| 自閉癥孩子是如何成長(cháng)的 日期:2012-04-12 作者:張小葉 來(lái)源:文匯報 |
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![]() ![]() 自閉癥孩子是如何成長(cháng)的 本報見(jiàn)習記者 張小葉 ■1943年,美國人唐納德成為世界上第一例被診斷患有自閉癥的孩子。 ■1982年,南京醫科大學(xué)教授陶國泰報告了4例自閉癥案例,將自閉癥研究引入中國。上世紀90年代中期,上海診斷了第一批自閉癥患者。 ■美國疾控中心數據顯示,自閉癥譜系障礙(ASD)的患病率達1501。經(jīng)過(guò)干預,部分高功能患者有希望融入社會(huì )。
多年以后,童童媽媽仍然清晰地記得開(kāi)始時(shí)的幸福生活:在兒子2周歲之前,他會(huì )叫“媽媽”,很早就開(kāi)始蹣跚學(xué)步,還能扶著(zhù)欄桿上下樓。每天外婆買(mǎi)菜回來(lái)的時(shí)候,都能看到孩子在床頭翹首以盼。 但在2歲之后,童童突然陷入了沉默。從那以后,他對外界所有的呼喚、表情和動(dòng)作都沒(méi)有了反應。2006年春天,媽媽帶著(zhù)3歲的童童去公園,當其他孩子在周?chē)鷼g鬧嬉戲時(shí),童童卻獨自待在一邊,斜眼望著(zhù)太陽(yáng),緩慢地原地轉著(zhù)圈。媽媽嚇了一跳:“這孩子是不是傻了?他就像置身于玻璃罩中,與正常的世界完全隔離開(kāi)來(lái)了?!? 幾天后,上海市精神衛生中心為童童出具了診斷書(shū):孩子患上了自閉癥——一種由于神經(jīng)系統失調導致的發(fā)育障礙。家里人回顧過(guò)往的種種跡象,發(fā)現2歲以后童童再也沒(méi)有長(cháng)大過(guò):他不會(huì )跑不會(huì )跳,上下樓梯依然要扶著(zhù)欄桿,甚至喪失了說(shuō)話(huà)的能力。 自閉癥群體在中國存在多年、數量龐大卻并不為社會(huì )廣泛關(guān)注。數據顯示,美國的自閉癥譜系障礙(ASD)的患病率達到1501。而中國對自閉癥的發(fā)現、研究落后國外近半個(gè)世紀。1982年,南京醫科大學(xué)教授陶國泰最早報告了4例自閉癥案例,但直到上世紀90年代中期,上海才確診了第一批自閉癥患者。 “即使到了今天,自閉癥依然病因不明、不能痊愈?!鄙虾J芯裥l生中心教授杜亞松說(shuō),“但有數不清的案例表明,經(jīng)過(guò)堅持不懈的干預,自閉癥患者是有希望融入社會(huì )、自力更生的?!? 今年4月2日的世界自閉癥日上,東方明珠廣播電視塔與花旗大廈亮起藍燈,為自閉癥患者送上祝福。那一刻,上百名系著(zhù)藍絲帶的志愿者揮舞起手中的熒光棒,將外灘的星空渲染成藍色的海洋。藍絲帶代表對自閉癥患者的愛(ài)和付出。 “我們希望社會(huì )給予自閉癥患者更多的包容?!蓖瘚寢尃恐?zhù)孩子的手說(shuō)。
“因為感官異于常人,世界對自閉癥患者而言是恐怖的” 家里人無(wú)法探究2周歲之后,童童眼中的世界發(fā)生了怎樣的變化——因為他無(wú)法用語(yǔ)言表達自己的感受。語(yǔ)言發(fā)育遲緩或停滯是自閉癥的典型癥狀,有些患者甚至終身失語(yǔ)。但其中也有例外,澳大利亞一位自閉癥患者唐娜·威廉姆斯經(jīng)過(guò)不懈努力,最終成長(cháng)為一個(gè)有理解能力、有思想的成年人,她在成年后撰寫(xiě)的自傳《Nobody Nowhere》中描述了自閉癥兒童眼中的世界。 在唐娜的自傳里,世界曾是白茫茫的,布滿(mǎn)了蓬松、彩色、明亮的光點(diǎn),有時(shí)會(huì )有模糊的人影闖入視野,阻斷這神奇的景色,令她煩惱。