最近幾天，“三孩生育政策”出臺后，幾度沖上熱搜，也成為了大家口中茶余飯后的談資。對于喜歡孩子的家庭來(lái)說(shuō)，這是個(gè)非常好的政策。但同時(shí)，也有很多家長(cháng)表示，政策雖好，但自己不會(huì )考慮，最主要的原因就是“養不起”。大家紛紛吐槽“一個(gè)孩子養著(zhù)都費勁，還要生兩胎，三胎？什么樣的家庭能承擔得起？”還有人算了一筆總賬，從懷孕的那一刻到小孩進(jìn)大學(xué)校門(mén)前，全部按照較低標準來(lái)計算的話(huà)起碼最少要60萬(wàn)。但是，比起養育三胎更難的，難道不是養育一個(gè)自閉癥孩子嗎？論起花費來(lái)，自閉癥孩子才是真正的吞金獸，真正的碎鈔機?。。?！1.養育1個(gè)自閉癥孩子要花多少錢(qián)？
<0-3歲 診斷前>
我們按照普通孩子的標準，取中間數計算
懷孕期的檢查，營(yíng)養補給等要2-4萬(wàn)
嬰幼兒期的奶粉飲食和穿著(zhù)
外加啟蒙教育等
3年大概2500元x12月x3年=90000元
<關(guān)于診斷>
不同地域價(jià)格不定
從800到上萬(wàn)不等
除去自閉癥的診斷以外
還有很多其他的檢查
有些家長(cháng)帶著(zhù)孩子
一次又一次的診斷
直到接受事實(shí)
診斷以后
漫漫花錢(qián)路才開(kāi)始第一步
<3-6歲 干預關(guān)鍵期>
不同地域康復價(jià)格不同
50-300元/小時(shí) 不等
可以和興趣班的價(jià)格媲美
但一個(gè)孩子每周的康復時(shí)間
大概在5-20小時(shí)
甚至更多
遠超興趣班的學(xué)習時(shí)間
國家對孩子們也有一些政策
例如對于0-6歲的兒童
到殘聯(lián)指定康復機構
可以免費進(jìn)行干預
除了干預康復以外
很多孩子需要上幼兒園
一般都是上半天幼兒園
到機構干預半天
但是費用是全交的
而且找到一個(gè)合適的幼兒園
也不是一件容易的事情
這一階段花費大概10000元/月
4年大概30-50萬(wàn)
<7-18歲 學(xué)齡期>
一些孩子在普校就讀
但依然需要康復干預支持
干預時(shí)間降低至5-10小時(shí)/周
一些孩子進(jìn)入公立特殊教育學(xué)校就讀
除了享受“兩免一補”政策以外
還有一些額外的補助
學(xué)校也會(huì )開(kāi)設一些個(gè)訓課
還有一些全天在機構康復的孩子
教育費用不減反增
除了教育以外
孩子步入青春期
醫療保健也需納入預算
而且絕對是一筆不菲的開(kāi)資
年花費5-10萬(wàn)
<18歲以后 成年期>
一些孩子可以從事簡(jiǎn)單的勞動(dòng)
依然需要不定時(shí)的干預支持
一些孩子畢業(yè)以后無(wú)處可去
需要人照顧
日常支出會(huì )維持在一定水平
算入政府補助
年花費降至5萬(wàn)左右
如果要將一個(gè)自閉癥孩子撫養至30歲
大概要花費150-300萬(wàn)
甚至更高
在這些開(kāi)銷(xiāo)中
教育支出占比極大
普通孩子在成年以后
需要的財政支持會(huì )漸漸降至0
但自閉癥孩子
依然需要不斷的支持
這些僅僅是康復費用
可我們的生活
不僅僅只有康復這一件事
之前，我們也曾向自閉癥家長(cháng)做過(guò)一期調研，而結果比我們總結的更是只多不少。
機構培訓：4800元×12=57600
衣服鞋襪日用交通：400元×12=4800
零食：400元×12=4800
玩具：200元×12=2400
外出玩：250元×12=3000
今年給孩子買(mǎi)個(gè)二手跑步機：700
合計：約73300
今年孩子剛被診為自閉癥，帶孩子去醫院做檢查。上機構、參加培訓、換工作、租房子、買(mǎi)各種教具、講座。今年花的錢(qián)已經(jīng)超額度了。不知道這樣的堅持還要多久，有10萬(wàn)了吧！
寶貝是我們的第一個(gè)孩子，目前負擔還比較輕。但是現在為了她換了工作，在外面租房子，因為我們老家那邊沒(méi)有這樣的機構。我們夫妻兩地分居，老公要在老家努力掙錢(qián)給她交各種費用。覺(jué)得世界突然之間變成了灰色的，以前對未來(lái)的規劃都變成了泡沫。覺(jué)得周?chē)娜硕加糜猩难酃馊タ茨恪?/span>
