編者按：本文來(lái)自微信公眾號“直面派”（ID:faceurhart），作者：小金牙，36氪經(jīng)授權發(fā)布。

在最近的求職過(guò)程中，培培再一次感受到了區別對待?！扒八膱?chǎng)面試我都說(shuō)了自己的癌癥史，只有最后一場(chǎng)我沒(méi)說(shuō)?！弊罱K，也只有第五家給了她offer。

2018年確診乳腺癌晚期之前，31歲的培培曾供職于一家主營(yíng)無(wú)人超市的公司，先后負責上海和北京區域的商務(wù)拓展。論到工作能力，前四家提供的基礎行政崗她足以勝任。

作為UP主的培培，本來(lái)是想做一期視頻告訴大家有癌癥史也可以開(kāi)誠布公找到工作，但計劃就此失敗。

綜合權衡之下，培培后來(lái)選擇了一份離家更近的銷(xiāo)售內勤工作，也是靠隱瞞病情才得以入職。

但職場(chǎng)歧視并不是癌癥病人眼下最大的苦惱。作為當今醫療技術(shù)尚未攻克的一類(lèi)惡性腫瘤，等待死亡的煎熬是這類(lèi)群體不得不遭受的更大痛苦。

世界衛生組織國際癌癥研究機構（IARC）發(fā)布的2020年全球癌癥負擔數據顯示，2020年全球新發(fā)癌癥病例1929萬(wàn)例，癌癥死亡病例996萬(wàn)例。其中，中國更是成為癌癥新發(fā)人數和死亡人數的雙第一大國。

在IARC針對全球185個(gè)國家的36種癌癥類(lèi)型進(jìn)行抽樣調研后，排出位居全球發(fā)病率前五的癌癥，分別是：乳腺癌（226萬(wàn)），肺癌（220萬(wàn)），結直腸癌（193萬(wàn)），前列腺癌（141萬(wàn)）和胃癌（109萬(wàn)）。

一個(gè)值得關(guān)注的趨勢是，全球乳腺癌新發(fā)病例在2020年正式超過(guò)肺癌，成為全球第一大癌。

培培和她的媽媽?zhuān)蔀檫@一趨勢下的注腳。在培培確診乳腺癌一年多后，她的媽媽也確診了乳腺癌。

但與媽媽們不同的是，如培培這樣的部分患癌年輕人，開(kāi)始嘗試借助視頻平臺，記錄、分享與病魔抗爭的點(diǎn)滴日常，以此鼓勵自己和病友。

但身處聚光燈下，有關(guān)她們的爭議也隨之而來(lái)。

大培培三歲的小璇子，曾是南昌一家公立中學(xué)的英語(yǔ)老師，2012年因胃疼跟朋友去醫院消化科做檢查時(shí)，被意外查出了胃癌中期。

在微信、抖快還未誕生或形成規模的那個(gè)年代，微博是當之無(wú)愧的主流內容平臺。

小璇子把微博當做了解、學(xué)習胃癌的信息檢索工具。在這里，她認識了一些病友，也獲得了不少關(guān)于胃癌的知識。

與此同時(shí)，她也開(kāi)始通過(guò)微博記錄自己的抗癌過(guò)程，從插胃管、插尿管的手術(shù)體驗，到學(xué)生組團來(lái)看自己的照片，以及系列化療、復查、服藥的過(guò)程，至今已經(jīng)堅持了9個(gè)年頭。

微博對小璇子來(lái)說(shuō)就是一個(gè)自留地，“那時(shí)候就想，我是不是活不久了呀。我這個(gè)人記性又不好，就想記錄下來(lái)，這樣我可以去回顧，就算有天我不在了，我的家人朋友也能看到吧?！?/p>

過(guò)往9年間，小璇子一直堅守在微博主陣地，即便在短視頻盛行之下，也沒(méi)有萌發(fā)過(guò)從圖文轉向視頻的想法，因為她沒(méi)想過(guò)靠此賺錢(qián)，只是單純滿(mǎn)足內心記錄、分享的欲望。