只有巨大的響聲才能吸引她的注意,“其他聲音像一種喃喃耳語(yǔ)聲通過(guò)我的神經(jīng)中樞”。 許多自閉癥兒童都患有營(yíng)養不良癥,就像唐娜在自傳中描述的那樣,她害怕進(jìn)食,只能吃有限的幾樣食物:白面包、牛奶蛋糊、果凍、萵苣葉子?!鞍酌姘仙⒉贾?zhù)各種顏色的、數也數不清的光點(diǎn),就像在我夢(mèng)里的那些彩色光點(diǎn)。我喜歡毛蓬蓬松松的兔子,所以我吃它們喜歡的萵苣;我喜愛(ài)彩色的玻璃,果凍就像玻璃那樣,我喜歡果凍?!笨傊?,年幼的唐娜只對自己喜歡的事物發(fā)生興趣。 “每個(gè)自閉癥患者的情況不一樣,但有一點(diǎn)是共通的,因為感官異于常人,世界對他們而言是恐怖的、沒(méi)有耐心的、具有侵略性的?!薄禢obody Nowhere》的翻譯者梅知說(shuō)。 3歲半是童童發(fā)病最嚴重的時(shí)候,他表現出許多自閉癥的典型癥狀:眼神飄忽,從不與人對視;對聲音和疼痛很遲鈍;食物只接受蛋湯拌飯;行為刻板,喜歡走同樣的路線(xiàn),出門(mén)后,只愿意去固定的快餐店和商場(chǎng)。否則,童童就會(huì )情緒崩潰,大聲哭鬧、喊叫,發(fā)出長(cháng)聲尖叫。 在幼兒園里,童童的表現更加極端。他從不理會(huì )老師,也不與其他小朋友玩耍,喜歡在用來(lái)圈游戲角的小桌子上亂爬。更糟糕的是,他拒絕幼兒園提供的一切食物。 沒(méi)多久,童童離開(kāi)了那家幼兒園。家人輾轉打聽(tīng)到了區里一所設有特教班的幼兒園,并把童童送了進(jìn)去,許多自閉癥的孩子在那里接受特殊訓練。在那里,這家人見(jiàn)到了許多匪夷所思的病例:有個(gè)孩子一句話(huà)都不會(huì )說(shuō),但對歌聲極其敏感,聽(tīng)過(guò)任何歌曲都能一字不差地哼唱出來(lái),他的家長(cháng)們對此叫苦不迭,“別人以為他是天才,但他不分晝夜地唱歌,我們都快被唱暈了”;還有個(gè)孩子記性好得驚人,雖然自己連一個(gè)完整的句子都無(wú)法組織,但5000字的演講稿聽(tīng)3遍就能一字不差地復述出來(lái)。 “這時(shí)我才意識到,自閉癥孩子非但不是弱智,相反,他們可能是一個(gè)巨大的寶藏?!蓖膵寢屨f(shuō)。梅知告訴記者,在他接觸的樣本中,確實(shí)有一部分自閉癥兒童智力超群,并且或多或少存在著(zhù)一些奇特的能力。 1943年,美國人唐納德成為世界上第一例被診斷患有自閉癥的孩子。在為自閉癥定名的美國心理學(xué)家康納筆下,唐納德除了反應遲緩、動(dòng)作笨拙等典型癥狀外,還具有一些驚人的天賦:2歲就能背出《圣歌第二十三章》和長(cháng)老會(huì )講道集,能在別人彈琴時(shí)絲毫不差地唱出音符,還有天才的心算能力。 而在中國,許多自閉癥孩子尚未來(lái)得及展現他們的天賦,就被定性為弱智,并且終身被幽禁在家中。但這一現狀正在改觀(guān),有數據顯示,近年來(lái)自閉癥患者確診率不斷上升,與之相伴的是弱智確診率的下降。這說(shuō)明在中國現有的弱智患者中,有相當一部分其實(shí)是自閉癥患者。在沒(méi)有干預之前,他們像動(dòng)物一般懵懂,呈現出和弱智患者相交叉的癥狀。誤診造成一些自閉癥患者無(wú)法接受干預治療,并且永無(wú)可能成長(cháng)為正常的人。 在特教班里,童童開(kāi)始接受一種“動(dòng)物似的訓練”。在訓練童童的跑跳能力時(shí),媽媽在地上放了許多圈,逼他一個(gè)圈一個(gè)圈地跳過(guò)去,完不成時(shí)就用織絨線(xiàn)的竹針抽打他的屁股。童童哭喊時(shí),媽媽也跟著(zhù)心酸,她對著(zhù)聽(tīng)不懂的孩子喃喃說(shuō):“現在我像訓練動(dòng)物一樣訓練你,是因為不想讓你以后成為動(dòng)物?!? 在童童4歲的某一天,他突然會(huì )發(fā)聲了。在幼兒園老師反復教他發(fā)“我”這個(gè)字后,童童猶猶豫豫地發(fā)出了這個(gè)音,媽媽形容說(shuō)“聲音很怪,吊得很高,像是公雞打鳴”,但在反復訓練后,童童終于放低了聲調。全家人欣喜若狂,當時(shí),大家以為這個(gè)良好的開(kāi)端就是成功的一半,但事實(shí)上,萬(wàn)里長(cháng)征才走完了第一步。
