核心提示：對于生命期有限的患者及家庭提高其生活質(zhì)量的一個(gè)學(xué)科，在香港稱(chēng)為“紓緩醫學(xué)”，在臺灣稱(chēng)為“安寧療護”，在內陸一直稱(chēng)為“姑息醫學(xué)”?！ ∈婢忈t學(xué)是對于生命期有限的患者及家庭，通過(guò)發(fā)現、評估和解決其身體、心理、社會(huì )、靈性等諸多方面的痛苦，最終提高其生活質(zhì)量的一個(gè)學(xué)科，是科學(xué)結合藝術(shù)的學(xué)科，是人文與臨床醫學(xué)相結合的學(xué)科，充分體現了人性化醫療的要求。在香港稱(chēng)為“紓緩醫學(xué)”，在臺灣稱(chēng)為“安寧療護”，在內陸一直稱(chēng)為“姑息醫學(xué)”。
2012年，北京協(xié)和醫院腫瘤內科寧曉紅大夫、鄭瑩護士長(cháng)等去臺灣學(xué)習舒緩醫學(xué)?；貋?lái)后，他們在醫院進(jìn)行了理念宣講，聯(lián)絡(luò )北京協(xié)和醫學(xué)院超級課程協(xié)會(huì )李蘊薇和石大雨同學(xué)，開(kāi)始安寧志愿者團隊建設。除了聯(lián)歡會(huì )，他們還組織手工制作，香薰治療，棋牌活動(dòng)，志愿者輔助，周末電影等。2014年2月，北京協(xié)和醫學(xué)院研究生舒緩醫學(xué)課程正式開(kāi)課。內容包括姑息醫學(xué)；舒適照顧；靈性照顧；宗教照顧；溝通；瀕死階段；家庭照顧；志愿者……
北京協(xié)和醫院腫瘤內科寧曉紅大夫
化療打上去，醫生的任務(wù)完成了嗎？
我想講一個(gè)我正在治療的案例。
患者是一位36歲的年輕女性，一位大學(xué)教師，事業(yè)發(fā)展得有聲有色，馬上就要升任校長(cháng)時(shí)，她感到腹脹。半年間，她和丈夫輾轉各大醫院，最終在協(xié)和診斷為“胰腺癌，廣泛腹腔轉移，雙側附件巨大包塊”。
這位患者在胰腺疑難病會(huì )診中心就診，隨后接受了巨大盆腔包塊切除以減輕嚴重的腹脹癥狀。但手術(shù)并不能將腹腔內所有的腫物切除干凈。大包塊切除后，她就來(lái)到了腫瘤內科，希望接受一些針對全身眾多殘余腫瘤的化療。
這一工作對腫瘤內科醫生是再熟悉不過(guò)了：診斷明確，病理清楚，有化療指征，沒(méi)有治療禁忌癥！馬上開(kāi)始！化療打上去了，醫生的任務(wù)完成了！
完成了嗎？
我觀(guān)察到患者開(kāi)始腹瀉、惡心，飲食進(jìn)一步減少，睡眠很差……患者母親每天多次找主管醫生，“她怎么這么難受??？醫生，你一定要給她用最好的藥??！不要考慮錢(qián)的問(wèn)題……都怪我那女婿優(yōu)柔寡斷，不然怎么可能拖了半年把病耽誤到現在這個(gè)樣子……”患者丈夫也是大學(xué)老師，話(huà)語(yǔ)很少，從不向醫生提問(wèn)，而且回避與丈母娘同時(shí)出現。二姨、二姨夫對患者十分照顧，住院期間總能看到二姨來(lái)探視。出院后患者是回到二姨家休養的。這讓我很吃驚！為什么不回自己的家？為什么不回媽媽家？爸爸呢？門(mén)診隨診也都是二姨陪伴，二姨夫是御用司機……
多次和患者聊天拉家常之后，我了解到患者有一個(gè)四歲的女兒，上幼兒園。目前患者的丈夫、女兒和婆婆、公公住在一起。由于照顧女兒已經(jīng)花費很多精力，公婆、丈夫已經(jīng)沒(méi)有精力再照顧患者?；颊邒寢屖且粋€(gè)人住，房子很大，但患者不愿意回媽媽那里?；颊甙职趾突颊呓憬阋患易≡谝黄稹?/span>
說(shuō)了這么多，我們似乎看到了“胰腺癌腹腔轉移“之外的一個(gè)景象！患者呈現在我眼前的已經(jīng)不只是”胰腺癌，正在化療“，更多的是患者的處境、痛苦、希望、困難、家庭的復雜關(guān)系……患者她需要什么？患者家庭成員們需要什么？我們除了化療，還能做些什么……如何讓舒緩醫學(xué)的理念讓這位患者受益……
