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亦苦亦甜數十年——陪伴罹癌愛(ài)妻走完她人生的最后時(shí)光
親人罹患晚末期癌癥的兇信突然傳來(lái)，如何度過(guò)那恐懼、迷茫、而又無(wú)助的最初時(shí)日？
現代醫學(xué)有可能告知你親人的大限，但卻無(wú)力挽救他的生命。你將如何陪他度過(guò)余生？
你傾盡全家之力，面對全社會(huì )的醫療資源，如何識破種種謊言，選擇“最合適”的醫療手段？
面對無(wú)處不在的過(guò)度醫療，如何保護你那可憐的親人？
——《她走了》
作者，患者家屬 | 陳樂(lè )平
在下班路上一口氣讀完這篇文章，首先感慨作者的不易：忍受著(zhù)喪親之痛的強烈感情沖擊，通過(guò)清晰的時(shí)間梳理，為我們重現了罹患癌癥的患者一路的診治艱辛，讓讀者感同身受到了家屬不忍、糾結、以及理性、冷靜的心路歷程。文中提到的很多建議和意見(jiàn)都對讀者有很好的啟發(fā)和借鑒。再次向逝者表示哀悼，向家屬表示尊重和敬意。我也想借此文向讀者傳遞一些 '緩和醫療（palliative care）' 的理念。
——北京協(xié)和醫院老年醫學(xué)科副主任
本文醫療指導，康琳
北京協(xié)和醫院副教授，博士、碩士生導師。多次于CCTV-10新聞?wù){查、健康之路、鳳凰衛視“生命密碼”、養生堂等媒體宣講老年醫學(xué)理念，專(zhuān)業(yè)書(shū)籍《協(xié)和老年醫學(xué)》《老年醫學(xué)診療常規》主編。
01
求簽
2015年10月，日本東京，淺草寺觀(guān)音廟求簽處，兒子和兒媳投入100日元，抽了個(gè)“大吉”簽，顯得興高采烈。他們似乎余興未盡，攛掇我也來(lái)一簽。為了不致他們掃興，我就信手拈了一簽，竟然是個(gè)吉簽。
我心中思忖，為了討游客歡心，肯定預設的都是吉簽。于是受僥幸心理的驅使，讓我那身患絕癥，運氣糟透的太太也來(lái)抽一簽。心想，若是大吉的簽，即便轉運不成，逗她開(kāi)心也是好的。她很配合地抽了一簽。
可這一簽讓我全身打了個(gè)冷戰，兇簽。
妻問(wèn)我：“怎么樣？” 我趕緊敷衍：“好簽好簽”?？吹轿业木狡认?，她似乎心中有數，不再追問(wèn)。
我懊惱不已，心中一次又一次的呼喚：不要對她太無(wú)情！若能讓她安然度過(guò)這個(gè)國慶假期，我一定會(huì )做一些有益于癌癥患者家屬的事情。
不知是否是許愿起了作用，接下來(lái)的五天行程，她確實(shí)神清氣爽，健步如常，這個(gè)國慶假期，安然度過(guò)。
因此，我寫(xiě)下這些文字，是為履行我的諾言，也是為我這位已經(jīng)離世的親人作個(gè)代言，談?wù)勊詈髸r(shí)刻的經(jīng)歷，她所經(jīng)受的痛苦和無(wú)奈。
康琳：很多患者和家屬都曾有類(lèi)似的經(jīng)歷：在科學(xué)不能給出確定答案的時(shí)候，神學(xué)就體現了它的存在。有時(shí)候，信仰和心態(tài)、意志是支持人走到最后的不可忽視的力量。
02
住院徹查
妻子剛被診斷為肺癌晚期的時(shí)候，我根本無(wú)法接受，總希望有機會(huì )推翻它。于是，我們住進(jìn)了南京某三甲醫院的呼吸科，希望查個(gè)究竟。隨著(zhù)專(zhuān)項腫瘤檢查的進(jìn)展，每一項結果都敲擊著(zhù)我的頭、凌遲著(zhù)我的心：
腫瘤標志物全部超標，其中的癌胚抗原高達445.2；頭部核磁掃描確定已有腦轉移；氣管鏡檢幾乎要了她的命：盡管事先做了利多卡因咽喉部噴霧麻醉，可當她從手術(shù)室出來(lái)時(shí)，還是幾乎無(wú)法站立，口中不停地吐出氣管里滲出的鮮血。原來(lái)醫生想從她的右肺支氣管取樣做活檢，可氣管口被病灶堵住，用力插管時(shí)，引發(fā)大量出血，心率高達167次/分，不得不終止操作。
更為可怕的是，由于取樣不夠做生化分析的份量，為了確定腫瘤的類(lèi)型，以考慮能否做“靶向治療”。醫生堅持說(shuō)，必須再做一次以便取足夠的份量。妻子聽(tīng)后心驚肉跳，可憐巴巴地說(shuō)：“能不做嗎？我實(shí)在受不了了?！?/strong>
這些檢查折磨得我妻死去活來(lái)，接著(zhù)醫生又開(kāi)了去做PET-CT的醫囑，這個(gè)是準確率更優(yōu)于普通CT的新技術(shù)。
檢查結果讓我陷入更深的絕望。活檢顯示陰性，結論是非基因突變型，就是說(shuō)，對于妻子的腫瘤，已經(jīng)無(wú)藥可用。
接下來(lái)怎么辦？醫生明確地告訴我：只有做化療。更進(jìn)一步說(shuō)，如果做化療，現在就得開(kāi)始；如果不做，馬上就辦手續出院。
面對如此生死抉擇，我和兒子、兒媳思前想后，并征得住在上海的妻子的三哥同意，最后決定放棄化療。原因是：我妻子體弱消瘦、神經(jīng)敏感脆弱；她前面的兩個(gè)同胞姐姐都是患了肺癌，經(jīng)歷了放化療的痛苦之后，也沒(méi)保住性命。
我問(wèn)醫生做與不做化療的預后，回答：你不做化療還有八個(gè)月，做了可再延長(cháng)四個(gè)月。
我們向院方表態(tài)：不做化療，不告訴病人，并請醫生保密。
康琳：其實(shí)，如果患者和家屬明確表示不進(jìn)行手術(shù)、放療、化療等治療的話(huà)，之前的支氣管鏡、經(jīng)皮肺穿刺等有創(chuàng )檢查也是可以選擇不做的，這樣病人就避免遭受了檢查的痛苦。但很多患者和家屬一聽(tīng)到“可能是腫瘤”的消息，第一反應就是要獲得確定的答案。
