“只要……能……不痛,怎么樣……都行!”死死攥住老伴的手,面目因為疼痛顯得有些猙獰的老周,一字一頓地從喉嚨里擠出來(lái)一句完整的話(huà)。說(shuō)這句話(huà)時(shí),在其灰暗的表情下,隱隱也有一種徹底放下的解脫。
“我們知道他的病沒(méi)指望了,現在唯一的想法就是讓他走之前不要這么痛苦……”老周的老伴老嚴,每每看到老周這個(gè)樣子都心疼不已,經(jīng)常在給親朋電話(huà)里嚎啕大哭:“以前只知道癌癥晚期是絕癥,哪知道癌痛這么嚴重,讓人生不如死!有什么辦法可以幫幫他,求求你們幫幫他吧……”
如果說(shuō),癌癥的放肆和對人的不留余地會(huì )讓患者陷入恐懼與無(wú)助,那么,癌痛更會(huì )讓人因為無(wú)法忍受疼痛而喪失求生的斗志走向生命的終點(diǎn)。當下,與“癌痛”作斗爭已經(jīng)成為諸多患者、家庭、醫院亟待解決的難題。
老周說(shuō),經(jīng)歷過(guò)癌痛后,他對人生有了新的認識,對生活有了新的感受。
2015年底,老周突然感覺(jué)腹部不適,經(jīng)醫院檢查發(fā)現:結直腸癌中晚期。隨后,老周在家人的陪伴下,跑遍了北京、上海、廣州、山東等地,哪里有名醫,哪里有新型療法,哪里就有他們的身影。然而,一路奔波下來(lái),留給老周及其家人的只有失望。
不久后,老周的癌癥出現轉移,疼痛像潮水一樣把老周淹沒(méi),他的肩胛部和胯部痛感越來(lái)越厲害,最初止痛藥一次吃60mg就管用,后來(lái)疼痛愈演愈烈,半個(gè)月內加了3次藥量,還是止不住他的疼。
作為妻子,老嚴在丈夫面前盡量表現得樂(lè )觀(guān)從容,所有的眼淚都往肚子里吞?!?strong>在癌癥和疼痛面前,我們兩眼茫茫,無(wú)路可走。”老嚴說(shuō)。
癌痛不僅侵蝕著(zhù)老周的身體,更重要的是,它還侵蝕了他幾十年來(lái)不曾改變的鋼鐵般的意志。自此之后,老周的心態(tài)陡轉直下,由失望變?yōu)榱俗员┳詶?。疼痛讓他吃不下飯,睡不了覺(jué),即使睡下了,也時(shí)常被噩夢(mèng)驚醒。那個(gè)遇事不驚、溫文爾雅的老周已經(jīng)被疼痛折磨得消失不見(jiàn)。
漸漸地,老周開(kāi)始謝絕訪(fǎng)客,朋友、學(xué)生每一句安慰的話(huà)似乎都能激起他的不滿(mǎn)和失控,仿佛提醒著(zhù)他是一個(gè)將死之人。到最后,他經(jīng)常把房門(mén)關(guān)緊,窗簾拉嚴,不開(kāi)燈、不見(jiàn)人,讓自己置身于黑暗中,看不見(jiàn)任何東西,好像只有那樣才能守護住他最后的一點(diǎn)尊嚴……
有時(shí)候,老周總是會(huì )忍不住自問(wèn):如此難以忍受的癌痛究竟是如何產(chǎn)生的?為何偏偏是自己需要忍受這種折磨?
