（譯 / 紅豬）我是在14歲左右開(kāi)始痛經(jīng)的。那時(shí)我上學(xué)都要貼著(zhù)發(fā)熱貼，希望它們能幫我撐過(guò)一天的課程。有時(shí)發(fā)熱貼確實(shí)管用。但也有的時(shí)候我會(huì )被送到醫務(wù)室，在折疊床上痛苦地扭曲身體。醫院導診員不知所措，因為我的闌尾已經(jīng)切除了。
在忍受了十年疼痛之后，我終于被確診為子宮內膜異位癥。但這并沒(méi)有解決我的麻煩，在多次就醫之后，我了解了一個(gè)事實(shí)：到目前為止，人類(lèi)對這種疾病的理解依然不夠，無(wú)論它的診斷還是治療，都可能會(huì )成為一場(chǎng)復雜并綿延一生的磨難。
子宮內膜異位癥是一種和月經(jīng)有關(guān)的婦科疾病，患者的子宮內膜或類(lèi)似組織進(jìn)入身體的其他部位，包括輸卵管、骨盆、陰道和腸道。在少數情況下，它甚至會(huì )進(jìn)入肺、眼、脊椎和腦部——這些組織唯一不曾涉足的地方只有脾臟而已。這種疾病的癥狀有疲憊，有月經(jīng)過(guò)多，還有強烈到可能使人虛脫的骨盆痛。
現在依然有許多健康問(wèn)題同樣缺乏經(jīng)費和研究，但它們大多鮮為人知。然而，子宮內膜異位癥卻如此常見(jiàn)，全世界的患者達到1.76億之多。在美國及其他國家，育齡婦女中患有子宮內膜異位癥者估計有10％，但每年投在這種疾病上的研究經(jīng)費卻僅有600萬(wàn)美元。要知道，光是睡眠研究獲得的經(jīng)費就是這個(gè)數字的50多倍。
疼痛并不是子宮內膜異位的唯一后果。一項橫跨10個(gè)國家的研究發(fā)現，子宮內膜異位每年給每個(gè)病人造成的醫療、勞動(dòng)效率和生活質(zhì)量的損失為9579歐元（約73237元人民幣），平均每天超過(guò)26歐元（約199元人民幣）。它和不孕之間可能存在關(guān)聯(lián)，發(fā)病時(shí)的疼痛還可能使患者容易患上別的疾病。
“我們有充分證據顯示，劇烈疼痛會(huì )改變人的中樞神經(jīng)系統，改變人在將來(lái)對于疼痛的反應，也使人更容易產(chǎn)生其他慢性疼痛?！痹谂＝虼髮W(xué)專(zhuān)攻疼痛的高級研究員凱蒂·文森特（Katy Vincent）說(shuō)道。
對于那些有癥狀表現的婦女，最主要的癥狀往往是沒(méi)有明顯物理原因的急性盆腔痛。這就使它顯得有點(diǎn)神秘了。此外，還有許多患者沒(méi)有癥狀。再加上這是一種女性獨有的健康問(wèn)題、尤其是和月經(jīng)有關(guān)，這就使它更添神秘。
一般認為，第一個(gè)用顯微鏡發(fā)現子宮內膜異位癥的人是捷克科學(xué)家卡爾·馮·羅基坦斯基（Karl von Rokitansky），他是在1860年發(fā)現這種疾病的。不過(guò)這一點(diǎn)還有爭議，因為更早的時(shí)候已經(jīng)有了用原始的顯微鏡發(fā)現這種疾病的記錄。而對于類(lèi)似癥狀的記載更是早在古代就有。它和所謂的“癔病”（hysteria）有部分重合，而“癔病”的名稱(chēng)正是來(lái)自拉丁文的“子宮”。
有現代人研究了歷代醫學(xué)文獻中對于盆腔痛的描述，并發(fā)現許多前人歸為癔病的病例很可能就是子宮內膜異位癥。這項研究指出：“在以前，‘癔病式痙攣’一般指婦女跌倒在地，身體如胚胎般蜷縮。其實(shí)它們描述的很可能是患者對急性腹痛的反應?！?/p>
前人對于子宮內膜異位癥的低估和誤解，直到今天還在影響現代醫學(xué)。它得到的研究要少于其他疾病，人們對它的理解也不充分。它的起因不為人知，也沒(méi)有治愈的方法。光是把它診斷出來(lái)就需要大約十年時(shí)間，而明確診斷的唯一方法是一種叫作“腹腔鏡檢查”的微創(chuàng )手術(shù)。