開(kāi)始只想到了A，沒(méi)有想過(guò)A之后的B該怎么做。如果醫生交代病情和溝通的時(shí)候能多跟家屬和病人聊一聊，想好B再決定A，就能避免一些遺憾和后悔的事情發(fā)生。
現在高齡腫瘤患者越來(lái)越多，如果患方意見(jiàn)是“即便是腫瘤，也不做手術(shù)、放療和化療，只想盡量少受罪”，那為明確診斷而做的有創(chuàng )檢查的必要性就要考慮了。
當然，現在有很多新的口服靶向藥，如果想嘗試的話(huà)就還是要有活檢病理結果的。
醫生說(shuō)：好吧，你來(lái)簽字，馬上就出院。我問(wèn)，能給我們帶點(diǎn)什么藥嗎？回答：化療都不做了，還有什么藥？
我拿到的《出院診斷》寫(xiě)的是“右肺腺癌IV期”，還有“家屬拒絕全身靜脈化療，要求暫予以對癥支持處理”等字句。
“對癥支持處理”是我第一次聽(tīng)到的名詞。它的含義是什么？治療的途徑在哪里？我一概不知?！冻鲈河涗洝防餂](méi)說(shuō)。
就這樣，我們暈頭轉向地辦了出院手續。這家醫院作為惡性腫瘤的第一確診者，并未提醒我們可以享受醫保的“門(mén)特”待遇，按照國家規定，腫瘤患者可以享受較高的藥費報銷(xiāo)。
我們是在另一家醫院第三次住院時(shí)，才知道這個(gè)情況的?？墒?，當那家醫院幫我們辦好手續并享用“門(mén)特”待遇時(shí)，我妻不是出院，而是徹底離開(kāi)了人間。
康琳：對于不可治愈的疾病終末期（包括癌癥和非癌），其實(shí)現代醫療上并沒(méi)有一種完美的解決方案，否則，大家就不會(huì )“談癌色變”了。因此，在這個(gè)過(guò)程中，醫生能做的事情就是同理、陪伴，安慰和幫助。在充分介紹每種治療方案利弊的基礎上，幫助患者和家屬做一個(gè)決定，決定了就不后悔。
晚期癌癥患者本已無(wú)藥可治，家屬又堅持放棄化療的做法，可能是醫院最不歡迎的。但這不應影響院方對出院病人的“對癥支持處理”作一些解釋和指點(diǎn)。沒(méi)有這些幫助，患者和家屬都會(huì )倍感無(wú)助和心虛。
康琳：這一段的心路歷程讓作為醫者的我看得很心痛，不能手術(shù)、無(wú)法化療的患者本來(lái)是最需要幫助的，不應該成為“醫院最不歡迎的人”。其實(shí)，“對癥支持處理”，無(wú)論對積極手術(shù)放化療的患者，還是采取保守緩和治療的患者都是非常重要的。
03
備受煎熬
回到家，面對2張紙的“出院記錄”，我茫然無(wú)措，猶如被推下了救生艇的落水者，身下是深不見(jiàn)底的冰水，放眼是看不到邊的凄凄苦海。我一次又一次地問(wèn)自己：怎么辦？怎么辦？
一如出院時(shí)醫生的語(yǔ)言，我妻還有八個(gè)月的人間生活。我需要知道的是，剩下的路該怎么走？即使治不好，也想知道病人的飲食該如何調理、服用什么藥可以減輕痛苦、怎樣才能爭取更長(cháng)的存活時(shí)間，等等。
這是患者家屬必須經(jīng)歷的第一個(gè)階段：茫然無(wú)助期
康琳：沒(méi)有照護經(jīng)驗，對可能發(fā)生的事情完全未知，不知道該求助于誰(shuí)……這是很多家屬覺(jué)得茫然無(wú)助的原因。營(yíng)養支持、癥狀控制，可能出現的各種并發(fā)癥及簡(jiǎn)單的處理方法，這些都不應該是枯燥簡(jiǎn)單的文字，而需要有專(zhuān)業(yè)人員跟家屬做細致的描述和介紹。這個(gè)問(wèn)題的解決恐怕僅僅靠醫院的醫生和護士是遠遠不夠的，需要整個(gè)醫療體系的完善，支持系統里的很多環(huán)節，如社會(huì )工作者、志愿者、個(gè)案管理師、專(zhuān)業(yè)的中長(cháng)期照料機構、上門(mén)醫療服務(wù)機構等都是非常重要的。
我不得不求助于網(wǎng)絡(luò )?？僧斘以诎俣容斎搿胺伟┩砥凇钡乃阉髟~條時(shí)，卻傻眼了。原來(lái)這里熱鬧得猶如產(chǎn)品推介會(huì )的入口，推銷(xiāo)廣告鋪天蓋地：有說(shuō)某人用了某藥起死回生，接著(zhù)就像你推銷(xiāo)特效藥；有毛遂自薦，顯示對病情說(shuō)幾句套話(huà)，然后就說(shuō)他的處方救了某某人……，如此等等，不一而足。
冷靜分析后，我感覺(jué)到，唯一可信的途徑，還是去醫院。但是從醫生那里得到的唯一治療方案，依然只是化療。甚至有醫生說(shuō)患者只有做化療，否則只能再活兩個(gè)月。聽(tīng)了這話(huà)，我一陣頭皮發(fā)麻……
再到網(wǎng)上查，除了化療，充斥網(wǎng)頁(yè)頭條的，還有許多介紹“生物免疫療法”神奇功效的文章。我一一仔細看了，又打電話(huà)去相關(guān)醫院咨詢(xún)，離我們家僅有百米距離的三甲醫院也說(shuō)，他們用生物免疫療法已經(jīng)治愈了成百上千的腫瘤患者，治愈率達70%以上。
由于這種對療效的吹噓與前面那些醫院給出的結論大相徑庭，引起了我的警覺(jué)。對于我妻子這樣的晚期病人，能多活一年都是奇跡了，可他們治愈率還那么高？！“神奇”令我產(chǎn)生了巨大的懷疑。心想，如果我相信了他們，必定會(huì )使治療過(guò)程橫生枝節，多花錢(qián)、多受罪，到頭來(lái)人財兩空，投訴無(wú)門(mén)。
這是患者家屬必須經(jīng)歷的第二個(gè)階段：選擇困惑風(fēng)險期。
（就在我寫(xiě)此文期間，2016年5月，網(wǎng)上瘋傳“魏則西事件”。所幸的是，我們并未成為這種社會(huì )毒瘤的犧牲品。）