我的專(zhuān)業(yè)方向是舒緩醫學(xué)，很多人不理解為什么非要提“舒緩醫學(xué)”？我們以前沒(méi)有舒緩醫學(xué)，不也過(guò)得挺好的嗎？
我想說(shuō)，其實(shí)每個(gè)病患都需要舒緩醫學(xué)！
患者希望減少疼痛，有尊嚴；家屬希望患者“不要再那么痛，要有辦法去減緩……”患者家庭希望被關(guān)心。有人推著(zhù)輪椅出來(lái)迎接，志愿者的探望；社工為患者家里減免費用；這一切有人情味兒……這就是舒緩醫學(xué)，醫生、護士、社工、志愿者、還有宗教人士、物理治療師、音樂(lè )治療師等很多人組成的一個(gè)團隊對患者和家庭的照顧，最終使得患者能夠以最小的痛苦、有尊嚴地走完人生最后的旅程，而其家屬也被關(guān)照到……
北京協(xié)和醫院腫瘤內科護士長(cháng)鄭瑩
“安寧”是護理的靈魂
護理學(xué)是“仁”術(shù)，護士的任務(wù)是“幫助患者恢復健康，幫助健康人提高健康水平”，護士的權利與義務(wù)是“保護生命，減輕痛苦，促進(jìn)健康”?！敖】等恕?，在腫瘤病人的身邊可以引申為家屬或陪護人員。在現實(shí)社會(huì )中，這一人群最容易被忽略，可是他們又非常需要照護。
安寧療護要讓臨終病患感受到來(lái)自社會(huì )、醫護的溫暖。病房要像自己的家，舒適。要讓病人和家屬了解死亡并不只有悲慘可憐，生命可以用平靜與安詳的方式道別。
腫瘤病人對親屬陪伴的需求是任何人都不能替代的。陪伴使病人不必獨自面對死亡的恐懼，讓他們有勇氣并且理智地面對即將過(guò)世這件事。鼓勵病人說(shuō)出心愿，協(xié)助病人完成道別。
安寧療護是花時(shí)間傾聽(tīng)家屬的心聲，幫助解決家屬的需求，教會(huì )家屬觀(guān)察病人臨終前的身體變化，消除因知識缺乏而引發(fā)的焦慮情緒，在迎接死亡到來(lái)的時(shí)候照顧好自己。
北京協(xié)和醫學(xué)院超級課程協(xié)會(huì )副會(huì )長(cháng)李蘊微
我們是安寧志愿者
6年前，學(xué)長(cháng)們創(chuàng )辦了急診志愿者活動(dòng)，3年前我們開(kāi)始了泰迪熊醫院活動(dòng)，這是國際流行的學(xué)齡前兒童公共衛生志愿活動(dòng)。有一天，
在青工部的支持下，我們終于完成了北京協(xié)和醫學(xué)院安寧療護志愿者團隊的策劃立項。本來(lái)以為第一次也就只有10個(gè)人左右，但是坐滿(mǎn)教室的100位志愿者讓我們又驚又喜，
安寧活動(dòng)只局限于病房嗎？當然不。我們還要致力于在醫學(xué)生、醫護人員、乃至社會(huì )大眾方面的普及。我相信我們協(xié)和醫學(xué)院的安寧志愿者團隊是曙光，是冉冉升起的希望，希望在我們的共同努力下，更多的人可以不僅有尊嚴的生，更能有尊嚴的死。
北京協(xié)和醫學(xué)院護理學(xué)院2012級李夢(mèng)奇
莎莎的“道謝”
第一次見(jiàn)到莎莎姐時(shí)，她戴著(zhù)一頂米白色的帽子，兩個(gè)鬢角光滑滑的。而在今年腫瘤病房元旦晚會(huì )上，她還有烏黑利落的短發(fā)。照片上的她在發(fā)言，很深情。她旁邊的媽媽?zhuān)∮押椭驹刚叨伎蘖?。我以為莎莎姐一定在訴說(shuō)上天對她的不公，畢竟她人這么好，還年輕。后來(lái)問(wèn)起，當天在的同學(xué)頓時(shí)眼睛里充滿(mǎn)淚水，說(shuō)，“她在道謝，感恩……”