與小璇子相似，培培也是在意外檢查中被確診癌癥。2018年被公司從上海調往北京開(kāi)拓商務(wù)時(shí)，培培抽空做了一次檢查，確診乳腺癌晚期。

經(jīng)歷7次化療、多方問(wèn)診后，培培和家人終于在上海復旦腫瘤醫院確定了手術(shù)治療方案：腋下淋巴切除。很多癌癥病人害怕做手術(shù)，培培卻備受鼓舞。對她來(lái)說(shuō)，能夠手術(shù)，意味著(zhù)還可以努力一把。

盡管早在2003年12月，衛生部頒布的《中國癌癥預防與控制規劃綱要（2004-2010年）》中，就曾明確提出“制定主要癌癥早期發(fā)現、早期診斷及早期治療計劃并組織實(shí)施”。

但現實(shí)生活中，癌癥早篩制度的推進(jìn)仍不盡如人意。腸胃腫瘤專(zhuān)家、博德嘉聯(lián)醫生集團創(chuàng )始人林鋒去年接受八點(diǎn)健聞采訪(fǎng)時(shí)談到：“難點(diǎn)在人的觀(guān)念，都是等癥狀嚴重、不得不治的時(shí)候才來(lái)醫院，還沒(méi)有意識要為個(gè)人健康負責?！?/p>

2018年7月31日，培培腋下淋巴切除手術(shù)進(jìn)展順利?？祻陀柧毎肽甓嗪?，2019年3月，培培在B站上傳了自己的第一條視頻，正式成為一名UP主。

“我就是想讓大家知道，你看，我都曾經(jīng)是乳腺癌晚期了，我都可以（康復），你們也可以?！迸嗯嘞Ｍㄟ^(guò)做視頻幫助和激勵更多和她一樣的人。

與小璇子專(zhuān)注微博的圖文直播不同，培培基本研究了所有平臺，百家號、B站、微博、小紅書(shū)、西瓜視頻等等，但綜合比較下來(lái)，能同時(shí)電腦、手機操作，人群更為友善的B站成為首選。

培培將自己定位為一個(gè)跳脫歡樂(lè )的UP主，甚至想過(guò)萬(wàn)一哪天成了網(wǎng)紅，還能增加收入。

過(guò)去兩年，培培投稿了86個(gè)視頻，積累下2580個(gè)粉絲，其中大多是病友和病友家屬。播放量最高的是去年12月上傳的一期《某癌癥患者發(fā)現悲傷的事實(shí)，決定吃烤肉安慰下自己》，播放量高達60.5萬(wàn)次，其他視頻播放量大多都不超過(guò)五千。

盡管有一些保健品之類(lèi)的商業(yè)推廣曾主動(dòng)找過(guò)來(lái)，但因為跟自己預想的內容定位有偏差，截至目前，培培還沒(méi)有接過(guò)一條推廣。

通過(guò)內容互動(dòng)平臺，將癌癥從病友圈帶到大眾面前之余，如培培和小璇子這樣的年輕人，也開(kāi)始招致更嚴格的審視：好的、不好的評論都一股腦涌來(lái)。

2019年前后，隨著(zhù)“啊迪”、“卡夫卡松餅君”等粉絲超過(guò)20萬(wàn)癌癥UP主的投稿頻上B站熱門(mén)區，這一小眾群體開(kāi)始出圈，更是引來(lái)一些蹭熱點(diǎn)的投機分子，打著(zhù)“癌癥”的名頭公然收割流量。

這種賣(mài)慘行為還衍生出了一個(gè)新詞——“財富密碼”，專(zhuān)門(mén)用來(lái)形容通過(guò)欺騙獲取網(wǎng)友關(guān)注的視頻類(lèi)型，有網(wǎng)友總結了活躍在B站上的財富密碼三大進(jìn)階法寶：抑郁癥、癌癥、多重人格。

2019年確診肺癌晚期后，19歲的卡夫卡松餅君開(kāi)始在B站記錄日常。因為錄制視頻回嗆不友善評論，卡夫卡松餅君被網(wǎng)友質(zhì)疑引戰，隨后事態(tài)不斷升級：一方認為網(wǎng)友嘴臭在先自食其果，一方認為有影響力的UP主掛人有罪，兩方爭論不休。

緊接著(zhù)，有網(wǎng)友開(kāi)始懷疑其患病真實(shí)性，認為患癌還健身、患癌還不掉發(fā)都不正常。哪怕松餅君展示自己的確診報告，并找來(lái)醫生朋友錄制視頻為其澄清，依然無(wú)法平息非議。畢竟“病歷可以造假，醫生也未必是真”。