康琳：本文作者在這一選擇困惑期表現出了極為冷靜的判斷力，沒(méi)有喪失理智只求“拿錢(qián)續命”，這一點(diǎn)非常令人敬佩，也值得很多遇到類(lèi)似情況的家屬學(xué)習。奉勸大家一句，凡是號稱(chēng)“包治百病”、“治愈率100%或顯著(zhù)高于常理”的廣告，都基本是不靠譜的。
那么，既然放棄化療，又不想落入有人上當的陷阱，只好選擇中醫了。
其實(shí)，網(wǎng)上關(guān)于中醫治癌的消息也很多，對于那些吹得離譜的消息一概不為所動(dòng)。正規的公辦醫院成了我們的首選。
04
首看老中醫
妻子雖然得了不治之癥，可她本人并未知曉，而且起居生活也屬正常。我們想趁早開(kāi)始所謂“支持治療”，通過(guò)必要的對癥處理，延緩病情的發(fā)展，保證良好的生活質(zhì)量。
經(jīng)過(guò)多方慎重考慮，我們去了一家三甲醫院看中醫。兒子夫婦先帶著(zhù)前面醫院的檢查資料進(jìn)入醫生辦公室，告訴醫生不要告訴患者實(shí)情。完成鋪墊后，我們才進(jìn)門(mén)看病。
這位老中醫得知我們不想讓病人知道實(shí)情，便明白地告訴我妻說(shuō)：你是患了肺氣腫，要吃幾服藥調理調理。
就在這時(shí)，一直站在專(zhuān)家背后，身穿白大褂，手拿筆記本的中年女人突然走向我妻，問(wèn)起了她的病情。這讓我打了個(gè)寒顫，心都跳到了嗓子眼：她的任何一句問(wèn)話(huà)，都有可能讓我隱瞞多日的病情暴露，讓我們苦心經(jīng)營(yíng)的防線(xiàn)也將徹底崩潰。
我趕緊把她拉到一邊說(shuō)：“我們還隱瞞著(zhù)病情，你什么都不要問(wèn)?！?nbsp;妻迷茫地問(wèn)我：“她說(shuō)的什么??？我一句都聽(tīng)不懂?！?nbsp;她沒(méi)聽(tīng)懂，倒是讓我放下心來(lái)了。
老中醫的藥方是比較經(jīng)典的“扶正”的處方。服用這些中藥的目的，不求治愈，只求調理氣血，延緩病情。
因為我們還有更重要的事要做！
05
爭分奪秒活出精彩
雖然醫院的診斷已經(jīng)把她打入無(wú)藥可救的絕境，但出院報告里給出的“PS評分（體力狀態(tài)評分）”則是“0”。表明我妻當前的體力狀況完全可以正?；顒?dòng)，與常人無(wú)異。
盡管我們無(wú)論如何都無(wú)法接受那“僅有八個(gè)月存活期”的預告。但是，對于現代醫學(xué)的信賴(lài)，我還是把這個(gè)殘酷的估算當作我們規劃近期生活的參考。我們要據此安排時(shí)間表，讓她還能享受的時(shí)候就盡情享受，每分每秒都活出精彩來(lái)。
時(shí)值八月，正是江蘇的盛夏，我們首選了清涼怡人的太湖馬山景區。我們將煎好的中藥按每天一包的用量放進(jìn)背包，乘高鐵去無(wú)錫。我們住的旅館非常清幽，但四周沒(méi)有任何商業(yè)設施，用餐只好在它的食堂里。這也給了我們提示，清幽的地方必定遠離鬧市，最好的方式是自帶交通工具。
于是，后來(lái)我帶著(zhù)妻子自駕游，去了天目湖涵田度假村，一邊欣賞美景，一邊享受當地的美食《天目湖砂鍋魚(yú)頭》，魚(yú)肉細嫩，魚(yú)湯濃香鮮美。我吃得過(guò)癮，我妻也有超水平的發(fā)揮，竟然吃了個(gè)精光。
想到當時(shí)還在醫院檢查期間，面對紛繁痛苦的檢查，她似乎意識到了問(wèn)題的嚴重，曾說(shuō)：要是我得了那個(gè)病，也不要受罪搞什么化療，我們就出國到處去玩玩。
我記住了這句話(huà)，后來(lái)和兒子夫婦組織了一次全家東京游。游覽了明治神宮、淺草寺、臺場(chǎng)、銀座、富士山、奧特萊斯城，還品嘗了最富特色的蟹道樂(lè )的海蟹，吃了敘敘苑的牛肉燒烤。妻子對這些景點(diǎn)和吃的都表現了極大的興趣，有時(shí)竟能超水平發(fā)揮，吃得比平時(shí)還多。她總是說(shuō)，這次來(lái)日本，算是逮著(zhù)了。
受她的影響，我也有些忘乎所以，希望她返寧后就此向好。
日本奧特萊斯的人造晴空
06
吃什么？怎么吃
病人由于深受癌細胞的侵蝕，加之使用了抗癌的藥物，食欲很差，這不僅導致病情的雪上加霜，更令家屬束手無(wú)策。
誰(shuí)都想給病人提供高蛋白的優(yōu)質(zhì)食品，可當你把那些工人的優(yōu)質(zhì)高營(yíng)養的食品提供給癌癥患者時(shí)，無(wú)不面臨“可用”和“不可用”兩種決然不同的說(shuō)法。不僅早年流行的甲魚(yú)治癌的說(shuō)法面臨著(zhù)強烈的反對，就是傳統的補品人參、有人說(shuō)都不能給癌癥患者吃，甚至包括所有的海魚(yú)、海帶等海產(chǎn)品，尤其是無(wú)鱗魚(yú)更不能吃，不一而足。
我不懂營(yíng)養學(xué)，更不懂病理學(xué)，但我認為，對于需要補充營(yíng)養的病人來(lái)說(shuō)，社會(huì )上公認的高營(yíng)養食品，就可以作為病人的食品，而網(wǎng)上以及民間流傳的說(shuō)法，多有臆想的成分。其實(shí)，面對病人萎靡的精神和嚴重的厭食現象，作為家屬，不必在食材上左顧右盼，猶豫不決。即使你選取了自認為大補的食品，而病人咽不下去，又有何用？
總之，為病人準備的食材，無(wú)需挖空心思去尋找什么“珍”和“奇”，只要有營(yíng)養的東西都可入選，關(guān)鍵是要引起病人的食欲。能吃下去的就是好東西。