每次志愿活動(dòng)開(kāi)始的時(shí)候我都很忐忑，因為不知道誰(shuí)會(huì )愿意和我們聊一聊，愿意讓我們成為他們的傾聽(tīng)者。我們按照常規，每個(gè)病房每個(gè)病房地進(jìn)，告訴患者我們愿意傾聽(tīng)，愿意幫助。但是多半的人都說(shuō)，謝謝你們，有事情我們會(huì )找你們的，然后便躺下，睡了。
直到我們推開(kāi)了莎莎姐的門(mén)。
她一臉的期待，就好像一直在等著(zhù)我們來(lái)。
還沒(méi)等我們開(kāi)口，她媽媽就說(shuō)話(huà)了，“她很喜歡你們來(lái)，特別愿意和你們一塊兒說(shuō)說(shuō)話(huà)?！边@是我們最喜歡的局面了。
莎莎姐穿著(zhù)病號服，臉也是白白的?？吹贸鰜?lái)，在與病魔的抗爭中她很累。但她說(shuō)話(huà)時(shí)眼睛很吸引人，不大，卻透著(zhù)光。平常生活中，我看慣了憂(yōu)郁、恨天不公的眼神，再看莎莎姐，卻覺(jué)得充滿(mǎn)了希望。
我問(wèn)莎莎姐幾歲，她反問(wèn)“你看我像幾歲？”我說(shuō)也就和我們一樣大，我今年二十，你也就二十一二。莎莎姐姐笑了，“謝謝你妹妹，我今年都二十八了，再過(guò)兩年都是奔四的人了?！蔽覀兌紦u頭說(shuō)真的看不出來(lái)。她笑著(zhù)說(shuō)，“我的同學(xué)也都說(shuō)我很顯小”。
她回憶起了上大學(xué)的時(shí)光，“我剛上大學(xué)老師就讓我當班長(cháng)，但是一開(kāi)始我都管不住他們，我同學(xué)就跟我說(shuō)，你看著(zhù)就跟個(gè)剛上高中的孩子似的，誰(shuí)愿意聽(tīng)你的。我一想也是，但是不行啊，我是班長(cháng)，得把班級管好啊。后來(lái)有一次開(kāi)班會(huì )的時(shí)候我就怒了，在前邊點(diǎn)名說(shuō)了平時(shí)調皮搗蛋的，他們在下邊嚇得都不敢出聲了。哈哈，再后來(lái)我們班年年都是優(yōu)秀班集體”。
她滿(mǎn)臉的驕傲與自豪，“當初覺(jué)得都是自己的功勞，但是現在想想特別感謝同學(xué)們，他們真的很配合我。我奶奶當時(shí)總說(shuō)我畢業(yè)了就去當老師，肯定能當個(gè)好老師，可是還沒(méi)畢業(yè)我就得病了?！彼切χ?zhù)說(shuō)的，可是旁邊的我們心里都很不是滋味?！拔颐看位丶?，我奶奶都給我做大排骨！特別香，妹妹你們什么時(shí)候去我家，我讓我奶奶給你們做。我奶奶特好，我感覺(jué)好長(cháng)時(shí)間都沒(méi)看見(jiàn)她了，怪想她的?！?/span>
我觀(guān)察到，莎莎姐說(shuō)話(huà)，媽媽不說(shuō)話(huà)，莎莎姐看她的時(shí)候她就笑，不看她的時(shí)候她就低著(zhù)頭，看得出，是難過(guò)。
莎莎姐說(shuō)，“你們知道么，我得了這個(gè)病，我想感謝特別多的人，我得謝謝你們陪我聊天，我還得謝謝這位大姐”，她指著(zhù)隔壁的病友，“我最近老吐，大姐有啥吃的都給我吃一點(diǎn)”，旁邊的大姐笑笑搖頭說(shuō)，“應該的嘛，住在一個(gè)屋就是緣分”。這是大姐全程說(shuō)的唯一一句話(huà)，她一直都在躺著(zhù)聽(tīng)莎莎姐說(shuō)，沒(méi)有表情，可能在回憶自己的往事吧。莎莎姐接著(zhù)說(shuō)，“還有我媽媽?zhuān)业貌∫詠?lái)我媽老得跟著(zhù)我看病，到處跑”。我們看著(zhù)旁邊這位樸實(shí)慈祥的母親。媽媽起身，笑著(zhù)說(shuō)，“別老瞎說(shuō)了，我去給你們洗點(diǎn)水果啊?！