圖源來(lái)自UP主視頻截圖

直到2020年12月卡夫卡松餅君因癌癥在波士頓某醫院去世后，爭論還未停止。B站隨后發(fā)布聲明，稱(chēng)在取得其直系親屬確認和同意后，把松餅君的賬號列為“紀念賬號”加以保護。

諸如此類(lèi)的網(wǎng)上是非，小璇子和培培也沒(méi)有躲開(kāi)。

最大的一次沖擊，是小璇子在和抗癌中交往的第一任男友分手時(shí)。2013年，小璇子在確診癌癥一年后，意外與小學(xué)同學(xué)重逢，并很快成為男女朋友，整個(gè)過(guò)程被小璇子原原本本記錄在微博上。

頂著(zhù)男方父母的反對，兩人2014年決定結婚。但是在約定領(lǐng)取結婚證的那天早晨，男方卻沒(méi)有出現。

小璇子發(fā)布了一條微博記錄這件事：“第一時(shí)間和各位博友分享我的動(dòng)態(tài)，因為婚姻問(wèn)題未能達成一致，我和羅先生已經(jīng)和平分手。讓微博里關(guān)心我們的各位失望了，我很抱歉…一段關(guān)系的破裂，總歸是難過(guò)的，但經(jīng)歷這么多的我，依然相信明天的美好！此刻的我需要你們！……”一起附上的，還有一張鄧紫棋《泡沫》的歌詞截圖。

因為這條微博，小璇子陸續受到了男方家人和一些陌生網(wǎng)友的指責。男方責怪小璇子有意“引戰”；陌生網(wǎng)友指責她“得了癌癥的人，為什么還要跟人戀愛(ài)結婚？這不是禍害別人嗎？這不是不負責任嗎？”

再次回憶那段經(jīng)歷，小璇子開(kāi)始選擇順其自然，不再激動(dòng)反擊。因為“癌癥患者不配婚戀”這種想法，就連很多小璇子認識的一些病友自己都會(huì )這樣想。

而培培在2018年確診癌癥的時(shí)候，也有一個(gè)剛剛交往五個(gè)月的男友。在第一次化療之后，男友一點(diǎn)詢(xún)問(wèn)關(guān)心自己的舉動(dòng)都沒(méi)有，培培主動(dòng)發(fā)微信說(shuō)了分手。

“信息發(fā)出去，三天都沒(méi)有任何回復。我點(diǎn)開(kāi)他的朋友圈，發(fā)現自己已經(jīng)被拉黑了。哇，當時(shí)哭得好傷心?！?/p>

這件事被培培用作視頻素材，以幽默的方式講述了出來(lái)。她評論前男友的做法的確有一點(diǎn)“渣”，但是至少“渣得徹底”。視頻中，她提到從病友口中聽(tīng)到的故事比自己殘酷多了，“什么嘴上說(shuō)會(huì )陪你到天荒地老實(shí)際上根本做不到啊”、“馬不停蹄開(kāi)始偷偷轉移財產(chǎn)啊”……

圖源來(lái)自UP主視頻截圖

培培第一次在鏡頭前展示自己的脆弱是在抗癌九個(gè)月后。2019年12月，培培母親也確診乳腺癌。培培上傳了一條視頻《從病人到病人家屬的轉變》，一家三口在鏡頭前面帶笑容，表現樂(lè )觀(guān)。等到下一期視頻培培單人出鏡時(shí)，她終于繃不住，開(kāi)始哭著(zhù)說(shuō)媽媽的檢查結果不太好。

對于前后的反差，培培解釋稱(chēng)是“想讓大家理解一下人都是會(huì )崩潰的。不要看別人好像很堅強。接受自己情緒變化的過(guò)程，盡情地宣泄出來(lái)吧?！?/p>

從那以后，培培作為UP主，有了兩種身份，一是抗癌者，二是癌癥患者家屬，并將自己的個(gè)人簡(jiǎn)介改成“癌癥界的奇葩選手 母女抗癌?！?/p>

隨著(zhù)粉絲數的不斷增長(cháng)，培培也開(kāi)始擔心太高關(guān)注度帶來(lái)的副作用。就像開(kāi)頭遭遇的求職歧視，培培有時(shí)候覺(jué)得不出名也蠻好。