而對于高檔補品，我也有嘗試，但是這時(shí)的病人已毫無(wú)食欲，吃下的很少。在有限的短期內，藥物解決不了的問(wèn)題，補品的作用也是有限的。由于患者的攝入和吸收能力低下，所謂的補充高蛋白提高免疫力，也只是個(gè)美好的愿望而已。
所以，我最終投其所好，選擇了以下幾道家常菜。
黑魚(yú)湯：對于本就害怕油膩的病人，甚至可以清水下魚(yú)，不必過(guò)油，配料可以是筍、香菇、土豆、山藥或豆芽。
面魚(yú)兒湯：對于晚期病人來(lái)說(shuō)，能喝上幾口湯已是很不容易，再讓她吃飯吃菜就難以下咽了。為了讓她喝湯的同時(shí)還能有一些主食下肚，我繼承了母親的做法，用面糊做成形同小魚(yú)的面疙瘩，就叫它“面魚(yú)兒湯”。
冰糖燕窩：真正的天然燕窩都是彎曲的片狀，如同玉蘭花瓣一般，帶有不易察覺(jué)的淡淡的黃色，偶見(jiàn)極其細小的羽毛殘留物。取燕窩一片，用清水浸泡約三四個(gè)小時(shí)，剔去殘毛，加清水一碗隔水蒸45分鐘，然后加冰糖。受我妻食量的限制，一般都是一片分成兩份，上下午各一份。
玉米糊：妹妹給我送來(lái)了自己加工的玉米粉，保留了胚芽和皮，是全營(yíng)養的，但畢竟是粗加工的視頻，我的方法是把玉米粉放入溫水中，邊加邊攪拌，使之成為乳狀，再小火慢慢加熱，邊加熱邊攪動(dòng)，直至滾開(kāi)。吃的時(shí)候可以根據喜好加入蜂蜜、葡萄干做成甜食，也可以加鹽和芝麻、花生碎，做成咸味的。
這是“癌屬”們必須面對的第三個(gè)難題：病人吃什么，怎么吃？
康琳：營(yíng)養是對患者非常重要的支持和治療，也是醫方可以給出更多建議的地方。現在有很多非常成熟的口服營(yíng)養補充劑（Oral Nutrition Supplement），有專(zhuān)門(mén)針對腫瘤患者、腎病、糖尿病、肝病等不同類(lèi)型患者的配方，服用方便。比起家屬耗盡心血燉的雞湯、魚(yú)湯、魚(yú)翅燕窩、冬蟲(chóng)夏草等，同等量的營(yíng)養補充劑可以提供更全面的營(yíng)養支持。如果家屬能了解到這些知識，在“吃什么”方面就不會(huì )那么困擾，患者也可以接受更科學(xué)的營(yíng)養治療。
07
營(yíng)造舒適的養病環(huán)境
家人得病，家屬們通常在求醫問(wèn)藥方面不計代價(jià)，花再多的錢(qián)也都舍得。而對于病人養病的居家環(huán)境，考慮的則不太認真。
然而我卻認為，居家養病的環(huán)境還是應該力求完美，尤其面對的是一個(gè)晚期的絕癥患者。
這時(shí)花再大的價(jià)錢(qián)，已無(wú)法從現代醫療技術(shù)里獲取實(shí)質(zhì)性的回報，為何不在養病條件上做出最大的努力，讓病人享受最優(yōu)秀的生活環(huán)境，不在這方面下留遺憾呢。
為了安度晚年，其實(shí)我們早就籌劃搬進(jìn)市區里有電梯的住宅?？紤]到只有我們兩個(gè)老人居住，裝修風(fēng)格力求簡(jiǎn)約，追求清新淡雅；作為老人，我們還強調了“減法”的理念：舍棄了所有的衣柜，只是貼墻打制了固定的立櫥，代替衣櫥和箱柜，使得空間更加通透。
她的病情是在新房裝修接近完成時(shí)發(fā)現的。也就是說(shuō)，在我們辛苦奔波精心打造自己的安樂(lè )窩，憧憬著(zhù)美好的生活之時(shí)，可惡的病魔正在瘋狂地、悄無(wú)聲息地吞噬著(zhù)她的機體。
她為裝修新家傾注了全力。然而，她在這個(gè)準備安度晚年的安樂(lè )窩，只作了短暫的停留。病魔剝奪了她享用舒適高檔家居的能力和樂(lè )趣。
她走后，空房子留給我的是不盡的思念和深深的遺憾！
2015年，我們搬進(jìn)了裝飾一新的家。然而，這時(shí)卻碰到了全國范圍的重度霧霾和南京冬季的濕冷，讓我們很難感覺(jué)家的溫暖。我又費了好大的勁，盡量營(yíng)造了一個(gè)舒適的家居環(huán)境：
室溫控制：這次的家裝配備了地熱采暖的同時(shí)，保留了中央空調的制熱功能。地熱可使室溫在冬季達到22°C左右。而當前醫院在冬季的室內溫度大多高于24°C，對于多次往返醫院的病人來(lái)說(shuō)，往往回到家中感覺(jué)有點(diǎn)冷。必要時(shí)，打開(kāi)中央空調，使室溫升到24°C，讓病人的體感溫度更好些。
空氣質(zhì)量控制：盡管斷橋鋁密封門(mén)窗良好的隔音能力，但卻無(wú)法阻擋空氣的污染。連續多日紅色預警下的霧霾空氣充斥著(zhù)我家的任何角落，妻子咳個(gè)不停，愁眉不展。為了獲得良好的居家空氣，我不僅勤奮清掃，不讓灰塵積累。更要對付肉眼難見(jiàn)卻又傷害最大的化學(xué)微粒，就是大家熟知的PM2.5，所以我買(mǎi)了一臺空氣凈化器。
室內干濕度調整：冬季由于采暖加熱，會(huì )造成空氣干燥，這對于呼吸系統病癥的病人很不利。于是，我使用了空氣加濕器。但必須強調的是，家中一定要配上干濕溫度計，以保證空氣濕度控制在60%以?xún)?，否則濕度過(guò)大容易引起衣物發(fā)霉。
康琳：作者一家人重視病人居住環(huán)境的理念更值得我們尊敬和推廣。有時(shí)藥物治療不能緩解患者的癥狀，而舒適熟悉的環(huán)境、通風(fēng)明亮的光線(xiàn)和家人的陪伴，則會(huì )起到非常重要的作用。同時(shí)，老年人居家生活“做減法”的理念也很值得提倡。
08
“支持治療”的第一次住院
2015年11月16日——2015年12月2日
旅日回來(lái)的最初幾日，妻子還沉浸在興奮之中，絲毫未見(jiàn)多日旅行之后的疲憊，還堅持做家務(wù)。
