所謂“摘帽”，最早是形容股市的專(zhuān)用名詞。
是指如果上市公司最近年度財務(wù)狀況恢復正常、審計結果表明財務(wù)狀況異常的情況已消除，公司運轉正常，公司凈利潤扣除非經(jīng)常性損益后仍為正值，公司可向交易所申請撤銷(xiāo)特別處理。撤銷(xiāo)特別處理的股票代碼前不再有ST標記，俗稱(chēng)“摘帽”。
而被應用到自閉癥兒童康復訓練中，指的是經(jīng)過(guò)長(cháng)期的康復訓練，達到普通人的基本生活自理能力，從而實(shí)現康復。
在自閉癥兒童康復的“摘帽”學(xué)說(shuō)中，有兩位業(yè)界專(zhuān)家被眾多星兒家長(cháng)稱(chēng)為“大神”，一個(gè)是鄒小兵，一個(gè)是郭延慶。一南一北，構成了國內自閉癥康復領(lǐng)域的“摘帽”福星。
由此，引出一個(gè)問(wèn)題：
為什么同樣是專(zhuān)家，郭延慶和鄒小兵對于自閉癥患兒“摘帽”的定義標準不一樣？
回答這個(gè)問(wèn)題前，首先要明確一點(diǎn)，自閉癥患兒譜系的概念。
譜系一詞的出現，從很大程度上來(lái)說(shuō)，極大地擴充了自閉癥群體的數量。也即據2016年12月發(fā)布的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》中數據顯示，我國現有自閉癥人數超過(guò)1000萬(wàn)，并以每年十幾萬(wàn)的速度遞增，其中14歲以上人群約為800萬(wàn)。
中國殘疾人普查報告數據顯示，孤獨癥發(fā)病率已占中國各類(lèi)精神殘疾首位，平均每500個(gè)兒童中就有一個(gè)是孤獨癥患者。他們的康復過(guò)程異常艱難，很多家庭連康復費用都負擔不起。有研究發(fā)現，中國6-10歲兒童孤獨癥癥患病率約為1%，與西方國家水平相當?！霸谥袊?，大多數關(guān)于自閉癥患病率的研究只關(guān)注到了有智力障礙的自閉癥兒童，忽略了沒(méi)有智力障礙的兒童”，該研究指出，75%的自閉癥患者其實(shí)并沒(méi)有智力障礙。
而據美國2014年疾病控制與預防中心最新統計的數據顯示，自閉癥的發(fā)病率為68：1，約有60000名12歲美國孩子可能有自閉癥，這個(gè)數字是30年前的37倍。而在中國，有研究表明自閉癥的發(fā)病率也達到了1%，即每100個(gè)孩子中就有一個(gè)可能患有自閉癥。
“對于自閉癥發(fā)病率的直線(xiàn)上升，全世界的專(zhuān)家都很困惑，而現實(shí)情況還遠非如此，更多的孩子并沒(méi)有患上自閉癥或者多動(dòng)癥，而是患有更易被忽視的生長(cháng)發(fā)育遲緩(專(zhuān)指神經(jīng)心理發(fā)育，如語(yǔ)言、運動(dòng)、認知、社交能力等方面)?！焙瞎猬L醫院特聘兒科主任、現任美國阿卡色州西北醫學(xué)中心新生兒科主任林波教授坦言，由于不像體格發(fā)育那樣容易被量化，生長(cháng)發(fā)育狀況很難得到應有的關(guān)注。
由此，中山大學(xué)附屬第三醫院兒童發(fā)育行為中心主任、自閉癥專(zhuān)家鄒小兵教授對患兒“摘帽”提出過(guò)一種對比——
何為“治愈”？何為完全的“正常人”？
每個(gè)社會(huì )人是生活在社會(huì )中，不是生活在醫學(xué)概念里。
有一部分自閉癥患者隨著(zhù)科學(xué)的干預和年齡的增長(cháng)，癥狀會(huì )越來(lái)越碎片化，自閉癥的“痕跡”越來(lái)越不易察覺(jué)。當一個(gè)曾經(jīng)被確診自閉癥的孩子，癥狀越來(lái)越少，甚至檢測后已經(jīng)不符合自閉癥的診斷標準，這種情況叫“摘帽”?！罢薄笔艿胶芏喾磳?。我們曾經(jīng)邀請一位摘帽孩子的媽媽分享她的實(shí)操經(jīng)歷，引來(lái)很多網(wǎng)友評論說(shuō)“自閉癥不可能好”“能摘帽的都不是自閉癥”云云。但事實(shí)上的確有自閉癥患兒被“治愈”。