“恐怖訓練”和飽經(jīng)艱難的成長(cháng) 寧寧把畫(huà)筆浸在水里,沿著(zhù)順時(shí)針不停地打轉,再將洗干凈的畫(huà)筆伸進(jìn)顏料中,也打了好幾次轉,然后才在紙上涂抹。寧寧將滿(mǎn)18歲,作為一個(gè)自閉癥患者,他考上了一所職校,能夠自己出門(mén),同時(shí)學(xué)習畫(huà)畫(huà)、美聲和打鼓,并且都學(xué)得不錯。在畫(huà)室里坐著(zhù)時(shí),他與常人無(wú)異,但仔細觀(guān)察會(huì )發(fā)現他在做一些奇怪的動(dòng)作:總是歪坐著(zhù),偏著(zhù)腦袋,眼神偶爾會(huì )游離,以及不自覺(jué)地轉著(zhù)手中的畫(huà)筆。 寧寧是在3歲時(shí)被確診的。在此之前曾有許多征兆,比如,他從不像一般孩子那樣哭鬧,大部分時(shí)間都靜靜地獨處,像是陷入了沉思。直到2歲零8個(gè)月,寧寧仍然不會(huì )說(shuō)話(huà),父母才感覺(jué)不對勁。 那是1996年,國內對自閉癥尚不了解。在兒童醫學(xué)中心,寧寧被一個(gè)50多歲的老專(zhuān)家診斷為“智力發(fā)展落后”。在寫(xiě)病歷時(shí),他從鏡片的斜上方掃了寧寧家長(cháng)一眼,說(shuō):“世界上沒(méi)有自閉癥,別聽(tīng)人家亂說(shuō)?!彼ㄗh寧寧去測聽(tīng)力。 而在測聽(tīng)力時(shí),另一個(gè)老專(zhuān)家聽(tīng)完家長(cháng)的敘述后判斷:“這孩子的癥狀應該是典型的自閉癥?!彼尭改讣纯處帉幍綐窍碌膬和=】迫プ鰴z查,那時(shí)這個(gè)科室剛剛引進(jìn)一套國外的自閉癥量表測試系統。 寧寧果然被確診為自閉癥。當聽(tīng)到這個(gè)消息時(shí),父母覺(jué)得“總比弱智要好”,媽媽用明顯松了一口氣的語(yǔ)氣問(wèn)醫生:“那這孩子上學(xué)怎么辦?” 醫生的回答是:“生了這個(gè)病你還擔心上學(xué)?有些自閉癥患者終身不能說(shuō)話(huà),生活也沒(méi)法自理?!? 寧寧的父母面面相覷,不敢相信。醫生還告訴這對嚇壞了的父母:這個(gè)病沒(méi)有治愈先例,沒(méi)有特效藥,但是經(jīng)過(guò)“恐怖訓練”,病情可能有所改善?!暗?,”醫生又強調說(shuō),“上海沒(méi)有針對自閉癥的康復中心,而且你們的孩子也太小,沒(méi)法訓練?!? 難以診斷、無(wú)力治療,這就是在上世紀90年代國內自閉癥患兒的情狀。在那個(gè)時(shí)候,許多絕望的家庭通過(guò)報紙上零星的報道,口耳相傳,走到了一起,共同探討如何面對自閉癥。他們組建了上海自閉癥家長(cháng)聯(lián)誼會(huì ),并從最初的40多人發(fā)展到現在的300多人。 在這些家庭當中,寧寧是幸運的。在他3歲時(shí),媽媽通過(guò)報紙了解到北京星星雨教育研究所,那是中國第一家自閉癥兒童早期教育機構。次日他們全家飛往北京,開(kāi)始了為期3個(gè)月的“恐怖訓練”。 星星雨引進(jìn)的是美國學(xué)者凱勒在1982年提出的專(zhuān)門(mén)針對自閉癥患兒的“ABA教學(xué)模式”,這個(gè)模式將一個(gè)大目標拆分為許多小目標,然后進(jìn)行回合式的教學(xué)。