植物人村莊：沉睡的代價(jià) | 報道

記者_徐卓君 哈爾濱報道

攝影_劉洋

小崔因為兩年前的一場(chǎng)車(chē)禍大腦嚴重受損，進(jìn)入持續性植物狀態(tài)，小崔的父親和母親在此后的每一個(gè)夜晚都輪值，不敢合上雙眼。

真醒和假醒

凌晨三點(diǎn)，尹德新如期醒來(lái)，跟過(guò)去12年里的每一天一樣。她小心翼翼翻身下床，沒(méi)有開(kāi)燈，12平方米的小屋里還睡著(zhù)老伴、兩個(gè)女兒和兩個(gè)兒子。

她摸出一個(gè)紅色塑料手電筒，坐在大兒子王世軍的床邊，借著(zhù)微弱的光，撫摸他的臉龐，感受著(zhù)兒子那溫熱的呼吸。

這是76歲的尹德新每一天的開(kāi)始。

差不多在同一時(shí)間，47歲的王世軍會(huì )睜開(kāi)雙眼，但這并不能稱(chēng)之為醒來(lái)。13年前的一場(chǎng)醫療事故使他再也沒(méi)有醒來(lái)：他會(huì )睜眼，直愣愣地盯住前方，偶爾發(fā)出一些類(lèi)似鼾聲的聲響。多數時(shí)候，他像一只僵直的木棒，躺在房間中央的一張單人病床上。

王世軍是植物人，更嚴謹的說(shuō)法是他處于持續性的植物狀態(tài)。他會(huì )呼吸，有心跳和體溫，能睜眼，有睡眠－覺(jué)醒的周期，偶爾會(huì )對外界的強烈刺激產(chǎn)生一些下意識的躲避發(fā)射。但在現代醫學(xué)看來(lái)，這些沒(méi)有社會(huì )意義，因為他們沒(méi)有任何言語(yǔ)、意識和思維能力。

所有維持生命體征所必要的活動(dòng)，比如喝水和進(jìn)食，比如翻身，比如大便，王世軍都要借助家人的幫助。每隔兩個(gè)小時(shí)，尹德新會(huì )把平躺的兒子140斤的身軀用力推向側臥位置，然后用幾個(gè)抱枕抵住王世軍的腰部。

母親在微光中凝視著(zhù)王世軍，等著(zhù)窗外的天色一寸一寸變亮。她沒(méi)有一刻空閑，換尿袋、翻身、扣背、按摩幾個(gè)重復的動(dòng)作占據了她的生活。

在家人的精心照料下，臥床12年的王世軍一次褥瘡也沒(méi)有生過(guò)，皮膚白凈，瘦了一點(diǎn)，仍有140斤。

當墻上的塑料電子鐘指向五點(diǎn)時(shí)，尹德新的小女兒、王世軍的妹妹是全家第二個(gè)醒來(lái)的人，她會(huì )穿過(guò)松花江往南走上一個(gè)多小時(shí)，到江對岸的早市為一家人買(mǎi)來(lái)新鮮的蔬菜、肉類(lèi)和水果。哪怕在零下30攝氏度的天氣也不例外，松花江面結了一層厚厚的冰，妹妹可以在冰面上行走，不用繞道跨江大橋，倒是更近一些。

小女兒起來(lái)后，尹德新拿起掉了漆的電飯鍋，去公用廚房熬上一鍋粥，作為一家人的早飯。

穿過(guò)漆黑的走廊，對面房間崔家緊閉的大門(mén)透出些許亮光，尹德新知道崔家又是一宿未眠，2年前，崔家14歲的獨子在被一輛時(shí)速超過(guò)100公里的車(chē)撞上之后，一家人就再也沒(méi)有過(guò)一個(gè)完整的夜晚。

小崔會(huì )在晚上6點(diǎn)到9點(diǎn)之間睡上三個(gè)小時(shí)，說(shuō)是睡覺(jué)，但眼睛不能完全閉合，老崔不得不給兒子的眼皮貼上膠布。