鄒小兵教授說(shuō)，在他的實(shí)際病例中，越來(lái)越多的孩子經(jīng)過(guò)評估已經(jīng)與正常兒童沒(méi)有明顯差別，并且強調這不是“神奇的個(gè)案”。
鄒小兵說(shuō)：我們說(shuō)兩個(gè)標準，一個(gè)是社交溝通障礙，一個(gè)是狹隘的興趣、刻板行為和感官異常，但還必須有一個(gè)條件：這些障礙嚴重影響了孩子的社會(huì )適應、學(xué)校學(xué)習和家庭生活。
一些孩子也有社交溝通障礙、狹隘的興趣，按理說(shuō)也符合，但如果它并沒(méi)有對這個(gè)孩子的社會(huì )功能和學(xué)習造成影響，那么我們不給他下自閉癥譜系的診斷。
當這些確診的孩子們經(jīng)過(guò)訓練得到了顯著(zhù)改善，只殘留了一些痕跡，他難道不能夠在我們的社會(huì )上生存下去嗎？其實(shí)可以。如果說(shuō)孩子經(jīng)過(guò)訓練，已經(jīng)夠不上社交溝通障礙標準，也沒(méi)有狹隘興趣、刻板行為，已經(jīng)不影響其社會(huì )功能時(shí)，我們認為這個(gè)孩子可以脫帽了。
而北京大學(xué)第六醫院副主任醫師、副教授郭延慶曾在一次演講中做了一篇題為《為自閉癥孩子“摘帽”，就是成功干預了嗎？》的演講。
他指出，“典型”不一定意味著(zhù)更嚴重，而“非典型”也不意味著(zhù)家長(cháng)就能松一口氣。
除此之外，家長(cháng)們還普遍關(guān)心一個(gè)問(wèn)題——當孩子確診后，開(kāi)始接受干預教育，應該如何設定干預方向和目標？
換句話(huà)說(shuō)，我們首先追求的，是孩子經(jīng)過(guò)復查后，以各項主觀(guān)的問(wèn)診和客觀(guān)數據，為他們成功“摘帽”，告別自閉癥譜系的臨床診斷標準？
還是將“戴帽”和“摘帽”放到次要位置，而著(zhù)眼于孩子的生活能力和社會(huì )功能的恢復，讓他們在能力層面不斷趨同于普通孩子？
在他看來(lái)，孩子被診斷后的干預和目標不應是為了改變孤獨癥本身，而要協(xié)調眼前需要和長(cháng)期需要，要平衡適應眼前需要的行為技能以及適應未來(lái)需要的行為技能。尤其是擴大其與普通同齡孩子共享的行為功能。
根據孤獨癥譜系障礙的四種類(lèi)型，譜系孩子可以和普通孩子共享的行為功能的多少有以下幾種情況：
如果你的孩子是“能而不同”，基本上可以共享百分之九十，剩下的百分之十實(shí)際上有可能是他超出一般孩子不一樣的地方。
如果你的孩子是“能而近同”，他至少可以共享百分之七十或八十；
如果你的孩子是“不能而近同”，他有可能共享百分之五十或六十，但百分之五十或六十足以讓他獨立生活在這個(gè)社會(huì )上。
如果你的孩子是“不能而不同”，他可能就需要終身的照顧。
在此看來(lái)，絕大部分孩子是可以實(shí)現獨立生活的，如果孩子共享的行為功能達到了百分之五十或六十以上，那么他也可以擁有一份體面的工作了。
對比鄒小兵和郭延慶對于自閉癥兒童摘帽的認知和標準，相同的對方在于都要提升行為功能，實(shí)現社交。不同的地方在于，生活能力和社會(huì )功能的恢復程度以及標準是不一樣的。
這就很讓很多星兒父母覺(jué)得無(wú)法分辨。
于是，還有一部分星兒父母，他們在陪伴孩子多年康復中，通過(guò)自學(xué)、培訓等多種形式，也掌握了諸多康復技能，于是通過(guò)長(cháng)期的家庭干預，也實(shí)現了自己口中的“摘帽”，并且在各種平臺和家長(cháng)群內分享了他們孩子“摘帽”的過(guò)程和經(jīng)驗。