比如,家長(cháng)拍一下手,讓孩子跟著(zhù)拍一下。對自閉癥孩子來(lái)說(shuō),這個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作可能要重復上千遍才能學(xué)會(huì ),并且要常常輔以食物引誘。在3個(gè)月里,寧寧學(xué)會(huì )了用小勺子吃東西以及打電話(huà)、遞蘋(píng)果等基本動(dòng)作。 那時(shí)寧寧的家人已經(jīng)了解到,自閉癥患者需要終身干預治療?;氐缴虾:?,寧寧白天上幼兒園,晚上進(jìn)行ABA訓練。因為被強制學(xué)習,寧寧的情緒越來(lái)越壞,喜歡尖叫、摔東西、搗亂。有一天,寧寧的媽媽被請到了幼兒園,原因是兒子白天突然大發(fā)脾氣,把一個(gè)鉛筆盒砸向了同學(xué)。 “我當時(shí)做好了辭職的打算,央求學(xué)校讓我陪讀。學(xué)校拒絕了這個(gè)請求,但同意請一個(gè)退休教師來(lái)陪讀?!眿寢屨f(shuō)。這個(gè)退休教師后來(lái)成了寧寧人生中最重要的導師,他與這個(gè)孩子的默契程度令父母也難以企及。 在寧寧7歲那年,老教師向寧寧的媽媽轉述了一件事:“寧寧常常在小區對面的小學(xué)門(mén)口徘徊,他說(shuō)自己要去那里上學(xué)?!? 媽媽大吃一驚:“他什么都不懂,怎么可能這么說(shuō)?” 后來(lái),媽媽把寧寧叫到跟前,問(wèn)他:“你真的想去對面上小學(xué)嗎?” 這一次,寧寧沒(méi)有神游、沒(méi)有沉默,他第一次清晰地說(shuō)出了自己的要求:“媽媽?zhuān)蚁肴ド蠈W(xué)?!? “他的自我意識開(kāi)始萌發(fā)了?!睂帉幍膵寢屨f(shuō),“他渴望自己和同齡人一樣生活?!比昙墪r(shí),寧寧向陪讀的老教師提出要求:“老師,以后你不要陪我讀書(shū)了。你年紀大了,該回去休息了?!痹谀侵?,寧寧的成長(cháng)雖然飽經(jīng)艱難,但并不如想象中那樣不可逾越,因為他所處的環(huán)境一直親切而友善:從父母、陪讀教師、班主任到親戚,每個(gè)人都在觀(guān)察他成長(cháng)中的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,并隨時(shí)予以表?yè)P;此外,他還有了朋友,甚至被同學(xué)們推選為小隊長(cháng),理由是“他從不欺負人,一直很友好”。
自身的天賦成為鑰匙,慢慢打開(kāi)認知世界的大門(mén) 在童童被確診為自閉癥后,媽媽開(kāi)始長(cháng)時(shí)間地擁抱他,和他聊天。但大部分時(shí)候,孩子對她的呼喚充耳不聞。直到有一天,童童的媽媽抱著(zhù)他,在一塊小白板上寫(xiě)“1+1=2”的算式時(shí),他突然被吸引住了。媽媽把算式的答案擦掉以后,童童突然拿過(guò)筆來(lái),把剛才擦掉的答案又寫(xiě)了上去。 后來(lái),在幼兒園的特教班里,老師告訴童童的家長(cháng),孩子對數字極敏感,學(xué)習數學(xué)花費的時(shí)間只需其他自閉癥孩子的一半。接觸數學(xué)以后,童童還會(huì )思考了。有一次去醫院,醫生隨口問(wèn)童童:“48加26等于多少?”那時(shí),尚未學(xué)會(huì )加減法的童童突然背起手來(lái),在屋子里來(lái)回踱步,一分鐘后便說(shuō)出了答案。 “他是在心中默數呢?!眿寢屵B忙把這個(gè)喜訊告訴了外婆。她提到了一個(gè)細節,“在心算的時(shí)候,童童的眼神是很專(zhuān)注的?!? 讀幼兒園的時(shí)候,童童主要由外婆帶。