2018年9月發(fā)起的“全國門(mén)診癌痛診療現狀調研”項目,關(guān)于癌癥患者單日最多出現爆發(fā)痛的次數調查結果丨中國醫學(xué)論壇報
對此,中山大學(xué)腫瘤防治中心內科主任醫師黃巖教授介紹,癌痛也是腫瘤患者最常見(jiàn)的伴隨性疾病。之所以會(huì )出現癌痛,原因主要有三方面:
其一,腫瘤本身造成的。當腫瘤壓迫到神經(jīng)就會(huì )引起疼痛,或者腫瘤越來(lái)越大,患者也會(huì )出現疼痛。也就是說(shuō),有腫瘤存在的地方,就會(huì )有癌痛出現;
其二,抗腫瘤的治療引起。包括手術(shù)、穿刺操作、放療以及某些藥物在殺死癌細胞的同時(shí)對組織造成了損傷。這部分癌痛算是腫瘤治療讓人付出的沉重代價(jià);
其三,基礎性疾病導致。腫瘤患者本身患有的一些其他基礎性疾病,腫瘤并發(fā)癥等非腫瘤因素導致的疼痛,也是癌痛的組成部分。
眼看著(zhù)老周如此,老嚴心痛不已,經(jīng)常和來(lái)訪(fǎng)的朋友一邊說(shuō)話(huà)一邊難以自控地嚎啕大哭,老周的痛苦好似一把尖刀刺穿了她的心。
在癌痛的折磨下堅持了一段時(shí)間,直到認識到了專(zhuān)業(yè)治療癌痛的醫生,老嚴才終于感覺(jué)到在黑暗中看到了一絲光明。
但對于癌痛治療,老周起初是懷疑的,甚至有些抗拒?!鞍┩醋屗鼙M了折磨,他對治療前景幾乎不抱有任何期望?!崩蠂乐荒茉谝慌耘裾f(shuō),生怕錯過(guò)任何一次機會(huì )。終于,在家人的說(shuō)服下,老周進(jìn)入癌痛治療的階段,而在做完基本檢查后,醫生告訴他們,老周現在的疼痛評分已經(jīng)達到7-8分。
所謂疼痛評分是指,醫生會(huì )根據患者面部表情疼痛評分量表,將疼痛程度按從輕到重分為0-10分。一般情況下,3分以下,不影響睡眠;3分-7分,在一定程度下影響睡眠;7分-10分,會(huì )嚴重影響睡眠。根據國際上通行的原則,3分以上就要進(jìn)行相應的治療,而老周的癌痛已屬于最疼的那一種。
疼痛等級丨制圖:39深呼吸
如果說(shuō)可以為癌痛進(jìn)行評分,老王覺(jué)得,自己無(wú)疑是10分疼痛。在醫院疼痛科診斷時(shí),他也是如此堅定地告訴醫生,自己的痛已經(jīng)達到了10級?!?strong>毫不夸張地說(shuō),就是痛不欲生。”老王說(shuō)。
在50歲時(shí),老王被查出患有晚期胃癌,從發(fā)現癌癥到死亡期間,他受盡了折磨。每次癌痛來(lái)襲,他整個(gè)人都會(huì )出現扭曲——表情猙獰,緊緊抓住身邊人的手,捏得對方生疼。再?lài)乐貢r(shí),他甚至會(huì )拼盡全身最后一點(diǎn)力氣,硬鏘鏘地把頭直往病房上撞,眼睜睜地看著(zhù)血順著(zhù)墻往下流。
當最親近的人經(jīng)歷癌痛時(shí),身邊的人除了硬生生攔住,別無(wú)他法。
老周跟老王的故事其實(shí)也是萬(wàn)千癌痛患者的日常。來(lái)自國家癌癥中心的權威統計數據顯示,我國每年新發(fā)癌癥病例數高達429萬(wàn)例,初診癌癥患者的疼痛發(fā)生率約為25%,晚期癌癥患者疼痛發(fā)生率高達60%-80%。他們無(wú)不時(shí)刻都得準備著(zhù)與癌痛作斗爭。
我國惡性腫瘤發(fā)病前十位丨《2015年中國惡性腫瘤流行情況分析》(2019年發(fā)布)
某大學(xué)博士、曾經(jīng)擁有燦爛笑容的大男孩阿念說(shuō),癌痛是一種慢性持續性疼痛?!叭绻皇桥既话l(fā)作一次的撕心裂肺的疼痛,也許我還能咬碎牙齒挺著(zhù),而對于那種如蟲(chóng)蟻般慢慢撕咬,讓你一刻都不能松懈的折磨,我實(shí)在是一點(diǎn)抵抗力都沒(méi)有了?!?/p>
對于癌痛的急性爆發(fā)痛,張先生體會(huì )最深。他說(shuō):“每一次住院都被疼痛變著(zhù)法子折磨。下午躺在病床上本來(lái)什么事情都沒(méi)有,剛閉眼一會(huì ),腹部突然劇烈疼痛,痛到連喊都不能,當時(shí)就想坐起來(lái)跑掉拼命地抓住個(gè)什么東西,把同屋的兩個(gè)病友嚇了一大跳……再比如打嗝,如此簡(jiǎn)單的生理反射只因腰部要受力會(huì )劇痛,所以都不敢,我實(shí)在痛怕了?!?/p>