但是，有時(shí)候看到寶貝的笑容，和對你的依賴(lài)，又覺(jué)得充滿(mǎn)了力量！
19年的上半年我們還在當地機構上學(xué)，每月固定3000的學(xué)費開(kāi)支，下半年到了特殊學(xué)校，這方面就沒(méi)有了；另外找了老師額外補課每月1100；還有自己購買(mǎi)課程和書(shū)籍學(xué)習，一年下來(lái)大概500-1000元，教具也要800-1000元，還有為了創(chuàng )造集體活動(dòng)，自己掏錢(qián)去組織，一年也要3000-5000元，帶孩子每周去不同的地方玩，接觸不同的人和坐交通工具，5000元左右。
基本我個(gè)人收入都在孩子身上，沒(méi)有剩余，如果錢(qián)可以解決的問(wèn)題那都不是問(wèn)題。主要是投入和效果是不對稱(chēng)的，一方面要努力賺錢(qián)，另一方面要耐心教育，身心疲憊。
但是為了更好的明天，我們會(huì )繼續堅持！
融合幼兒園一年3、4萬(wàn)，感統和認知干預一年2萬(wàn)左右，家長(cháng)各種學(xué)習費用一年2萬(wàn)，接送幼兒園和機構的油費一年近1萬(wàn)，總共9萬(wàn)。以上是孩子已經(jīng)干預2年有巨大進(jìn)步后的支出。3歲全日干預時(shí)，一年在自閉癥上的支出最少30萬(wàn)。
剛診斷時(shí)去機構密集干預，從診斷到現在兩年半，累計與自閉癥相關(guān)的花費超過(guò)50萬(wàn)，夫妻倆的收入入不敷出，靠祖輩出錢(qián)出力支援，今年才緩過(guò)來(lái)。
2019年4月18日，孩子確診為發(fā)育遲緩，疑似孤獨癥譜系。診斷費用2568元，當月馬上參加機構培訓，一個(gè)月9600元，上了六個(gè)月，轉到其他有集體課的機構，半天，每個(gè)月2000元，費用還可以。還要周末加一節補習，加一起一個(gè)月大概2600元。玩具費用、課間費用、各種卡片間距，到今年12月份，已經(jīng)花費15800元，是的，沒(méi)有看錯。就是這么多費用。還有交通費、伙食費、各種補品，孩子其他生活開(kāi)銷(xiāo)就無(wú)從計算了，5000元是肯定有的。我和爸爸為了孩子基本上是停薪留職。
加到一起:
2568+9600×6+2600×3+15800+5000=88768元。
很多寶媽覺(jué)得我在診斷上省錢(qián)了。在玩具，卡片教具上花的多了。其實(shí)我還打算過(guò)完年加每天一節語(yǔ)言課，一個(gè)月大概6000左右。還有年后兩個(gè)培訓班一個(gè)960，一個(gè)2000元，還有路費?。?！
我家孩子能力可以，畢竟年齡小，發(fā)現時(shí)候2歲8個(gè)月，馬上就干預了，康復目前不錯！上爬下跳，多動(dòng)??！我懷疑合并多動(dòng)癥，但是醫生說(shuō)多動(dòng)癥不夠診斷標準。因為男孩子年齡小，多多少少都愛(ài)動(dòng)。他是各種淘氣，破壞，還好現在能明白道理了！
繼續努力！期待更好！
19年機構和幼兒園交叉上，一個(gè)月幼兒園一個(gè)月去醫院康復。共6次醫保報銷(xiāo)完個(gè)人支付33067，今年手續辦晚了沒(méi)有領(lǐng)到殘聯(lián)的補助。在個(gè)人工作室加課上了大約2個(gè)月，花費約5000。畫(huà)畫(huà)課1500。
牙齒補牙口腔護理，辦了張到12歲的卡，7500元。幼兒園交了學(xué)費一年20000。玩具繪本衣服零食大約5千（之前囤貨多，今年買(mǎi)的少）。康復課程和教具2000元左右。保險4300元。
家長(cháng)培訓費：11200（北京班）+8000（來(lái)回路費，住宿）+30000（中科院心理所）+4000（各類(lèi)網(wǎng)課）+6000（BCaBA學(xué)習費用）+13000（BCaBA督導費）+2000（書(shū)籍）
孩子興趣愛(ài)好：880游泳
孩子康復訓練費：4000元，12個(gè)月