一天有21個(gè)小時(shí)，小崔張大渾圓的雙眼，因為不會(huì )眨眼，干燥和細菌侵蝕了他的眼睛，眼球的邊緣變得坑坑洼洼，不再清澈。

但和大腦相比，這都是次要的。2年前的車(chē)禍，小崔的大腦嚴重受損，進(jìn)入持續性植物狀態(tài)，還會(huì )伴隨著(zhù)抽搐和癲癇的發(fā)作。

小崔的父親和母親在此后的每一個(gè)夜晚都輪值，父親看上半夜，母親管下半夜。雖然不一定能做什么，崔家父母還是看著(zhù)自己14歲的兒子，不敢合上雙眼。他們害怕獨子在抽搐中離開(kāi)。

駐扎

這是哈爾濱市郊松花江心太陽(yáng)島上一棟二層小樓里最普通不過(guò)的清晨，這個(gè)地方是黑龍江省康復醫院的重癥顱腦損傷復蘇中心。

10月底的哈爾濱已經(jīng)入冬，因為供暖季的到來(lái)，天灰蒙蒙的。樓外曾經(jīng)茂盛的草木開(kāi)始進(jìn)入落葉休眠季，這是植物們普遍的生存法則，一歲一枯榮。

對于樓內一群特殊的群體而言，他們的生存法則和普通人不一樣，更接近植物。

或因為腦外傷，或因為腦部缺氧或缺血，或因為腦病疾病，他們的大腦皮層的功能?chē)乐厥軗p，失去了正常人的所有社會(huì )功能，比如言語(yǔ)、思維、情感、運動(dòng)和感覺(jué)，僅僅保留了一些植物所具有的功能，比如呼吸、新陳代謝等生長(cháng)和發(fā)育的功能。當這種植物狀態(tài)持續一個(gè)月以上時(shí)，被認為處于持續性的植物狀態(tài)，也就是公眾所熟知的植物人。

哪怕是處于持續性的植物狀態(tài)的人，仍有蘇醒的可能，可能性還不算太低。中心收治的2000多例病人中，有37%的病人脫離了植物狀態(tài)，恢復了意識。

比起腦部疾病或是缺氧缺血造成的腦部損傷，腦外傷型植物狀態(tài)的患者的蘇醒率更高。美國的一項統計顯示，58%的外傷造成的持續型植物狀態(tài)的病人恢復了意識。

但蘇醒有時(shí)間限制，對于外傷型患者，國際公認的有效治療期是1年；對于非外傷型患者，這個(gè)時(shí)間縮短到3個(gè)月。超過(guò)這個(gè)期限，意識恢復的可能性變得渺茫起來(lái)。

為了等待這個(gè)日漸渺茫的可能性，王世軍一家五口都搬到了村里一間12平方米的房間里，尹德新和愛(ài)人王連、大兒子王世軍，還有小女兒和小兒子。

王世軍的病床擺在房間最中央，尹德新和小女兒的床橫在窗下，大女兒偶爾從內蒙老家來(lái)探視弟弟，和母親和妹妹睡在同一張床上。床尾的位置箱子堆得像一座小山，用一塊布蒙上，那是一家人的家當。王連和小兒子擠在一張和病床平行的單人床上，留出一條過(guò)道，一人側身可以通過(guò)。

處于植物狀態(tài)的病人沒(méi)有任何自主活動(dòng)的能力，對于植物人而言，所有的臟器、肌肉和骨骼都處于靜止狀態(tài)，在沒(méi)有外力幫助運動(dòng)的情況下，它們會(huì )迅速地萎縮、僵硬和壞死。根據美國的一項流行病學(xué)調查，處于持續性植物狀態(tài)的患者只能存活2-5年，33%的創(chuàng )傷性腦損傷的成年患者會(huì )在一年內死去，而非外傷性的成年患者，一年的死亡率高達53%。

在醒著(zhù)的19個(gè)小時(shí)里，尹德新指揮著(zhù)全家人，按摩大兒子的每一塊肌肉，舒展他的每一個(gè)關(guān)節。

每天兩次，全家人協(xié)作，把王世軍抱上輪椅，弟弟架住哥哥的上半身、妹妹抱住王世軍的雙腿，母親張開(kāi)瘦小的雙臂，護住兒子的腰部，以免在狹小空間的閃展騰挪間，撞壞了兒子。

