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我的18歲自閉癥兒子長(cháng)大了,親身經(jīng)歷告訴你還生二胎嗎?

作為不僅有一個(gè)大齡自閉癥兒子,而且還撰寫(xiě)過(guò)影響力頗大的《蝸牛不放棄——中國孤獨癥群落生活故事》的作家,張雁對自閉癥群體有著(zhù)更為深刻的切膚之痛和感同身受。

可以說(shuō),她是最有資格和權威表達自閉癥群體關(guān)懷以及代表這個(gè)群體發(fā)聲的家長(cháng)代言人。

然而,不得不承認,當她的自閉癥兒子已經(jīng)到了18歲成年之時(shí),她和她的兒子依然無(wú)法真正走出自閉癥帶給她們這個(gè)家庭的陰影。因為關(guān)于“還生二胎嗎?”“教自閉兒畫(huà)畫(huà)謀生的計劃可行嗎?”“父母老去后,自閉兒該如何生存?”的話(huà)題和困境依然存在,且短期內無(wú)法真正改觀(guān)。

這才是面臨越來(lái)越多成年自閉兒長(cháng)大成人后,他們以及他們的家庭究竟該何去何從的最大命題。

而至于培養自閉癥孩子畫(huà)畫(huà),哪怕是成為一個(gè)名畫(huà)家的夢(mèng)想簡(jiǎn)直可笑至極,因為哪怕他們能夠憑借繪畫(huà)天賦、以及音樂(lè )天賦成為有名的畫(huà)家、音樂(lè )家、鋼琴家,等等,也依然逃不過(guò)命運對他們下的“詛咒”——盡管這個(gè)詞有點(diǎn)灰色和讓人覺(jué)得沮喪——可是,殘酷的現實(shí)擺在面前,自閉癥家庭的自救已經(jīng)遠遠無(wú)法拯救他們于水深火熱中,他們尋求的他救和國家救助不能一直成為空白和標語(yǔ)口號。

張雁在談到兒子18歲長(cháng)大成人時(shí),也問(wèn)過(guò)自己一個(gè)直逼靈魂的問(wèn)題:

“還生二胎嗎?”

關(guān)于這個(gè)問(wèn)題,很多家長(cháng)果斷擺手、也有家長(cháng)沉默不語(yǔ),這種沉默中有猶豫、有僥幸、有等待,更多的則是50%幾率的對賭。

雖然有可能會(huì )生下一個(gè)健康孩子的幾率占了50%,但是在正常一胎孩子家庭再考慮生二胎都要深思熟慮一番的如今社會(huì )現狀面前,對于中國一千萬(wàn)自閉癥家庭來(lái)說(shuō),如果按對半的幾率計算,如果全部都順利懷孕生產(chǎn),那又會(huì )多出500萬(wàn)的自閉兒。

這是一個(gè)什么概念?

相當于又將有500萬(wàn)的家庭徹底被打敗。

這絕對不是聳人聽(tīng)聞,作為兩個(gè)孩子的媽媽?zhuān)瑥堁阏f(shuō):選擇了生另外一個(gè)孩子,是選擇了一條更加充滿(mǎn)不確定性的路。家里有兩個(gè)孩子,時(shí)間、精力、金錢(qián),每一樣都需要精打細算。這個(gè)時(shí)候就不是抒情的時(shí)候,而是現實(shí)主義的時(shí)候。

張雁說(shuō),成長(cháng)要付出代價(jià),每一件事情的決定都會(huì )有利有弊。作為家長(cháng)不可能做到完美,只能在任何一件事情上做到利益最大化。

張雁的自閉癥兒子樂(lè )漁小時(shí)候在北京一家康復機構接受一段康復訓練后,也順利進(jìn)入了一所打工子弟學(xué)校,但情況依然不樂(lè )觀(guān)。一方面,功課太快,他跟不上;另一方面,孩子們太多太熱情,他每天被孩子們嚇得往墻根躲。上課的時(shí)候,只要孩子們大聲地朗讀,他就捂耳朵。