本地無(wú)資源，自己學(xué)干預，娃娃年齡長(cháng)，差距更明顯。心太累，時(shí)間少，歲月催人老。事太多，難得閑，無(wú)處訴煩惱。
只不過(guò)，為孩子，能拼多少是多少。
孩子上兩個(gè)機構，上午機構一個(gè)月3600，下午機構一個(gè)月6600，教具和玩具一年買(mǎi)了2000，參加固定線(xiàn)上家長(cháng)培訓學(xué)費一個(gè)月1800，其它線(xiàn)上線(xiàn)下講座一年共計4000。一年共計150k。
養娃的經(jīng)濟負擔挺重的，還有就是精力有限，作為媽媽已經(jīng)放棄了職業(yè)成為全職媽媽陪伴孩子康復訓練，家里的經(jīng)濟壓力全都壓在了爸爸身上。
2019年去機構在外待了三個(gè)月，租房+機構20000，教具玩具就不說(shuō)了，小錢(qián)。上網(wǎng)買(mǎi)相關(guān)資料干預又是千數，回來(lái)融合托兒所一年10000，早教又是15000，又想報感統9000，花得光光的。
教具玩具、早教，小地方15000，托班融合5個(gè)月6000，感統訓練9500，我們倆工資合起來(lái)一個(gè)月不到7000，養活兩娃，沒(méi)有存續，想想都頭大。因為訓練的事情經(jīng)常吵架，老公不同意把錢(qián)花到這些盈利卻不知道實(shí)際效果的早教，生活質(zhì)量也嚴重下降。
每月50000+，今年至少60萬(wàn)吧。
如果不是這個(gè)活動(dòng)，從來(lái)沒(méi)算過(guò)每月居然花這么多錢(qián)！更多的壓力還是源于心理壓力，擔心孩子進(jìn)步慢，怕耽誤孩子錯過(guò)黃金時(shí)間，每天一睜眼就在想今天該教些什么，開(kāi)車(chē)的時(shí)候也要多和他說(shuō)說(shuō)話(huà)不能讓他閑著(zhù)。好在老公樂(lè )觀(guān)，可以開(kāi)導我，不然早抑郁了。
在這條荊棘的道路上，兒子還是會(huì )時(shí)不常開(kāi)出幾朵小花讓我們欣慰，我們一家都充滿(mǎn)期待， 希望孩子會(huì )有更大的進(jìn)步～加油！
我們這里機構一個(gè)月4400元，加接送費用一個(gè)月800，一年63400元。
養特殊孩子的難處不僅人力、金錢(qián)、精力花費大量的費用，而且身心俱疲，孩子依然慢吞吞地成長(cháng)，有時(shí)會(huì )倒退了。
路漫漫兮，依然堅持下去。
其實(shí)，比起三娃，更讓自閉癥孩子的家長(cháng)感到頭痛的是1個(gè)自閉癥娃；比起金錢(qián)，更讓自閉癥孩子的家長(cháng)感到心痛的是孩子的疾??；比起養育焦慮，更讓自閉癥孩子的家長(cháng)們感到無(wú)助的是看不到盡頭的持久干預戰。
高額的花銷(xiāo)，緊繃的精神，付出的精力和時(shí)間，這些都不免讓家長(cháng)們陷入焦慮。
但是干預不是西西弗斯的石頭，推來(lái)推去總會(huì )回到原點(diǎn)，永無(wú)止境不斷重復卻沒(méi)有效果。干預康復是一個(gè)積累的過(guò)程，是量變帶來(lái)質(zhì)變的過(guò)程?？茖W(xué)地堅持，一定會(huì )看到孩子的進(jìn)步。
為孩子選擇機構，要選擇符合家庭狀況的，不要選擇遠超出自身承受能力的，干預是一個(gè)長(cháng)期的過(guò)程，經(jīng)濟壓力過(guò)大既難以堅持，也會(huì )造成心理負擔。
除了讓孩子上機構學(xué)習，家長(cháng)也可以多多利用網(wǎng)絡(luò )資源，選擇適合自己的知識來(lái)學(xué)習，孩子在機構的時(shí)間有限，我們可以提升自己補足孩子不在機構的時(shí)光。
賺錢(qián)能拼命，在家肯干預，給孩子花錢(qián)毫不手軟，面對人生的難題不低頭，這就是自閉癥孩子的家長(cháng)們。
所以，每一個(gè)自閉癥孩子的家長(cháng)，都是偉大的存在。致敬。
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