多數時(shí)候，王世軍靜靜地癱在輪椅上或是病床上，腦袋耷拉在肩膀上，眼睛瞪得大大的，任憑母親呼喚了12年。

為了等待親人蘇醒的那一天，這棟樓里從20多歲的小伙子，到70多歲的老人們都一起過(guò)起了集體宿舍式的生活，開(kāi)水要去二樓的水房打，100多號人共用一個(gè)浴室，和一個(gè)公用的廚房。

小樓去年裝修過(guò)一次，墻壁被刷得雪白，醫院給每個(gè)房間配備了液晶電視和冰箱。

病房都是單間，但這里的每個(gè)病人，至少需要兩個(gè)成年人的看護，每個(gè)一間12平方米病房?jì)?，少兩三人，多則五六人。

這里的病人多以家庭為單位，經(jīng)年累月駐扎在此。這里也因此被外界稱(chēng)為“植物人村”，雖然作為重癥顱腦損傷復蘇中心的主任王德生并不喜歡這個(gè)名字。

去年10月底一場(chǎng)車(chē)禍讓朱善義腦部嚴重損傷，家里為高昂治療費用發(fā)愁。

多數時(shí)候，王世軍靜靜地癱在輪椅上或是病床上，腦袋耷拉在肩膀上，眼睛瞪得大大的，任憑母親呼喚了12年。

脫軌

王世軍家最開(kāi)始來(lái)的是父母二人，當2005年底王世軍弟弟在內蒙老家出車(chē)禍，在醫院里躺了一年半，父親不得不回到老家照料。時(shí)年三十出頭的妹妹，拋下6歲的小女兒接過(guò)老父的班，來(lái)到哈爾濱。

夫家不滿(mǎn)，在當地報紙上登出尋人啟事，半年無(wú)人回應之后，由法院判決離婚，女兒被判給父親。妹妹自此再沒(méi)有回去。每隔一天，她去江對岸買(mǎi)菜，回來(lái)洗全家的衣服，做五口人的中飯和晚飯。更多的時(shí)候，她靜靜地站在病床前，或掰開(kāi)哥哥僵直的手指，或捻去被子、毯子和抱枕上的細小毛球。

王世軍弟弟在2007年初好轉出院之后，落下了癲癇的后遺癥，與妻子離婚，和父親一起來(lái)到哈爾濱，和父親、母親、妹妹一起生活。

一家人在近十年的時(shí)間里，生活唯一的內容和支點(diǎn)都是王世軍，盡管他對自己所引起的家庭劇變一無(wú)所知。

醒來(lái)，甚至不是故事的完結，而是開(kāi)始。

魏曉威是村里住得最久的住戶(hù)，比12年沒(méi)醒的王世軍更久。他醒了，15年前就醒了。記性很好，報過(guò)一次的電話(huà)號碼，三天之后他還能完整背出；喜歡在訓練時(shí)和醫生做腦筋急轉彎的游戲；有禮貌，當鄰居扶他一把時(shí)，他會(huì )道一聲謝。

但魏曉威始終沒(méi)有離開(kāi)醫院，他至今無(wú)法站立，不會(huì )走路，簡(jiǎn)單的翻身對他而言還是一項艱巨的任務(wù)，66歲的父親每天把他在輪椅、床和訓練器械之間抱來(lái)抱去。

在魏曉威父親的眼中，姚麗娜是兒子的未來(lái)模樣，這是他在醫院的15年里見(jiàn)過(guò)的恢復得最好的患者。姚麗娜出事之前是中學(xué)英語(yǔ)老師，出院之后，結了婚，和丈夫一起開(kāi)了個(gè)小型的洗浴中心。

根據王德生的統計，在醫院600多例恢復意識的患者里，僅有10%的患者能夠生活自理，2％－3%有參與社會(huì )活動(dòng)的能力。

對于已經(jīng)蘇醒，但失去了社會(huì )功能的病人而言，陪護家屬的工作更為艱辛一些。除了維持生命必須的活動(dòng)以外，康復性的訓練是一項艱巨的挑戰。