在外婆的輔導下,童童除了數學(xué),還學(xué)會(huì )了很多東西:吃飯、穿衣、剪紙、畫(huà)畫(huà)……在童童5歲3個(gè)月時(shí),在老師的建議下,家人決定讓他去學(xué)琴?!澳菚r(shí)老師說(shuō)了一個(gè)案例:有個(gè)自閉癥孩子一星期只學(xué)一行琴譜,堅持了5年,突然領(lǐng)悟了,后來(lái)造詣很高。學(xué)琴成為這個(gè)孩子康復的突破口?!? 許多自閉癥孩子都是以自身的天賦為鑰匙,打開(kāi)了認知世界的大門(mén)。童童第一次坐在鋼琴面前時(shí),老師告訴他:“do(哆)是鋼琴最中間的那個(gè)鍵?!蓖⒖躺斐鍪秩?,準確地按在了這個(gè)鍵上。 而在童童學(xué)琴的同時(shí),一直陪伴他、輔導他的外婆已病重。臨終前,她告訴童童的媽媽?zhuān)骸澳阋眯娜Ш⒆?,他只是理解世界的方式與我們不同。只要你理解他、引導他,就能把他帶回我們的世界?!? 2010年7月,在賀綠汀音樂(lè )廳,童童開(kāi)始了他人生的首次表演:鋼琴獨奏《降A大調練習曲》。一曲終了,臺下掌聲如雷,還有觀(guān)眾站起來(lái)發(fā)出歡呼聲。那次,一向對外界反應淡漠的童童幾乎在鋼琴椅上蹦了起來(lái),手舞足蹈地跟著(zhù)大家一起歡呼。 童童在治療期間,結識了與他同歲的小病友小杰。那時(shí),小杰已經(jīng)發(fā)展得相當好,在滬上自閉癥家庭里小有名氣。如今,小杰在一所普通小學(xué)讀三年級,成績(jì)優(yōu)異。更令人驚異的是,大部分自閉癥患兒伴有語(yǔ)言障礙,小杰的作文卻寫(xiě)得很好。 “自閉癥孩子天生缺乏想象力,他對世界所有的認知,都是我們帶他去親身體驗和實(shí)踐的?!毙〗艿膵寢屨f(shuō)。小杰在3歲時(shí)被診斷為自閉癥后,媽媽就帶他去各種地方體驗。她教小杰給家里寄一張明信片,然后帶著(zhù)孩子看郵遞員怎樣將它送到家里;家人去銀行存錢(qián)、去派出所登記戶(hù)口都會(huì )帶著(zhù)小杰,并事無(wú)巨細地跟他講解。 除此以外,小杰的媽媽還自編了幾百個(gè)“社交小故事”。在每晚的訓練時(shí)間,媽媽就會(huì )和小杰進(jìn)行場(chǎng)景模擬:“假如現在有很多小朋友在玩丟手絹游戲,一個(gè)小朋友在小杰奔跑的時(shí)候偷偷伸出腳絆了一下,這個(gè)小朋友做得對嗎?” “不對?!? “那么,今天老師告訴我,小杰在學(xué)校里就這樣去絆別的小朋友了,小杰當時(shí)是怎么想的?”媽媽繼續引導。 “因為我覺(jué)得丟手絹的游戲不好玩?!? “覺(jué)得游戲不好玩,可以通過(guò)合適的方式表達出來(lái)?!眿寢屨f(shuō),“別的小朋友絆你,小杰會(huì )覺(jué)得疼。那小杰絆別的小朋友,他會(huì )覺(jué)得疼嗎?” 思考一番后,小杰向媽媽認錯。 在許多家庭的眼中,小杰的恢復程度令人難以置信,這是一個(gè)讓他們產(chǎn)生希望的案例。但在媽媽眼中,小杰是一個(gè)沒(méi)有童年的孩子,從他被確診為自閉癥后,就開(kāi)始了永無(wú)休止的學(xué)習。小杰曾寫(xiě)過(guò)一篇作文叫《懶惰節》:“我真希望世界上有‘懶惰節’。懶惰節就是很平靜的,所有的地方都沒(méi)有聲音。小朋友沒(méi)有作業(yè),可以睡懶覺(jué),還可以懶洋洋地躺在床上,想干嘛就干嘛?!? “在小杰長(cháng)大以后,我希望能夠彌補他童年缺失的快樂(lè )?!毙〗軏寢屨f(shuō)起她的憧憬,“我希望他能夠讀大學(xué),去做一個(gè)不需要經(jīng)常和人打交道的工作,比如車(chē)間工人,或者電腦編程員,像一個(gè)普通人那樣度過(guò)一生?!?