鄙阌终f(shuō)，“還有我奶奶，我奶奶老盼著(zhù)我回家，我一回家我奶奶絕對做好了飯等我。我覺(jué)得我得這個(gè)病自己倒沒(méi)啥大事兒，就是我媽越來(lái)越瘦了?！边@時(shí)媽媽進(jìn)來(lái)了，讓我們吃水果，我們推辭，要去其他屋看看。莎莎姐還在里面說(shuō)，“謝謝你們陪我說(shuō)話(huà)?！眿寢屛罩?zhù)我們的手說(shuō)，“她這一年記性不太好了，記得的都是前幾年的事，謝謝你們啊，陪她這么長(cháng)時(shí)間！”
我們心里不是滋味。到醫生辦公室看了病例才知道，莎莎姐是腦瘤，正準備手術(shù)。她一直都在感謝著(zhù)身邊的人，卻唯獨忘了自己。我想感謝一下莎莎姐，謝謝她的樂(lè )觀(guān)，謝謝她的感恩，謝謝她的頑強，真心希望她康復，好人應該有好報！
患者家屬孫莉
幫助父親完成“道歉”
今天是爸爸走后的第52天，現在是北京時(shí)間17：34。52天前的這時(shí)，我應該在給爸爸揉身體，幫助他舒緩病痛。那個(gè)看似平靜的夜晚，我失去了我一生最?lèi)?ài)的人……說(shuō)到這，其實(shí)就很容易理解“道歉”和一系列舒緩療法的要素了。所有的原因都只因為：死亡會(huì )不期而遇，而我們沒(méi)有時(shí)間了……
可能是爸爸之前很少去醫院看病，所以盡管我們對病情輕描淡寫(xiě)，但是隨著(zhù)住院日期的延長(cháng)，他還是產(chǎn)生了疑問(wèn)。他開(kāi)始零散地給我講一些以前的事……
爸爸說(shuō)以前我們家很窮，每次給我交學(xué)費對家里來(lái)說(shuō)都是個(gè)難題。那一年我考上大學(xué)，正趕上爸媽都從工廠(chǎng)下崗。爸爸打的零工到日子沒(méi)給錢(qián)，媽媽每天早上4點(diǎn)出發(fā)去一個(gè)小學(xué)校幫忙包早餐的包子。無(wú)奈之下，爸爸向我的一個(gè)表姑借了2000元錢(qián)。表姑說(shuō)不算借，是給我考上大學(xué)的獎勵，但爸爸臉皮薄，在他心里那是他借的錢(qián)。后來(lái)家里經(jīng)濟情況好點(diǎn)了，爸爸多次還錢(qián)，表姑都拒絕了。
爸爸說(shuō)，“閨女，這一生我都沒(méi)欠過(guò)任何人，但我欠了你二姑2000元?！甭?tīng)了爸爸的敘述，我當晚就去了二姑家。我取了5000元錢(qián)，買(mǎi)了4桶油、4箱特侖蘇、4盒柴雞蛋到了二姑家。二姑很高興，說(shuō)我父母終于能享受好日子了……二姑說(shuō)了很多我小時(shí)候我父母不容易的事。整個(gè)過(guò)程中我都很有禮貌，但出了門(mén)，我就哭了……
我把5000元放到一個(gè)不起眼的地方，出門(mén)后給二姑打電話(huà)說(shuō)今天其實(shí)是來(lái)還錢(qián)的，告訴她錢(qián)我放那兒了。二姑很驚訝，因為我一直沒(méi)提爸爸生病的事兒。其實(shí)是我不想讓人家覺(jué)得是爸爸身體不行了，才來(lái)還錢(qián)。
我手機里拍了好多爸爸的照片，我還經(jīng)常偷偷錄音，把爸爸和我、和媽媽、和所有親戚的話(huà)都錄下來(lái)。這些都是我的財富，是我對爸爸的小秘密……
我這樣來(lái)說(shuō)“道歉”是否容易理解？其實(shí)只要你想到“沒(méi)有時(shí)間了”，所有的道歉、道別等等，你都要加緊做，因為你在和時(shí)間賽跑，你不能閑著(zhù)，你會(huì )一直想著(zhù)他在想什么、需要什么，想自己還能再做什么……
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