15年里，早上6點(diǎn)到晚上8點(diǎn)，14個(gè)小時(shí)，除了一日三餐和午休，魏家父子的時(shí)間全部貢獻給了一樓大廳里靠著(zhù)窗戶(hù)的角落的一張藍色的訓練床。

父親從輪椅上扶起魏曉威，給了兒子一個(gè)擁抱，幫他提一提褲腰帶，拉一拉衣角，開(kāi)始一天的訓練。

腹部支撐、站立練習、水平位移、牽引訓練……除了醫院提供的運動(dòng)療法（PT）、語(yǔ)言療法（ST）、生活技能療法（OT）、按摩和針灸，父親還有自創(chuàng )的一系列恢復性訓練項目，并且都有一個(gè)拗口而專(zhuān)業(yè)的名字。

魏曉威最喜歡的項目是按摩，這也是唯一一個(gè)不用自己出力的康復項目。在其他每一個(gè)項目里，每一個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作，魏曉威都憋足了勁，漲紅了臉，雙拳緊握，喉嚨里發(fā)出嘶嘶的聲響。

更多的時(shí)候，魏曉威需要在父親的輔助之下才能完成一個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作。比如一個(gè)簡(jiǎn)單的站立，魏曉威練了15年，還無(wú)法獨自完成，父與子面對面站立，雙腳之間不過(guò)一個(gè)拳頭的距離，父親張開(kāi)雙臂，長(cháng)則5秒，短則一秒，魏曉威搖搖欲墜，倒在父親懷里。

魏曉威也許能站起來(lái)，也許站不起來(lái)，父親不是很確定，但父親確信的是，如果不訓練，“他早癱了?！?/p>

15年來(lái)，除了前年的疝氣手術(shù)和去年的直腸癌手術(shù)，父親從沒(méi)中斷過(guò)訓練。在父親看來(lái)，“癌癥比這強多了，死了也就死了，不會(huì )拖累其他人，活著(zhù)就活蹦亂跳的，還能伺候他?！?/p>

“我想我的后半生也就這么過(guò)了，干到我干不動(dòng)為止。我沒(méi)有理由放棄，還沒(méi)醒的都沒(méi)放棄，醒了還知道叫爸，怎么能放棄？”

王世軍的姐姐路過(guò)時(shí)，羨慕地看著(zhù)踉踉蹌蹌的魏曉威，“要是我弟弟能恢復到這樣就燒高香了?！?/p>

注定失敗的抗爭?

不只是家庭的抗爭無(wú)力，對醫學(xué)界而言，這也是一場(chǎng)暫時(shí)還看不到希望的戰爭。

對大腦結構與功能的理解是人類(lèi)對自身認知的終極挑戰。人類(lèi)對大腦還知之甚少，醫學(xué)還不能理解持續性植物狀態(tài)的發(fā)病機制和病理，更不知該如何修復。30年來(lái)，針對植物狀態(tài)患者的治療還沒(méi)有突破性進(jìn)展。

在中國，持續性的植物狀態(tài)更是一個(gè)被忽略的角落。既沒(méi)有像其他所有疾病一樣，擁有一個(gè)標準化的診療指南，就連中國現存多少患者，每年又會(huì )因為何種原因增加多少病人，都無(wú)人知曉。每年新增10萬(wàn)患者是近15年來(lái)一個(gè)被廣為引用的數字，這是有學(xué)者參照了美國的發(fā)病率，根據中國的人口大致估算的一個(gè)結果。至今還沒(méi)有一個(gè)針對持續性植物狀態(tài)的流行病學(xué)調查。

在面對未知的將來(lái)，每個(gè)植物人家庭必須付出沉重的代價(jià)。

每天早飯前或晚飯后，是一天中整棟樓最熱鬧的時(shí)刻。家屬們有難得的空閑，女人們在做飯洗碗，男人們則聚在大廳里聊天。

10月27日這天的話(huà)題是，植物人的治療費用應該由誰(shuí)負擔。

植物人的治療和康復花費驚人，根據美國十多年前的統計數據，每個(gè)住院的病人在頭三個(gè)月的費用近15萬(wàn)美元，在一般診所每天需要300～500美元。在中國，每一位植物人第一年急救、促醒治療約需10萬(wàn)～30萬(wàn)人民幣，此后在醫院的治療和康復費用約6萬(wàn)～9萬(wàn)元/年。