“誰(shuí)都不知道哪一天,他會(huì )從孤獨的世界中醒來(lái)” 在自閉癥家庭的圈子中,棟媽是個(gè)名人。她個(gè)頭瘦小,性格開(kāi)朗,耐心有加,很受自閉癥孩子們的歡迎。棟媽是上海自閉癥家長(cháng)聯(lián)誼會(huì )最早的成員之一,她組建了自閉癥患兒擊鼓隊——王子樂(lè )隊,并在2012年4月2日的世界自閉癥日上演出。17年前,她3歲的兒子棟棟被確診為自閉癥。 與寧寧的情況類(lèi)似,棟棟在很小的時(shí)候就表現出自閉癥的典型癥狀:不會(huì )說(shuō)話(huà)、冷漠、與世隔離、行為刻板……他從不玩玩具,喜歡圓形的物品,愛(ài)聽(tīng)東西摔碎的響聲。他曾被診斷為是弱智,但最終被確診為是自閉癥。父母對他束手無(wú)策。 “那時(shí),上海沒(méi)有一家自閉癥康復機構,我們也沒(méi)有財力送他去‘星星雨’培訓?!睏潒屨f(shuō)。從那以后,她瘋狂地搜索著(zhù)一切有關(guān)自閉癥的報道,順藤摸瓜地認識了好幾個(gè)自閉癥家庭的家長(cháng),并組成了上海自閉癥家長(cháng)聯(lián)誼會(huì )。那時(shí)網(wǎng)絡(luò )尚不發(fā)達,許多家長(cháng)用盡關(guān)系,托國外的親戚朋友寄來(lái)有關(guān)自閉癥的材料。 “我們是還在掙扎的一小部分人?!睏潒屨f(shuō),“我希望孩子有一天能夠自力更生,融入社會(huì )。不然,我和他爸爸過(guò)世后,真不知道他該怎么辦?!? 很難想象像棟棟這樣的第一代自閉癥孩子的成長(cháng)之路有多艱難。那時(shí),許多家庭手頭拮據,對自閉癥也沒(méi)有有效的干預方法。在治療的過(guò)程中,許多家長(cháng)放棄了,這些孩子就終身被鎖在家中。 棟媽曾經(jīng)害怕回家。每到晚上6點(diǎn),她下班回家走進(jìn)樓里就能聽(tīng)到二樓家中傳來(lái)棟棟的尖叫和哭喊聲。有半年時(shí)間,她每天都要在家門(mén)口徘徊許久,“那時(shí)就想轉身離開(kāi),想再回去上班該多好”。 棟媽也羨慕過(guò)鄰居的同齡孩子,他們伶牙俐齒,討人喜歡。有一回,有個(gè)孩子在人前唱了一首歌,而與此同時(shí),棟棟則在家中亂摔東西。棟媽突然氣不過(guò),拿起晾衣叉就往桌上拼命地敲,直至敲斷,她還一邊狠狠地推攘棟棟說(shuō):“我怎么養出你這樣的孩子!” 棟棟愣住了,隨即嚎啕大哭,怎么也停不住。那一刻,棟媽心生悔意:“原來(lái)他是有感情的,我不能這樣責罵他、放棄他?!? 10多年來(lái),棟媽一直用自己的方式教育棟棟。她帶棟棟出去見(jiàn)世面,并一遍遍地教他各種行為規范和社交常識,“比如公交車(chē)上不能搶別人座位、不能搶其他人手里的東西,每條道理他都要花半年才弄明白?!痹谶@個(gè)過(guò)程中,他們不是沒(méi)有遭受過(guò)陌生人的冷眼與詫異,但隨著(zhù)年齡漸長(cháng),棟棟雖然艱難,卻一直沒(méi)有停止過(guò)成長(cháng)和發(fā)展。進(jìn)步之一,就是他表現出越來(lái)越多的情感,對人越來(lái)越依戀。有個(gè)叫小木的志愿者認識棟棟后,每天晚上給他打電話(huà),周末還帶他去逛馬路、看電影。