這時(shí)她開(kāi)始飽受盜汗的折磨，一覺(jué)醒來(lái)全身如同水洗，頭發(fā)也是濕淋淋的。時(shí)值冬日，更是痛苦。2015年9月14日，我們不得不去醫院看中醫，重點(diǎn)希望解決“盜汗”問(wèn)題。
我把她的癥狀寫(xiě)在紙上遞給那位老中醫。他讓我妻再去做個(gè)CT，我認為剛剛做過(guò)，而且病情明確無(wú)誤，拒絕再做。做了一番望聞問(wèn)切，得知我們拒絕西醫的化療，在病歷本上寫(xiě)下：“肺癌已確診，家屬決定不做放化療，要求服用中藥”。
但是隨著(zhù)病情發(fā)展，藥物也無(wú)法控制病情（其實(shí)，中醫師對他們自己治療這種病的效力心知肚明，病歷本上寫(xiě)下的那段字意在免責），還出現了呼吸困難的癥狀。我們只好緊急住進(jìn)了一家醫院的呼吸科。這是個(gè)三人間的病房。
從第一次的《出院報告》看到“支持治療”，卻對它的意思十分茫然。事到如今，就只好把這次住院當成“支持治療”了。
醫院的護工族
也許是病房里只有我這個(gè)白發(fā)老頭單獨照顧老太，引起了人們的注意，老是會(huì )有人來(lái)問(wèn)我：“要不要護工？”
說(shuō)老實(shí)話(huà)，幾個(gè)月下來(lái)，我確實(shí)感到身心俱疲，真希望有人能為我分擔些負擔。我不得不關(guān)注起醫院的護工族來(lái)。
護工沒(méi)有醫院的編制，但卻是醫院里不可或缺的附生部分。他們?yōu)椴∪颂峁某院鹊脚疟愕?4小時(shí)全方位的服務(wù)。這是醫護人員無(wú)法做到的，但對于一些病患卻十分必要。
有的醫院設有護工管理部門(mén)，對護工有統一的要求、統一的著(zhù)裝和統一的工資標準。要由病人提出申請，院方隨機指派。
有的醫院將此任務(wù)承包給第三方，由他們直接與需要的病人聯(lián)系。管理者就是包工頭，時(shí)不時(shí)來(lái)到病房做實(shí)地檢查，還會(huì )根據每個(gè)護工的表現與工資掛鉤。
還有游離于這些之外的專(zhuān)職個(gè)體戶(hù)。醫院本不允許這些人的存在，但他們會(huì )以病人家屬的名義出現，醫院也只好睜一眼閉一眼。找這些人更有講究，他們會(huì )根據病人的某些要求提出額外的待遇。更為重要的是，他們沒(méi)有統一的服務(wù)標準，干好干壞全憑自己的良心和責任感。有個(gè)別不負責任的會(huì )丟下病人不管，去找同行聊天，甚而下棋；有的則視病人如親人，盡心盡力。
然而，幾經(jīng)思考，妻子太好強，什么事情總愛(ài)親力親為，再加上她長(cháng)期厭食，吃什么、不吃什么，連自己都弄不清楚，我還得像猜謎語(yǔ)般地說(shuō)出名稱(chēng)，再由她點(diǎn)頭敲定，哪個(gè)護工能勝任這個(gè)工作呢……
康琳：專(zhuān)業(yè)的護理人員是醫療服務(wù)市場(chǎng)的剛需，也是目前最缺乏的。患者子女往往工作繁忙，無(wú)法細致地陪伴患者；患者老伴一般也都高齡孱弱，很難長(cháng)期擔負照護重患的重任。因此，培養具有專(zhuān)業(yè)知識和愛(ài)心的護理人員是一項亟待解決的工作。
09
“支持治療”的第二次住院
2015年12月30-2016年1月14日
2015年12月30日，不得不得第二次住進(jìn)醫院。因為是第二次來(lái)，算是熟人熟面，護士們更是如此。她們年輕端莊、充滿(mǎn)活力，忠于職守，對待病人，也很和善與耐心。每夜的病房巡視一絲不茍，尤其對我妻子這種身上有插管的病人，更是將插管的定位交代的清清楚楚。
病房也有病人服用煎制的中藥。這些湯藥是由院方代煎，早晚一次送到病房。但病人們口服的藥物并不多，而靜脈滴注則幾乎每人必用。一般的病人每天都要掛上2-4瓶，或者更多。所以病房里催促換水的鈴聲此起彼伏，護士們奔波不停，有的滿(mǎn)頭大汗，猶如一個(gè)個(gè)急速旋轉的陀螺。
我們入住后護士迅速跟進(jìn)，不失時(shí)機地趕來(lái)掛水，處方單上開(kāi)了包括前次用過(guò)的頭孢、鴉膽子油、氨基酸、脂肪乳等，共計七八種，一直掛到夜里十一點(diǎn)，妻子疲憊不堪。尤其是她那細細的靜脈已經(jīng)承受不了氨基酸、脂肪乳的刺激，骨瘦如柴的手臂上，前幾次住院掛水針孔留下的靜脈炎還未完全消退。她讓我請求醫生少掛一點(diǎn)。
康琳：這一階段，作為醫方，溝通和傾聽(tīng)往往優(yōu)先于治療和處理。患者和家屬究竟需求什么？千人千面，甚至跟既往經(jīng)歷、家庭支持、經(jīng)濟狀況、個(gè)人信仰等都有關(guān)系。醫方認為正確的做法，并不一定是所有患者都能承受并期待的。因此，最好的辦法就是先明確患方的需求，減少不會(huì )改變下一步治療措施的檢查。當然，這個(gè)過(guò)程中，也請患方給予最大的信任，醫方才不會(huì )出于“免責”目的而進(jìn)行一些檢查和處理。
醫療，應該更有人情味、有溫度。醫患雙方多一些換位思考，別讓“不信任”成為橫亙于醫患之間的鴻溝，雙方才能成為并肩與病魔戰斗的戰友。
1月14日，經(jīng)過(guò)兩周多的支持治療，盡管各種癥狀沒(méi)有太大改變，但為了讓她多過(guò)一些家庭生活，在體溫恢復正常、情緒稍有改善的情況下，我們經(jīng)醫生同意出院了。通過(guò)和醫生商量，這次沒(méi)有帶煎服的中藥，只帶了具有止咳功效的藥品。
自從她得病之后，親人們無(wú)不牽腸掛肚，都想前來(lái)探望，由于我一直對妻隱瞞著(zhù)她的實(shí)際病情，而為此他們也都遵照我的囑咐，沒(méi)有貿然前來(lái)看望，怕她生疑。