來(lái)自山東20歲剛出頭的小伙子張揚說(shuō):“我有時(shí)候真的特別特別疼,坐著(zhù)不行,躺著(zhù)不行,站起來(lái)也不行,只能咬牙忍著(zhù)……”
紀錄片《人間世2》,9歲的骨腫瘤患者劉子涵應對癌痛的方法是吃糖丨《人間世2》
疼痛成為他們無(wú)法忍受的折磨,而在聽(tīng)到上述這些話(huà)語(yǔ)后,許多醫生便建議患者服用鎮痛藥,以幫助他們緩解疼痛??墒?,張揚以及其他患者都有著(zhù)同樣的顧慮:“我聽(tīng)說(shuō)止痛藥會(huì )上癮,而且會(huì )產(chǎn)生依賴(lài)性,可以的話(huà),我還是先忍忍吧……”
面對癌痛,患者痛苦萬(wàn)狀,家人無(wú)能為力,但其實(shí),鎮痛類(lèi)藥物是可以減緩疼痛了。然而,一碰到阿片類(lèi)鎮痛藥,患者及家屬都害怕藥物成癮或副作用。在醫院,每次看到這樣的案例,中國臨床腫瘤學(xué)會(huì )理事長(cháng)、上海同濟大學(xué)附屬東方醫院腫瘤醫學(xué)部主任李進(jìn)教授都感到深深的無(wú)奈。
“中國人都太能忍了,但是能忍也未必是一件值得表?yè)P的事。如果生命進(jìn)入倒計時(shí),你會(huì )做些什么?是每天陷入死亡恐懼中惴惴不安,還是優(yōu)雅從容地享受剩下的每一刻時(shí)光?晚期癌癥患者都已經(jīng)退無(wú)可退了,再怎么濫用鎮痛藥又有何妨?”李進(jìn)教授直言。
患者這樣的想法最終也導致我國強阿片類(lèi)藥物人均消耗量遠低于世界平均水平。所謂阿片類(lèi)藥物,是指從阿片(罌粟)中提取的生物堿及體內外的衍生物,與中樞特異性受體相互作用,能緩解疼痛,產(chǎn)生愉悅感。它的一種重要成分是為人熟知的嗎啡,另一個(gè)更廣外人知的名字是鴉片。
根據2016年國際麻管局相關(guān)報告顯示,2015年,嗎啡在美國的消費量是19.6噸,加拿大4.2噸,奧地利1.8噸,法國1.7噸,中國1.6噸,德國1.5噸,英國1.4噸。嗎啡在我國醫療使用率僅占4%。
“從1805年第一代極不穩定的嗎啡單體一直發(fā)展到目前第五代穩定性最高的硫酸嗎啡,已經(jīng)成為目前臨床用得最廣泛的藥品。當下,世界衛生組織(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“WHO”)也已經(jīng)明確,缺乏姑息治療和疼痛控制不充分,是全球最嚴重的衛生不公平現象之一。只有讓阿片類(lèi)的藥物供應有所保證,疼痛控制不均衡的現狀才能打破?!贬槍@一現象,上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬同仁醫院藥學(xué)部主任藥師李玲教授表示。
事實(shí)上,WHO也曾在《國家麻醉藥品供應管理平衡原則》中指出,盡管治療癌痛的藥物及非藥物療法多種多樣,但是在所有止痛治療方法中,阿片類(lèi)藥是癌痛治療必不可少的藥物,對中重度癌痛患者而言,阿片類(lèi)止痛藥具有無(wú)可取代的地位。必須保證治療的阿片類(lèi)藥品供應。
泰戈爾說(shuō),生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美。
面對死亡,中國患者總有自己的一番倔強,總認為要死得有尊嚴才最難能可貴,用阿片類(lèi)藥物是怕疼甚至是懦夫的表現。
許大叔并不想做懦夫,但同時(shí),他更想平靜地走完最后一程,可惜條件卻不允許。來(lái)自湖南婁底的許大叔,肺癌全身骨轉移,住院期間因為疼痛絕望到割腕自殺,被救回后依然絕食抗拒。
許大叔說(shuō):“得病以來(lái),疼痛如影隨形,日夜相伴,一刻都不能松懈,實(shí)在是受不了了,我這么疼,兒子不會(huì )把我接回家,但是只要在你們醫院住著(zhù),就是被這張床綁架了……”
為了減輕疼痛,許大叔也吃過(guò)無(wú)數片止痛藥,試過(guò)中醫療法,還聽(tīng)信過(guò)江湖郎中開(kāi)的偏方,但絲毫不起作用?!按蠹叶颊f(shuō),忍一忍就過(guò)去了,但是,沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)這種痛的人,真的是站著(zhù)說(shuō)話(huà)不腰疼?!庇捎趯μ弁创嬖阱e誤的認知、基層醫生重視程度不夠、鎮痛服務(wù)水平缺乏的原因,許大叔未能得到最佳的治療方案。