我采訪(fǎng)了三位診斷出了子宮內膜異位癥的婦女，她們的年齡都在二、三十歲，都曾被錯誤地診斷為其他疾病，醫生對她們的癥狀要么忽視、要么低估。31歲的愛(ài)麗絲·博登翰（Alice Bodenham）說(shuō)道：“我從來(lái)不記得有哪個(gè)全科或專(zhuān)科醫生說(shuō)過(guò)‘子宮內膜異位癥’這幾個(gè)字，甚至沒(méi)一個(gè)人問(wèn)對過(guò)問(wèn)題。他們只會(huì )說(shuō)‘有可能是某某病’或者‘你想太多了’?！?/p>
這個(gè)問(wèn)題的部分癥結是，整個(gè)醫療系統都在忽視女性的疼痛，而疼痛又是子宮內膜異位癥最常見(jiàn)的癥狀。我本人就有過(guò)這樣的體驗：一次我在做內臟超聲檢查時(shí)感到劇痛，我當場(chǎng)告訴了醫生。但后來(lái)我拿到檢查結果時(shí)，卻發(fā)現醫生注了這么一句：“患者檢查中感到輕度不適?！?/p>
更糟的是，子宮內膜異位癥患者的疼痛程度和她的病情輕重之間并沒(méi)有相關(guān)關(guān)系?！?/p>
由于不能用無(wú)創(chuàng )手段確診，醫生只要不相信患者對癥狀的描述，就不會(huì )推薦她去做進(jìn)一步診斷。他們常常對女性患者的癥狀不以為然，說(shuō) “那都是你想像出來(lái)的” 。
因此下面的事實(shí)就毫不令人意外了：一項英國政府對2600名子宮內膜異位癥患者的調查顯示，她們在被轉診到一位專(zhuān)科醫生那里之前，有40％曾經(jīng)去看了10次或以上的醫生。無(wú)論是愛(ài)麗絲·博登翰還是31歲的克里絲托爾·羅德里格斯（Krystal Rodriguez），在她們的疼痛得到醫生嚴肅對待之前，都已經(jīng)疼癱過(guò)好幾次。
24歲的凱特琳·科尼爾斯（Caitlin Conyers）是博客“子宮內膜異位者日記”（My Endometriosis Diary）的作者，她是在查找資料時(shí)猜到自己得了這種病的，但醫生不以為然。她說(shuō)：“大約三年前，我因為疼痛被送到了一家急救中心。我之前在谷歌上搜索了各種可能的原因，其中的一種就是子宮內膜異位癥。我跟醫生提了這個(gè)可能，但他只說(shuō)了一句‘你不可能是那個(gè)病?！医忉屨f(shuō)我有嚴重的痛經(jīng)和腹痛，但他還是說(shuō)不可能?！?/p>
說(shuō)到這里頭是否有性別歧視，牛津大學(xué)的文森特毫不猶豫地說(shuō)有：“如果每個(gè)14歲的男孩都到全科醫生那里說(shuō)‘我每個(gè)月都有兩天不能上學(xué)’，那么醫生肯定會(huì )治到他們每天都能上學(xué)為止?！?/p>
更復雜的是，醫生有時(shí)并不能在早期的影像檢查中發(fā)現病變的跡象，尤其是當病灶比較淺的時(shí)候。子宮內膜異位癥的論壇上有大量超聲檢查顯示假陰性的帖子。
患者本人缺乏了解，也是延誤診斷的一個(gè)因素。目前對月經(jīng)的探討仍是一種禁忌，我采訪(fǎng)的兩名女性表示在家里或性教育課上都聽(tīng)過(guò)月經(jīng)可能引起疼痛或不適的說(shuō)法，可她們從來(lái)沒(méi)弄明白，一次正常的月經(jīng)到底該有多痛（或者應該有多不痛？）?！?/p>
在全世界，子宮內膜異位癥的慈善團體和活動(dòng)家都在努力增進(jìn)大眾對于這種疾病的了解，她們的投入似乎也確實(shí)產(chǎn)生了效果。2017年，澳大利亞政府啟動(dòng)了一項“子宮內膜異位癥全國行動(dòng)計劃”，旨在增進(jìn)對這種疾病的“治療、理解和重視”，政府對它的經(jīng)費投入增加到了450萬(wàn)澳元，并頒布了新的臨床指南，最重要的是，它還準備將這種疾病納入基層醫務(wù)人員的醫學(xué)教育。英國政府的顧問(wèn)機構、國家健康與臨床卓越研究所（NICE）也在2017年頒布了一份指南，旨在為患者制定標準的診斷及治療程序?！ ?/p>