但是這次出院，可能是她以正常生活狀態(tài)與親人見(jiàn)面的最后機會(huì )了。我拐彎抹角地說(shuō)，弟弟妹妹們都想看看我們的新家，出院后是不是叫他們來(lái)玩玩？沒(méi)想到，她還真痛快地答應了。出院后第三天，弟妹們從蚌埠趕來(lái)，見(jiàn)面敘談，十分溫馨，遠在美國的外甥女也打來(lái)視頻電話(huà)聊天，其樂(lè )融融。事實(shí)證明，這次安排是正確的。
這次回到家，情況大不如前，盜汗加上咳嗽，一覺(jué)醒來(lái)，頭發(fā)是濕的，連被頭都濕了?；镜搅肆璩?jì)扇c(diǎn)鐘就再無(wú)法入眠，漫漫嚴冬夜，她只好坐在床上等待天明。
吃是更大的難題。黑魚(yú)湯、排骨湯根本不沾。無(wú)奈之下，買(mǎi)了附近蠻有口碑的羊肉湯來(lái)，好在還真引起了她的興趣，可是喝了幾口就再也吃不下了。只能看著(zhù)我全部吃完。
待我吃完，她還立即過(guò)來(lái)收拾碗筷拿去清洗。我立即奪了過(guò)來(lái)。自她生病，即使她自己沒(méi)胃口，已經(jīng)很少吃東西，但還會(huì )為我燒飯、洗碗。我之所以沒(méi)有完全阻止她，就是不想損傷她的自信心?？涩F在，我不得不對她說(shuō)：“這碗，你就不要洗了?！?/p>
她接受了，意味著(zhù)她也接受了殘酷現實(shí)。
先前，小碗的冰糖燕窩羹還能分兩次吃完，可沒(méi)過(guò)多久，就一口都吃不下了。到了元月下旬，連水都很少喝了。
10
告別人生的第三次住院
2016年2月1日——2016年2月18日
眼看2016年春節將至，舉國都沉浸在忙年的氛圍中，我們也期盼著(zhù)全家能過(guò)一個(gè)溫暖的團圓年。但又怕她拖著(zhù)沉重的病體過(guò)年時(shí)會(huì )沒(méi)有樂(lè )趣，于是就安排她再次住院，希望經(jīng)過(guò)一番調理，恢復些體力再回家過(guò)年。于是等到醫院的單人病房有空位，二月一日，我們又住進(jìn)了醫院。
2月1日（農歷臘月二十三）
這次住院，妻自知體力不支，再沒(méi)堅持如常人般走入電梯，而是同意我將車(chē)開(kāi)到住院部樓下，借了醫院的輪椅將她推進(jìn)病房。
2月4日（臘月二十六）
院方下達了“病重通知”。作為“支持療法”，前兩次住院可視為“相持期”，這次住院，可就是最后的階段“臨終期”了。
由于長(cháng)期無(wú)法進(jìn)食，病人體力明顯下降，需要通過(guò)滴注補充氨基酸、脂肪乳等營(yíng)養液以維持生命體征。而她纖細的前臂早已針眼連著(zhù)針眼，加之久治難愈的靜脈炎，再也無(wú)法下針了，只好施行“上肢貴要靜脈PICC置管”手術(shù)。就是將一個(gè)輸液軟管從前臂沿“上肢貴要靜脈”進(jìn)伸到上腔，把營(yíng)養物質(zhì)直接送到上腔靜脈，以保證身體的最低營(yíng)養需求，提高生命質(zhì)量。
到了這個(gè)時(shí)候，她的全身都被醫療器械綁定了：心電監護儀在胸前有貼片，手指上套了個(gè)套子測血氧，右上臂綁有氣袋量血壓；左臂置入PICC，全天都要掛水。這時(shí)，她大、小便只有在床上解決了。我妻就這樣“全副武裝”地，在她的病床上迎來(lái)猴年春節。
2月7日（羊年除夕之夜）
時(shí)值除夕，病情允許的病人們都紛紛出院回家過(guò)年去了。病房里一改平日里緊張繁忙的景象，顯得冷清，有的房間還上了鎖。
我擔心假日期間無(wú)法得到醫生的幫助，很想向主治醫生落實(shí)一些問(wèn)題。傍晚時(shí)分，當我好不容易在會(huì )議室找到主任醫生時(shí)，只見(jiàn)會(huì )議桌上擺著(zhù)一個(gè)電磁爐，爐子的四周堆滿(mǎn)了蔬菜，他正在一個(gè)小菜板上切肉?？磥?lái)他和她的同事們今晚的除夕之夜就是用這個(gè)火鍋宴度過(guò)了。
此情此景，不免讓我對這些常年為病人服務(wù)的醫護人員心生同情，覺(jué)得救死扶傷光環(huán)下的他們，其實(shí)就是普普通通的蕓蕓眾生。
除夕，我們把病房的三抽桌搬到病床邊，擺上兒子夫婦帶來(lái)的年夜飯。我妻木然地看著(zhù)電視屏幕，掃視了一下飯桌，說(shuō)：“你們吃吧?！彼约阂豢陲埐硕紱](méi)沾。
我們胡亂地往嘴里塞著(zhù)東西，也不知飯菜是什么滋味。電視準點(diǎn)播出了春節晚會(huì )，只見(jiàn)熒屏上人來(lái)人往，說(shuō)的什么，演的什么，全然不知。
2月10日（正月初三）
大年初三，妻的三哥夫婦從上海來(lái)探望。妻早早就洗了頭，盡管無(wú)法下床，還是將衣服和被子整理得清清爽爽，等候他們的到來(lái)。用眼掃視了房間后，又用手指著(zhù)墻角的柜子，示意我，柜門(mén)沒(méi)有關(guān)好，叫我關(guān)上。
見(jiàn)到三哥，她顯得很興奮，言談甚歡。午飯時(shí)她還是不想吃，只好由我和兒子夫婦陪同三哥夫婦到附近的茶餐廳用餐。
期間和他們討論妻的后事，我拿出早已準備好的“善后備忘錄”征求他們的意見(jiàn)，幾經(jīng)修改，成文如下：
善后備忘錄——致各位親友（2016.2.10）
·大體不用傳統的喪服，而用她平日愛(ài)穿的便服，從里到外5層新。
·不用墓葬。遺體火化后，骨灰采用壁葬方式。參加遺體告別儀式的來(lái)賓一律不收喪禮，包括現金和實(shí)物。不設靈堂。
·在家中安放遺像一幅，共來(lái)賓瞻仰吊唁。不接受花圈、不燒紙錢(qián)，可鞠躬致禮。