這樣的患者并不在少數。一項針對全國百家醫院癌痛合理用藥調研報告顯示,9785份病例7060個(gè)患者中,經(jīng)歷癌痛的患者數有1896人,67%的患者達到中重度疼痛程度。但在第一次發(fā)生疼痛后,僅有28%患者在1-10天內去醫院就診,大部分患者接受疼痛治療的時(shí)間都超過(guò)1個(gè)月。此外,各級醫院對于麻醉性鎮痛藥的配備存在差異,一級醫院和基層醫療衛生機構配備比例較低,僅為7.2%,未配備麻醉性鎮痛藥的醫院高達90.9%。
癌痛患者的第一次就診時(shí)間丨資料圖片
“未配備麻醉性鎮痛藥的最主要原因來(lái)自于一品兩規的限制,其他制約因素還包括計劃制采購、醫保限制、流程繁瑣和無(wú)麻藥處方權醫生等?!闭劶奥樽硭幤返墓芾憩F狀時(shí),李玲教授分析說(shuō),除此之外,在中國許多基層醫療機構還存在較多其他因素的制約,例如:
在醫務(wù)人員方面,對癌性疼痛嚴重程度估計不足、缺乏足夠的處理癌性疼痛知識和技能,過(guò)分擔心藥物的依賴(lài)性;
在患者方面,不如實(shí)報告疼痛,有患者認為晚期癌癥本身就有疼痛,擔心止痛藥產(chǎn)生耐受性,以后疼痛加重時(shí)無(wú)藥可治,擔心藥物的不良反應,藥物成癮等;
在醫療機構方面,對藥物控制過(guò)嚴,醫院鎮痛藥品種及數量短缺;
在治療費用方面,有患者因治療費用問(wèn)題而未能得到充分治療。

阿片類(lèi)藥物的使用情況丨資料圖片
“相當多的癌痛患者沒(méi)有得到及時(shí)、有效地治療。我們需要通過(guò)培訓、宣教等多種形式加大對醫護人員、患者及家屬對疼痛規范化治療重要性的認識,加大門(mén)診對癌痛患者的篩查評估力度,建議對基層醫療機構及一線(xiàn)醫院對麻醉性鎮痛藥品品種配備齊全,積極推進(jìn)麻精藥品電子處方管理?!崩盍峤淌趶娬{。
其實(shí),我國對于癌痛的推動(dòng)政策早已開(kāi)始。例如,早在1990年,衛生部組織就已經(jīng)編寫(xiě)《癌癥病人三階梯止痛療法的指導原則》,將“三階梯止痛引入中國”;2016年3月22日,原國家衛計委發(fā)布《關(guān)于加強腫瘤規范化診療管理工作的通知》,繼續推進(jìn)癌痛規范化治療示范病房建設,提高腫瘤患者生存質(zhì)量,并適時(shí)遴選腫瘤規范化診療示范醫院;而在2018年,為了進(jìn)一步加強癌痛規范化診治,國家衛健委頒布《癌癥疼痛診療規范(2018年版)》。

1986年,WHO發(fā)布了《癌癥三階梯止痛治療原則》,建議在全球范圍內推行癌癥三階梯止痛治療方案丨資料圖片
盡管政策在不斷推進(jìn),但全國癌痛的規范化診治仍然處于較低水平?!爱敯┌Y患者的生命即將走向終點(diǎn)時(shí),無(wú)論出身貴賤、貧窮與否,都應該得到最佳的治療方案,推進(jìn)癌痛治療惠及所有癌癥患者是一項需要重點(diǎn)實(shí)施的工程?!睆偷┐髮W(xué)附屬中山醫院藥學(xué)部主任呂遷洲教授強調。
這也是無(wú)數醫生的心聲,對于癌癥患者特別是經(jīng)歷癌痛的患者而言,讓他們有尊嚴地活著(zhù),沒(méi)有痛苦地活著(zhù)至關(guān)重要,只有這樣才是體現社會(huì )對患者的人文關(guān)懷。只有讓患者活得更長(cháng)久,讓患者活得更好才是最有意義的活著(zhù)。
愿所有癌癥患者,活著(zhù),都能像夏天盛開(kāi)的花那樣絢爛旺盛;死去,都能如同秋葉般悄然離去。
本文部分案例由《讓疼痛消失在生命的美好中》蔚藍絲帶關(guān)愛(ài)癌痛患者協(xié)作組提供。除專(zhuān)家外,文中其余姓名均為化名。
本文指導專(zhuān)家:
中國臨床腫瘤學(xué)會(huì )理事長(cháng)、上海同濟大學(xué)附屬東方醫院腫瘤醫學(xué)部主任 李進(jìn)教授
上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬同仁醫院藥學(xué)部主任藥師 李玲教授
復旦大學(xué)附屬中山醫院藥學(xué)部主任 呂遷洲教授癌痛傷人無(wú)形,誰(shuí)能幫他們無(wú)痛走完最后一程?
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