不過(guò)在皇家全科醫生學(xué)院負責女性健康臨床指導的安妮·康諾利（Anne Connolly）卻指出，這雖然是朝著(zhù)正確的方向前進(jìn)了一步，但也要考慮到現在的全科醫生已經(jīng)被各種指南弄得手忙腳亂了。世界子宮內膜異位癥學(xué)會(huì )的行政長(cháng)官羅恩·亨默紹（Lone Hummelshoj）補充說(shuō)，專(zhuān)科中心的缺乏也是一個(gè)世界性的問(wèn)題?！?/p>
即使有了診斷，癥狀的管理也不是那樣簡(jiǎn)單明了的——而且這個(gè)環(huán)節同樣存在錯誤觀(guān)念。
有些醫務(wù)人員還在告訴病人說(shuō)，懷孕是一種有效的治療方法。比如今年就有一位醫生說(shuō)她懷疑我有子宮內膜異位癥，但她隨即又說(shuō)：“這個(gè)病沒(méi)什么好辦法，除非你想懷孕?！?/p>
鑒于這種疾病會(huì )影響患者的生育能力，醫生的話(huà)至少也是欠考慮的。況且這話(huà)也不準確：雖然懷孕確實(shí)能緩解子宮內膜異位的癥狀，但那只在懷孕期間有效。
2018年初，作家兼演員莉娜·鄧納姆（Lena Dunham）在《Vogue》雜志美國版上寫(xiě)到她決定接受子宮切除手術(shù)，從而使大眾知曉了子宮內膜異位癥的這種療法。但這也同樣是有爭議的。因為子宮內膜異位的病變部位主要在子宮外而非子宮內，切除子宮無(wú)法保證治愈，手術(shù)后病情仍可復發(fā)。
激素治療往往是醫生的首選療法，這是由于子宮內膜異位癥的病灶發(fā)展由雌激素控制。激素確實(shí)能夠控制病情，但還是無(wú)法治愈它，并且激素療法本身也帶有副作用。2016年丹麥的一項研究顯示，服用激素類(lèi)避孕藥的女性更容易因為抑郁而就醫。
另一種或許可行的療法是醫學(xué)停經(jīng)（medical menopause），但這同樣不是長(cháng)久之策，因為它會(huì )降低骨密度，尤其對年輕人而言。還有一個(gè)罕見(jiàn)但潛在的副作用：使用不慎會(huì )導致全面絕經(jīng)，藥物諾雷德（Zoladex）的說(shuō)明書(shū)里就提到了這點(diǎn)。
因此研究者正在開(kāi)發(fā)其他療法。
在牛津大學(xué)研究生殖和基因組流行病學(xué)的克林娜·宗德文（Krina Zondervan）教授表示：“子宮內膜異位癥的藥物治療完全圍繞激素展開(kāi)，但我們還需要一些別的辦法。因為我們知道，對許多女性來(lái)說(shuō)這種療法并不奏效。而且時(shí)間久了，許多女性可能會(huì )體驗到許多不適的副作用?！?/p>
止痛藥也是一種選擇，雖說(shuō)無(wú)法治療疾病，好歹能平息癥狀。但止痛藥也有不良反應。博登翰告訴我，她在過(guò)去三年里服用的阿片類(lèi)止痛藥產(chǎn)生了一系列副作用，包括“貧血和高血壓”。她說(shuō)：“我以前每周都跑5公里……可是現在，有時(shí)下樓去拿一杯水都感覺(jué)像跑馬拉松?！?br>
盡管如此，博登翰還是慶幸自己服用了這些藥物，她知道尋求強力止痛藥會(huì )招來(lái)藥物成癮的批評。畢竟阿片類(lèi)止痛藥有導致濫用或依賴(lài)的風(fēng)險，雖然這個(gè)風(fēng)險在不曾對藥物濫用或成癮的人身上很小。
希望還是有的。知道這種病的人正越來(lái)越多，研究者也在努力教導全科醫生和病人認識盆腔痛。但是在醫療體系進(jìn)步之前，病人們的癥狀卻仍在受到誤解，她們的疾病也仍被錯誤診斷，給她們造成精神和身體上的嚴重后果?！?/p>
在發(fā)現激素避孕藥對我的精神健康造成了不利影響之后，我接下來(lái)就要面臨一個(gè)決擇：是通過(guò)曼月樂(lè )節育器（Mirena coil）注入低劑量激素，還是通過(guò)腹腔鏡檢查獲得一個(gè)更明確的診斷。其中腹腔鏡檢查需要幾周的恢復時(shí)間，而作為一個(gè)沒(méi)有穩定工作的自由寫(xiě)作者，我先要存一點(diǎn)錢(qián)才能去接受檢查。慢性盆腔痛的女性每天都要面臨艱難的抉擇，我的情況就是一個(gè)例子。（編輯：游識猷）
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