棟棟則把一條圍巾珍而重之地送給她:“這是我在汽車(chē)比賽上拿的獎品。一條給媽媽?zhuān)粭l給小木姐姐,你們是我最喜歡的人?!? 現在,20歲的棟棟很少任性、吵鬧,也不再摔東西。他出門(mén)時(shí)會(huì )跟在媽媽身后,也學(xué)會(huì )看著(zhù)陌生人的眼睛,溫和地打招呼。他甚至萌生出對愛(ài)情的渴望:“媽媽?zhuān)任议L(cháng)大了,也能談戀愛(ài)、結婚嗎?” 棟媽為棟棟注冊了一個(gè)微博,名為“快快懂事的我”。在他20歲生日那天,家人和志愿者為他舉行了一個(gè)盛大的生日宴會(huì )。那天,棟棟穿著(zhù)白襯衫,系著(zhù)紅領(lǐng)結,為眾人表演他拿手的架子鼓。他合著(zhù)眾人的生日歌拍手,看上去既高興又感動(dòng)。20年來(lái),曾有許多人覺(jué)得棟棟這樣的孩子注定要被關(guān)在家中,度過(guò)單調、孤獨的一生,而在此時(shí)此刻,他卻告訴眾人,自閉癥患者也可以擁有一個(gè)精彩的人生。 但如今,即將職校畢業(yè)的棟棟無(wú)處可去,棟媽擔心,總有一天她的努力會(huì )作廢:“等我老了,帶不動(dòng)他了。他會(huì )不會(huì )重新被關(guān)在家中,慢慢地倒退,回到那個(gè)孤獨的世界中去?” “我希望藍絲帶不是只在4月2日那一天飄揚?!鄙虾?ài)好兒童康復培訓中心院長(cháng)楊曉燕說(shuō)。每一個(gè)自閉癥患者的家庭都渴望社會(huì )給予更多的理解和包容。棟媽說(shuō):“棟棟從來(lái)不承認自己是自閉癥,他說(shuō)自己只是有點(diǎn)兒古怪。倘若他人能夠理解、善待他的古怪,他就能夠快樂(lè )地生活下去?!? “沒(méi)有一個(gè)家庭一開(kāi)始就能接受孩子是自閉癥這個(gè)事實(shí),可他們也是上天賜予的禮物,我們要好好珍惜?!蓖瘚寢屨f(shuō),她總是緊緊牽著(zhù)孩子的手,擁抱他,跟他講許多話(huà),盡管大多數時(shí)候都沒(méi)有回應。她說(shuō)起自己看過(guò)的一部紀錄片,在里面,一個(gè)新加坡自閉癥患者這樣自述—— “小時(shí)候,我感覺(jué)周?chē)娜司拖耦I(lǐng)導,他們說(shuō)什么,我就做什么。在我18歲那年,爺爺去世了,作為長(cháng)孫,我要捧著(zhù)爺爺的遺像為弟弟妹妹們帶路。那天,我走錯路了,模模糊糊地聽(tīng)到周?chē)娜嗽谔嵝盐?、呼喚我。那一刻,我愣了一下,世界突然變得清晰起?lái)——是的,我感受到了責任。從那以后,我的大腦分為了兩個(gè)部分,一邊是286處理器,它承載著(zhù)記憶;一邊是奔騰處理器,它是突然覺(jué)醒的意識……就在那一瞬間,我懂事了?!? 童童媽媽說(shuō):“那個(gè)自閉癥患者走路時(shí),路線(xiàn)筆直、步伐堅定,一點(diǎn)也不像得過(guò)自閉癥。那時(shí)我想,我一定不能放棄。因為誰(shuí)都不知道在哪一時(shí)哪一地,哪一句話(huà)哪一個(gè)場(chǎng)景會(huì )刺激到童童,把他從那個(gè)孤獨的世界中喚醒?!?/p> |
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