·火化當天，當來(lái)賓在居所聚齊時(shí)，播放回顧逝者各個(gè)生活時(shí)段的照片，介紹和緬懷她的生平；觀(guān)賞逝者晚年旅游時(shí)拍攝的攝影作品。
·外地來(lái)賓就近賓館安排食宿。
·遺體火化當天返回住家附近餐館午餐。
·午餐后南京的來(lái)賓自行返回，外地的來(lái)賓到旅館休息。
2月11日（正月初四）
初四午后又發(fā)作房顫，這時(shí)再用速效救心丸已不起作用，只好采用推注胺碘酮。約20分鐘后心率67次/分，轉竇。
春節放假，兒子夫婦有空來(lái)值班，我和兒子輪流守護在監護儀前。監護儀上有三排數字，自上而下依次表達的是：心率、血氧、血壓。其中不管哪一項出現異常都會(huì )自動(dòng)報警，守護者必須目不轉睛地盯著(zhù)熒光屏，及時(shí)地將問(wèn)題反饋給護士，請求幫助。
2月12日（正月初五）
她現在全身都插滿(mǎn)了管子，無(wú)法自己去廁所了。拿來(lái)便盆，她還是堅持要自己下床，在床邊解決。連護士都說(shuō)，她太要強了?？赡呛?jiǎn)易的便盆邊緣太軟，令人擔心隨時(shí)會(huì )被壓扁，導致污物橫流。
到了大年初五，冷清的街頭已有藥店開(kāi)門(mén)營(yíng)業(yè)。我在一家醫療設備專(zhuān)營(yíng)店挑選了一款最好的，帶活動(dòng)便盆的鋁合金座椅式坐便器。營(yíng)業(yè)員見(jiàn)我在節日期間帶來(lái)了生意，討好地說(shuō)，“原價(jià)580，我收你520?！庇终f(shuō)，“其實(shí)便宜的也有，還有幾十塊錢(qián)的。這東西不會(huì )常用，有的用幾次就不用了。”
我還是堅持買(mǎi)了下來(lái)。心里想：哪怕只用一次，這時(shí)不用還等何時(shí)？
使用時(shí)，將病人身上的各種管子理順，將腿扶到床邊，慢慢下到地，緩慢轉身坐上。一眼看去，這與普通的椅子無(wú)異，兩側有扶手，后面有靠背，椅面中間有洞，下面就是可移動(dòng)的便盆。使用起來(lái)十分便捷，也算是舒適了。
2月13日（初六）
生命監護儀不時(shí)響起的報警聲成了病房里的噪聲源。每當這凄厲的聲音在寂靜的病房里響起，我們不僅經(jīng)受著(zhù)揪心般的痛楚，還擔心它給病房里其他病人帶來(lái)的不快和痛苦。
我們必須目不轉睛地盯住顯示屏面板，搶在報警聲響起前的幾秒鐘關(guān)閉聲音按鈕。然后再奔去請醫護人員趕來(lái)處理。就這樣反反復復，頭暈眼花，人都麻木了。
2月14日（初七）
初七凌晨，還不到一點(diǎn)，兒子從醫院打來(lái)電話(huà)，說(shuō)妻有話(huà)要說(shuō)，叫我趕快回去。當我趕到醫院，醫生護士正圍在床邊處理。原來(lái)是又出現了房顫，經(jīng)推注胺碘酮，心中的痛苦已緩解?？匆?jiàn)我到來(lái)，她也未開(kāi)口，便昏昏地睡去了。
兒子拿出她在筆記本上寫(xiě)的一段話(huà)給我看，上面寫(xiě)著(zhù)：打電話(huà)告訴老頭，去年，前年在XX兩院都有出院報告，找出來(lái)帶來(lái)看看有沒(méi)有用？病情是否一樣？
我可憐的妻啊，直到現在，還對治好自己的病抱有急切的希望，希望通過(guò)醫生的努力，給她以生的可能。
2月15日（初八）
為了緩解她那刻骨的疼痛，醫生用了“芬太尼透皮貼”（多瑞吉）。據說(shuō)這是可以治療疼痛，類(lèi)似嗎啡但不會(huì )上癮的藥物。
下午，妻似乎確實(shí)較前平穩了些，向我和兒子夫婦交代了一些事情?？赡苁欠姨岬淖饔镁徑饬似薜奶弁?，抑或交代了后事已百無(wú)牽掛，從初八下午起她就陷入了昏睡的狀態(tài)，面部表情平靜，全身放松，不咳不喘，呼吸均勻流暢，監護儀也顯示各項指標正常：心率85次/分，血氧100%，呼吸12次/分，血壓145/89。她整整昏睡了12個(gè)小時(shí)，也許這是上蒼給她的最后的恩賜。
康琳：在終末期患者，臨終關(guān)懷（hospice）的重點(diǎn)就是癥狀控制：舒適的排便器具、充分的鎮痛治療、按需調整的藥物和非藥物治療，都是盡可能緩解患者痛苦的必要措施。
2月16日（正月初九）
雙腿出現中度水腫，正常排便已很困難。凌晨，心率持續異常，心痛難忍，將胺碘酮推注量調為3ml/h。維持到清晨，心率又控制不住，監護儀頻頻報警，痛苦難忍，遂將泵推注量調為4ml/h。隨著(zhù)心率異常的不斷出現，晚飯時(shí)又將推注量增加到5ml/h。
2月17日（正月初十）
病魔似乎發(fā)起了總攻，隨著(zhù)疼痛發(fā)作間隔的縮短，胺碘酮的推注甚而增大到每小時(shí)6ml。雙腿則腫脹得更厲害了。
她用不太清晰的口吻問(wèn)我：“幾號？” 我答：“17號?！?nbsp;接著(zhù)又問(wèn)：“哪月？……哪一年？”
她要記住這個(gè)日子，也要我們記住這個(gè)日子。
首次注射嗎啡
下午，又出現了劇烈的疼痛，痛得發(fā)抖，開(kāi)了芬太尼貼也無(wú)濟于事。只好找來(lái)醫生，萬(wàn)不得已，只好首次注射了嗎啡。此后又陷入昏睡。
連日的折騰使我疲憊不堪，趁兒子還有兩天春節假期，我趕回家補覺(jué)。
2月18日（正月十一）
凌晨三點(diǎn)，我被急促的電話(huà)鈴聲驚醒，手機上顯示已有13個(gè)未接電話(huà)，都是兒子打來(lái)的。接了電話(huà)，兒子說(shuō)：你快過(guò)來(lái)吧，媽的情況不好。我立即趕到醫院。只見(jiàn)胺碘酮的推注量已加大到每小時(shí)8毫升（醫生說(shuō)，這已是極限。）
