分母（治療總費用），就像趙磊所經(jīng)歷的那樣。還有一種辦法是給病人多做檢查。王越說(shuō)：“像多發(fā)性硬化癥這種病，一年藥費10萬(wàn)元，如果要達到30%的藥占比，就需要有20多萬(wàn)元的檢查費?！?span>因此有人說(shuō)，現在已經(jīng)從“以藥養醫”變成了“以檢養醫”。
減小分子（減小用藥量，使用廉價(jià)替代藥）是一種更直接的方法，這也是醫保部門(mén)設立藥占比指標的初衷。但現實(shí)效果是，醫院干脆不進(jìn)高價(jià)醫保藥品。不少患者有這樣的經(jīng)歷：醫生看完病后，開(kāi)出藥方，指引去某某藥店買(mǎi)。院外拿藥就得自費，對于多發(fā)性硬化癥患者來(lái)說(shuō)，這意味著(zhù)每年10萬(wàn)元藥費或者斷藥。
不過(guò)，醫生和學(xué)者普遍認為，總的態(tài)勢是好的。許賢豪說(shuō)：“倍泰龍進(jìn)醫保，是在原有基礎上進(jìn)了一大步，我們在慢慢與其他國家接軌?！?/span>
王越也說(shuō)：“我們要看到一年年的進(jìn)步。政策已經(jīng)非常好了，但是在落實(shí)的時(shí)候卻讓患者碰釘子，我覺(jué)得這不是國家的本意，而是各部門(mén)的協(xié)調能力問(wèn)題。政府管理機關(guān)、醫院管理機關(guān)、醫保管理機關(guān)，幾者之間沒(méi)有形成聯(lián)動(dòng)，沒(méi)有達成一致?！彼蛄藗€(gè)比方：“就好比所有的零件都特別好，但組裝成自行車(chē)卻騎不動(dòng)?！?/span>
為了讓“自行車(chē)”動(dòng)起來(lái)，部分省市想出了變通方法。例如，今年2月天津宣布：對國家談判藥品實(shí)行單獨管理，單獨監測藥占比。這意味著(zhù)包括倍泰龍在內的39種國家談判藥品不影響醫院藥占比，進(jìn)入醫院的可能性大大增加。
“醫藥分開(kāi)?！敝袊缈圃航?jīng)濟研究所副所長(cháng)、研究員朱恒鵬給出了另一種解決方案，“只要有醫生處方和醫保認定，病人在藥店買(mǎi)藥，醫保支付就是了。為什么要局限于醫院考慮問(wèn)題呢？”
在改變發(fā)生之前，生活還要繼續。苗苗聽(tīng)說(shuō)，在北京另一家醫院，有病友通過(guò)住院開(kāi)到了倍泰龍。她決定去試試運氣。
9月13日，她帶上生病以來(lái)積累的所有病歷和核磁片子，結結實(shí)實(shí)塞滿(mǎn)一個(gè)棉被包裝箱。
這是她跑過(guò)的第幾家醫院了？第六家？第八家？她也記不清。
大夫很耐心，用半小時(shí)看完她的片子。但是，他幫不了苗苗。他說(shuō)，醫院確實(shí)收治了一位患者，但是，供一個(gè)人用倍泰龍已是極限?！罢f(shuō)實(shí)話(huà)，我真想把你加進(jìn)來(lái)，可是現在各種關(guān)系還沒(méi)理順?！彼屆缑缭俚鹊?，有了消息一定通知。
苗苗拎著(zhù)十幾斤重的棉被包裝箱，默默走出診室。說(shuō)不出是不是失望——她原本就知道結果會(huì )是這樣。
忽然，手機響了。苗苗接通電話(huà)，聽(tīng)筒里傳來(lái)一個(gè)陌生的女聲：“我是北京市人社局，您給局長(cháng)信箱的來(lái)信已經(jīng)收到。我們協(xié)調了市醫管局和衛計委，要求宣武醫院和天壇醫院持續、穩定供應倍泰龍。建議您到這兩家醫院就診……”
“嗯，嗯……”苗苗答應著(zhù)。她抱緊箱子，加快腳步，一刻也不想耽擱，向著(zhù)新的希望奔去。
（文中王越及患者姓名為化名）
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