學(xué)習跟不上、情緒太激動(dòng)、無(wú)法適應和融入新環(huán)境,陪讀的焦慮也折磨著(zhù)這個(gè)堅強的媽媽。后來(lái),他們搬家去了紹興,孩子也進(jìn)入了一所培智學(xué)校,讀完了九年義務(wù)教育。

一切似乎很順利,張雁的第二個(gè)兒子又又賭贏(yíng)了50%,一切正常。

她平時(shí)最大的愛(ài)好就是帶著(zhù)兩個(gè)孩子去旅行,在旅行中讓孩子們增長(cháng)見(jiàn)識,教會(huì )他們生活技能,樂(lè )漁也從來(lái)不會(huì )跑丟。

(圖片來(lái)源:ALSO孤獨癥

除了旅行,張雁就是發(fā)掘了孩子的繪畫(huà)天賦。

學(xué)畫(huà)半年之后,樂(lè )漁有六幅畫(huà)作參加了北京孤獨癥兒童康復協(xié)會(huì )天真者繪畫(huà)的展覽,其中一幅作品被一位愛(ài)心人士收藏,華夏出版社還用他一幅畫(huà)作的局部制作了封面,付了他一百元稿費。

在陪伴和養育兩個(gè)兒子的過(guò)程中,張雁也會(huì )在有意和無(wú)意中將兩個(gè)孩子拿來(lái)比較。別人也會(huì )說(shuō)將來(lái)要又又照顧樂(lè )漁,又覺(jué)得培養樂(lè )漁更多的生活自理技能才是關(guān)鍵,至于學(xué)習,順其自然就好。

而在12年帶自閉癥孩子的過(guò)程中,張雁也談了自己的感觸,與眾多家長(cháng)分享:

普通孩子和特殊孩子的教育在某種程度上是相通的。教育就是教育,普通學(xué)校里每一個(gè)孩子其實(shí)也是有自己的問(wèn)題,有的身體弱,體能不達標,有的有學(xué)習障礙,有的性格有缺陷,情緒控制不好,還有的孩子有各種各樣的不良習慣。但是,這又怎么樣?關(guān)鍵要認識到最重要的一點(diǎn)——他們都是孩子。

讓自閉癥孩子學(xué)習一種技能,可以用任何步驟、任何方法去學(xué)習,而不是要把自己的孩子按在一個(gè)既定的框框里,讓他符合框框里的要求。所以,家長(cháng)要明白,送自閉癥孩子上學(xué)到底是為了什么?究竟要學(xué)什么?學(xué)習的目標是什么?

張雁有幾條教育原則供大家參考:

一、了解你的孩子,盡可能地站在他的角度思考,而不是站在社會(huì )規則、學(xué)校機構的角度思考。

二、在教育過(guò)程中給予最少的限制、最多的自由。

三、眼光放長(cháng)遠,享受過(guò)程。

特殊孩子在普通學(xué)校不適應是正常的。因為普通學(xué)校的很多要求和規范對于一般的孩子來(lái)講也很難適應。對于自閉癥孩子來(lái)說(shuō),有些事基本上做不到,因此不如給孩子更多的放松和自由,對父母來(lái)說(shuō)也是一種放松。但是這并不是放任不管,而是要把他們當成是一個(gè)正常孩子,但是卻用特殊方法去教。

至于文章前面提到的“還生二胎嗎?”張雁用自己的親身經(jīng)歷告誡星爸星媽?zhuān)щy是存在的,如果要重新選擇,多半還是會(huì )生第二個(gè)寶寶。自己選擇的命運,就要用一生去熱愛(ài)它,但是一定要用對方法。

因為畢竟,有些道路還是要自己走下去,有時(shí)候是可以選的,有時(shí)候是不可以選的。

最后,祝福所有星兒家庭都能夠找對方法,帶孩子走出孤獨,融入社會(huì ),快樂(lè )成長(cháng),完成每個(gè)孩子18歲的成人禮,然后像一個(gè)正常孩子一樣去熱愛(ài)這個(gè)世界!

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