首先，對于家長(cháng)來(lái)說(shuō)，從接受現實(shí)到成為“專(zhuān)家”，的確要比本來(lái)是專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域的專(zhuān)家乃至大神要付出更多，路途更艱難。
其次，他們心中有一個(gè)堅定的信念——一定要讓自己成為自閉癥領(lǐng)域的專(zhuān)家，機構只是輔助。這和諸多專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域書(shū)籍及專(zhuān)家倡導的“大部分預后干預較好的孩子，家長(cháng)的作用非常關(guān)鍵”有異曲同工之處。
知乎上有一個(gè)相關(guān)的提問(wèn)：高功能自閉癥的孩子經(jīng)過(guò)訓練可以“摘帽”嗎？
題主的問(wèn)題補充包括：
自閉癥康復中最殘酷的一句話(huà)就是：自閉癥是一種終身性的障礙，無(wú)法痊愈。
正是由于這句話(huà)，家長(cháng)接到自閉癥的診斷書(shū)時(shí)往往很絕望，自閉癥家庭的氣氛往往是很悲傷的，離婚率超高。所以有很多家長(cháng)不敢去面對，明明知道自己的小孩的問(wèn)題也不敢去醫院測評。
文章《自閉癥江湖的六大謊言》中所說(shuō)的第五大謊言就是“高功能自閉癥的孩子經(jīng)過(guò)訓練可以摘帽”，理由是沒(méi)有任何的研究報告和結果能為此提供證據。
可是真的沒(méi)有嗎？那題主懷疑自己兒子是怎樣的存在？就他所知還是有很多小孩康復的不錯的。
下面他作了回答，也希望其他有經(jīng)驗的家長(cháng)能參與進(jìn)來(lái)。給正在康復的家庭一點(diǎn)希望。
作為過(guò)來(lái)人，他深知只要有一點(diǎn)希望，很多家長(cháng)就能勇敢地走下去。
后面有網(wǎng)友回復：
“如果是高功能自閉癥的孩子，經(jīng)過(guò)康復訓練是可以和正常孩子融入一起，上學(xué)，結婚生子是沒(méi)有問(wèn)題的，但是摘帽一說(shuō)太片面，孩子訓練的再好也逃不脫自閉癥的核心障礙，只是嚴重與否?！?/span>
在此，需要說(shuō)明的是，高功能自閉癥（high-function autism）是自閉癥的一個(gè)分支，主要從智力水平角度命名。相對于低功能自閉癥而言，通常智力發(fā)育水平正常，語(yǔ)言發(fā)展相對較好，但人際關(guān)系和交往障礙明顯。（引自：第3版特殊教育辭典）
鄒小兵教授說(shuō)的一段話(huà)也深得諸多家長(cháng)認可：
每一個(gè)人活在這個(gè)世界上都不容易，誰(shuí)不會(huì )在某一個(gè)階段有這樣那樣的毛??？如果就說(shuō)這些自閉癥患者不會(huì )好，長(cháng)大后不擁有獨立生活的能力，這個(gè)話(huà)是不對的。
雖然，鄒小兵和郭延慶對于摘帽的標準不一樣，但是我們也并不鼓勵家長(cháng)們奔著(zhù)“摘帽”去，拼命想要一個(gè)“摘帽”的結果。一心想著(zhù)“摘帽”和一心覺(jué)得“完了”，是兩個(gè)極端。
對于自閉癥患兒來(lái)說(shuō)，每個(gè)孩子都有自己的最佳發(fā)展，每個(gè)孩子都是獨立的個(gè)體，他們才是活生生的，摘帽也好，不摘帽也好，都不及孩子本身快樂(lè )地成長(cháng)重要。
及時(shí)發(fā)現、科學(xué)干預、社會(huì )包容、家庭參與是自閉癥取得良好預后的有利因素。
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