花費巨大，收效甚微，美國對這一類(lèi)的病人的治療不算積極，更多地采取一些維持生命的姑息療法。但中國傳統的親情倫理觀(guān)念，讓親人們不愿也不忍放棄。

雖然是最老的一批住戶(hù)，但王家不太參與鄰居們的這些討論，更多的時(shí)候，王世軍的父親王連會(huì )倚靠著(zhù)墻邊或是坐在石頭階梯上吧嗒吧嗒地抽煙。

在鄰居們看來(lái)，王家略顯封閉和怪異。雖然都在進(jìn)行堂吉訶德式的抗爭，但多數是父母對子女，長(cháng)輩對晚輩，鄰居們都不太理解，因為一個(gè)人，把好好的姑娘和小兒子都拖進(jìn)來(lái)了。

靠著(zhù)老家的肇事醫院給的醫療費和每個(gè)月4700元的生活費、看護費，王家五口過(guò)得緊緊巴巴。

肇事的醫院是一個(gè)王世軍供職的內蒙古一個(gè)林區的林業(yè)局職工醫院，還斷過(guò)一段時(shí)間治療費，靠著(zhù)妹妹在太陽(yáng)島上撿垃圾和親戚們借的錢(qián)，王家度過(guò)了斷糧的2年零8個(gè)月。

和村里的多數家庭不一樣，王家喜歡媒體，正是由于眾多媒體9年前的一則報道，林業(yè)局才肯繼續為王世軍治療，王世軍的姐姐問(wèn)記者，“報道了之后，能不能多給我們點(diǎn)治療費，讓我們換一個(gè)大點(diǎn)的屋子？”

雖然不肯放棄，但王世軍家已經(jīng)不再進(jìn)行積極的治療，只保留了輸液和簡(jiǎn)單的站床練習。

在王家看來(lái)，只要在醫院一天，王世軍就還有醒過(guò)來(lái)的可能，尹德新收集了她所能看到的每一份關(guān)于植物人蘇醒的報道，“最長(cháng)的有17年醒的，我們才10來(lái)年”，母親執拗地認為，“他們能醒，我兒子就不能醒？”

王世軍所有無(wú)意識的舉動(dòng)，都被家人看成好轉的跡象，哪怕只是無(wú)意識地哼一聲，全家人都笑起來(lái)了，“這不是見(jiàn)好嗎？”

醫生們明白，這只是母親天真的愿望，王世軍醒來(lái)的希望已經(jīng)非常渺茫，對于進(jìn)入植物狀態(tài)一年以上的患者，醒來(lái)的機會(huì )微乎其微。

相比親人們強烈的感情，作為重癥顱腦損傷復蘇中心的主任王德生更加客觀(guān)，在他看來(lái)，長(cháng)期留在醫院，無(wú)論是對家庭，亦或是公共衛生體系而言，都不是一個(gè)理性的選擇。

他希望能建立一套急診ICU，促醒中心、康復機構，社區的養護中心，構成相互依從、運作流暢的促醒康復體系，作為國內最早針對意識障礙為主的進(jìn)行促醒和康復的醫療中心，王德生和他的中心承擔了一部分社區養護中心的功能。

這些處于持續性植物狀態(tài)的病人實(shí)際上無(wú)處可去，中國沒(méi)有針對這類(lèi)病人的養護機構，一年以上病人們或回歸家庭，在短時(shí)間內因并發(fā)癥而過(guò)世；或滯留在綜合醫院的康復科或是專(zhuān)業(yè)的促醒醫療中心，造成醫療資源的浪費。

王德生在從醫20年的經(jīng)歷里，見(jiàn)過(guò)最長(cháng)時(shí)間醒的植物狀態(tài)的患者是3年，他和中心的多位醫生都委婉地勸說(shuō)王家放棄治療，回歸家庭，但王家不愿意。

尹德新最恐懼的是被趕出醫院，林業(yè)局幾次三番來(lái)人或勸說(shuō)王世軍出院，70多歲的尹德新把心一橫，“逼我兒子出院，我就自殺”。

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