監護儀上的指標雖已恢復到正常范圍，可她仍在無(wú)限的疼痛中。將近清晨七點(diǎn)，疼痛已是撕心裂肺，她雙手抓床，渾身發(fā)抖。也許是到了最后的時(shí)候，只有嗎啡能緩解她的疼痛了。
可這時(shí)還不到上班時(shí)間，沒(méi)人能處理這個(gè)問(wèn)題。我實(shí)在不忍心待在病房里目睹她的痛苦，于是一趟又一趟地往醫生值班室跑。
往返多次都是無(wú)果而回，可每次當我邁進(jìn)病房的那一刻，她那望著(zhù)我的期盼的眼神，像鋼針一樣地刺著(zhù)我的心，我感到羞愧、哀憐、甚而憤怒。心，真的碎了！
再次注射嗎啡
等到八點(diǎn)有主任醫生上班，趕緊請他開(kāi)出了嗎啡。清亮的液體從臀部緩緩推入，那徹骨的疼痛似乎得以緩解，她開(kāi)始陷入昏睡，喉中的痰呼呼作響。半個(gè)小時(shí)候，她的血壓開(kāi)始慢慢降低，雙目向上直視，像是盯住什么目標一動(dòng)不動(dòng)；嘴巴大張著(zhù)，吃力地吸氣。
病房里全無(wú)聲息，我們都目不轉睛地盯著(zhù)她。然而她卻再也沒(méi)有看我一眼，那睜大的眼睛漸漸失去了光亮，慢慢地，像是蒙上了白霧，她的氣息漸漸緩慢了。九點(diǎn)三十八分，監護儀上的心跳變成了一條直線(xiàn)，血壓顯示為零，醫生再做心電圖確認停止了心跳。此時(shí)，我在撫摸她的雙手，也變得冰涼了。
我們趕緊請來(lái)隔壁早已打過(guò)招呼的護工阿姨，她很熟練地先將妻上翻的眼皮向下?lián)崮?，使其緊閉；再幫忙為妻擦身，換上早已準備好的全新的衣服：輕軟的三角內褲，格子襯衫、對襟羊毛開(kāi)衫、藏青色薄呢套裝和黑色輕便皮鞋。
從2015年7月15日CT檢查發(fā)現癥狀，到2016年2月18日告別人世，全程218天，這一年，她75歲。
11
表演結束了
幾天前，她曾語(yǔ)帶玄機地說(shuō)：“表演結束了?！?/p>
當時(shí)，雖然我就坐在她的身旁，可她眼睛直看著(zhù)空中，完全像是自言自語(yǔ)。話(huà)語(yǔ)雖輕，對我卻如同醍醐灌頂，令我回憶起陪她與病魔搏斗的這段日子。
自從發(fā)現她病情的那天起，悲涼的陰霾就籠罩了我們的家。但我們并沒(méi)有認命，而是像在日本的奧特萊斯看到的人造天空，我們?yōu)樽约翰荚O了藍天白云：我們開(kāi)車(chē)奔向景色秀麗的大自然，飽覽湖光瀲滟的人間仙境；
在醫院里，面對日日夜夜如影隨形的徹骨疼痛，她沒(méi)有艾怨，沒(méi)有撕心裂肺的喊叫，也沒(méi)有多余的抗爭。她，默默地承受了一切。
然而，“表演”一說(shuō)從何而來(lái)？
也許，她早就識破了我為治病所編織的謊言，她在配合我表演；
也許，她早就知道所有的治療只不過(guò)是過(guò)場(chǎng)，她在配合醫生表演；
也許，她所有的承受，都是表演。
她完成了不是演員的所有表演。
……
康琳：“表演結束了”，這句話(huà)是整個(gè)病例中最“刺耳”最“觸目”的一句。在中國傳統文化當中，死亡一直是被避諱提及的。在遇到親人重病的時(shí)候，家屬的第一反應就是“千萬(wàn)不要告訴患者本人”，理由是“如果他/她知道真相，就垮了”。的確，任何人得知自己患了不可治愈的疾病，一定會(huì )有否認、沮喪甚至崩潰的心路歷程，但大部分人其實(shí)是可以自己重新堅強起來(lái)面對事實(shí)的。
而不告知，會(huì )帶來(lái)很多問(wèn)題，比如家屬做出的醫療決策可能并不是最符合患者本人意愿的；比如患者如果對自己的預期壽命沒(méi)有了解，就會(huì )錯過(guò)一些實(shí)現愿望的機會(huì )和情感的表達；再比如本例患者，如果不知情，對治療的期待就會(huì )很高，而與事實(shí)形成落差后，也會(huì )帶來(lái)巨大的心理負擔，其實(shí)也很難承受。而且，不告知實(shí)情，會(huì )讓家屬不得不用一個(gè)謊言來(lái)接續另一個(gè)謊言，往往身心俱疲。
而很多時(shí)候，患者本人并非一無(wú)所知，就像本例患者所述，一切都是一場(chǎng)“表演”，家屬在演“病能治愈”，醫生在演“拼命治療”，患者在演“配合治療”，但實(shí)際上，三方都知道，終點(diǎn)就在那里。就像屋子里的大象，大家都視而不見(jiàn)。
既然人生一定要落幕，何不換一種方式，患者、家屬、醫院三方知情，共同決策，充分完成人生最后階段的道別、道謝、道愛(ài)、道歉的四道人生，擁有親人最真的陪伴，完成自己最后的心愿，這樣的人生告別，是不是會(huì )讓逝者更安詳，生者的回憶也變得不那么痛苦，不那么難以承受呢......
12
她走了
她走了。走得平靜而坦然，甚而并沒(méi)有過(guò)多的牽掛和不舍，她似乎準備好了一份旅游攻略，等待我有一天前去和她匯合，開(kāi)始一個(gè)新的旅程。
我沒(méi)有忘記此時(shí)還應該做的一件事。我走到護士站和醫生值班室，真心地向全體護士和醫生鞠躬致謝。
我妻三次住進(jìn)這家醫院，在這里度過(guò)了41個(gè)刻骨銘心的日日夜夜。盡管我出于對親人的保護和深深的愛(ài)，對醫療過(guò)程中的種種現象有著(zhù)自己的觀(guān)察和思考，但我們對醫院的需求也是不言而喻的。
這里，依然是我們最后的依靠和后盾。
后記
我衷心感謝每一位閱讀此文的朋友，因為瀏覽這些冗長(cháng)、乏味、而又哀傷的文字，不僅要有耐心，還要燃燒你的愛(ài)意。
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