現在坐擁2.3萬(wàn)粉絲的小璇子，在2015年得知家人關(guān)注自己微博后，開(kāi)始有意減少消極內容的發(fā)布。因為家人會(huì )因為她的一句消極文字而受到影響。

這種變化也開(kāi)始從線(xiàn)上蔓延至線(xiàn)下。

確診癌癥前，培培曾是一個(gè)典型的工作狂。與父母生活在不同的城市，“生活里好像除了工作，就是工作?！鄙钔蝗槐话┌Y按下暫停鍵后，培培回想自己過(guò)去三年的經(jīng)歷，她認為這不是一次暫停而更像一次重啟。

6月2日最新一期視頻《乳腺癌晚期患者獨立完成第一次80公斤臀推！耶！》中，培培展示了自己最新的舉鐵成果，頻繁出沒(méi)健身房的培培，幾乎成了運動(dòng)的布道師。

IARC在分析乳腺癌新發(fā)病例數快速增長(cháng)時(shí)，給出的原因之一就是缺乏運動(dòng)。盡管培培患病之前就是滑雪、瑜伽等運動(dòng)愛(ài)好者，但患病后運動(dòng)對她有了更重要的意義。

生病搬回父母身邊后，因為要對辛辣刺激油膩食物忌口，培培爸媽就在家里給她煮飯。但她又實(shí)在嘴饞，就會(huì )偶爾和爸媽斗智斗勇起來(lái)。

“半夜三四點(diǎn)的時(shí)候，等爸媽睡著(zhù)，先趴在他們臥室門(mén)口聽(tīng)，打呼嚕了沒(méi)。然后就點(diǎn)肯德基啊，麥當勞啊這種。點(diǎn)外賣(mài)的時(shí)候不填門(mén)牌號，備注到樓下打電話(huà)。然后自己下樓去拿，吃完再小心翼翼毀滅證據?！?/p>

有次趁媽媽不在家，培培點(diǎn)了外賣(mài)，去扔垃圾的時(shí)候卻被媽媽看到了?！拔覌尰丶揖蛦?wèn)我'你是不是吃外賣(mài)了？’，我就說(shuō)沒(méi)有啊沒(méi)有啊，但其實(shí)扔垃圾的時(shí)候早就被她看到了?！?/p>

抗癌的三年里，培培相繼拿到了營(yíng)養師和心理咨詢(xún)師相關(guān)資格證，現在還在準備人力資源的資格考試，而愛(ài)情對她已經(jīng)不再是必需品。

5月31日剛剛癌癥復發(fā)的小璇子，6月5日發(fā)微博說(shuō)自己已經(jīng)又堅持去上班了。

回憶癌癥確診前剛參加工作的三年時(shí)光，小璇子覺(jué)得自己過(guò)得渾渾噩噩，反而是在抗癌的九年里，迸發(fā)了內心的勇氣。

2015年小璇子和閨蜜一起開(kāi)辦過(guò)教培機構。那時(shí)正在接受治療的小璇子，因為不愛(ài)戴假發(fā)，總是頂著(zhù)一顆光溜溜的腦袋在校區走動(dòng)。

現在回想起來(lái)，小璇子還不由感慨，“沒(méi)想到自己能做到?！蹦莾赡甑膭?chuàng )業(yè)過(guò)程，激發(fā)了小璇子面對生活的勇氣。

在那之后，小璇子還學(xué)了很多感興趣的東西，像日語(yǔ)、PhotoShop、古琴、吉他、烘焙，“不求精通，重在體驗”。

這些學(xué)了點(diǎn)皮毛的東西，也會(huì )在不經(jīng)意間派上用場(chǎng)。有一次小璇子拿著(zhù)吉他給學(xué)生露了一手，原本很不好管的高中生突然滿(mǎn)面驚喜，對小璇子崇拜的不得了。

“對我來(lái)說(shuō)，人生是一場(chǎng)體驗?！毙¤诱f(shuō)。她現在在一家在線(xiàn)教育公司做教務(wù)，最近的政策收緊也影響到了她的收入。接下來(lái)，小璇子的目標是好好工作，找找副業(yè)，爭取能為父母多攢點(diǎn)錢(qián)。

（文中培培、小璇子系化名）

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