本病發(fā)病年齡多在青壯年，并且女性遠遠多于男性，男女之比為1：7~10，育齡婦女占病人的大多數。20-40 歲的發(fā)病率占病人總數的47%左右。而兒童和老年人的發(fā)病率遠較青壯年為低。相對而言，一般老年發(fā)病，起病較輕，而兒童發(fā)病則較急驟，且病情較重，預后較差。
紅斑狼瘡發(fā)病率與種族有關(guān)，有色人種比白種人發(fā)病率高，我國患病率遠遠高于西方國家。涉外華裔人群同樣有較高患病率。美國黑人的發(fā)病率是白人的4倍。紅斑狼瘡廣泛分布于世界各地，地區差別較大，統計資料表明：美國約為50/10萬(wàn)，英國4~18/10萬(wàn)，澳洲土著(zhù)居民50/10萬(wàn)，印度3.2/10萬(wàn)，而我國則為70/10萬(wàn)。
紅斑狼瘡的死亡率曾有人認為與種族有關(guān)，但通過(guò)各國各地區的調查研究發(fā)現，死亡率及生存率與當地經(jīng)濟發(fā)展水平和醫療水平密切相關(guān)，目前覓健上有許多10年20年甚至30年都無(wú)復發(fā)的戰狼英雄，所以積極治療，遵從醫囑一定是可以獲得好的生活質(zhì)量的！
家族調查顯示，系統性紅斑狼瘡患者的一、二級親屬中約10%-20%可有同類(lèi)疾病發(fā)生；在單卵雙生同胞中，如果其中一人發(fā)病，則另一人發(fā)病的可能性為25%-50%；對于異卵雙生者，若一人患病，則另一人的患病機率為5%。
所以紅斑狼瘡具有一定的遺傳傾向，但是，也有很多紅斑狼瘡患者的子女沒(méi)有患病，說(shuō)明遺傳只是導致紅斑狼瘡的一個(gè)因素，作為一個(gè)內因，還要有其他如環(huán)境、感染、內分泌、自身免疫等外因參與才會(huì )發(fā)病。
紅斑狼瘡是一種多因素（遺傳、性激素、環(huán)境、感染、藥物、免疫反應）等各環(huán)節參與的特異性的自身免疫性疾病。
多數醫學(xué)者普遍認為紅斑狼瘡的發(fā)病機制是：免疫活性細胞數量和功能失常，導至免疫功能紊亂。體內產(chǎn)生大量的自身抗體而引起免疫復合物（Ⅲ型）及細胞毒型（Ⅱ型）超敏反應，因而造成廣泛的組織損傷和多系統的臨床癥狀。
明確了紅斑狼瘡的發(fā)病機理后，我們就知道：此病沒(méi)有傳染性。
環(huán)境是促成人體免疫功能變化的一個(gè)重要因素，很多因素與紅斑狼瘡的發(fā)病有關(guān)：如紫外線(xiàn)照射，含有芳香族胺的染發(fā)劑。
此外，寒冷，強烈電光照射也可誘發(fā)或者加重本病，有些局限性盤(pán)狀紅斑狼瘡暴曬后可演變成為系統性，有慢性型演變?yōu)榧毙孕?。所以，紅斑狼瘡病人要盡量避免紫外線(xiàn)的直接照射，以免病情加重。
系統性紅斑狼瘡起病大多在春季，大部分患者的首發(fā)癥狀是面部出現鮮紅色的斑疹，范圍局限于兩側面頰部、鼻梁部，邊緣清楚，皮疹外形像蝴蝶，俗稱(chēng)蝶形紅斑。這種皮疹還有光敏性表現，在室外陽(yáng)光暴曬后皮疹顏色加深，水腫加重。用手觸摸紅斑的邊緣，有一種柔硬感，患者往往沒(méi)有瘙癢感。
這種皮疹形態(tài)粗看與面部其他過(guò)敏性皮膚病相似，如由化妝品過(guò)敏引起的化妝品皮炎。但化妝品皮炎的皮疹雖然也有光敏性表現，但紅斑往往不累及鼻梁部，觸摸紅斑的邊緣，沒(méi)有柔硬感，且化妝品皮炎患者有明顯瘙癢。
另外，早期的紅斑狼瘡患者，兩手背往往有凍瘡樣皮膚病表現。兩手背有大小不一、形狀不規則的水腫性紅斑，對稱(chēng)分布，一般不發(fā)生潰爛，不癢，有灼痛，稱(chēng)為多形紅斑。這種皮疹不受季節影響，一年四季存在，而凍瘡好發(fā)于冬季，常發(fā)生潰爛，有明顯瘙癢。
更重要的是，早期的紅斑狼瘡往往伴有許多不引人注意的全身癥狀。如周身大小關(guān)節酸痛、低熱、乏力、貧血等。
因為早期紅斑狼瘡患者血液里存在一種疾病因子----紅斑狼瘡因子，該疾病因子可破壞人體的血細胞、關(guān)節腔、肝臟、腎臟、心臟、腦組織等。這時(shí)候作血液化驗，就有如下實(shí)驗室改變：紅細胞、血紅蛋白、白細胞、血小板明顯減少，血沉增快，再作免疫方面的化驗，還有如下實(shí)驗室指標出現：抗核細胞抗體陽(yáng)性，類(lèi)風(fēng)濕因子陽(yáng)性，血液中能找到狼瘡細胞。
青年和中老年女性，如有早期紅斑狼瘡的皮疹表現，同時(shí)伴有如上全身癥狀，須及時(shí)到醫院就診，作有關(guān)實(shí)驗室方面的檢查。
由于系統性紅斑狼瘡多見(jiàn)于生育期的女性，15歲-40歲左右的女性，如出現下列中的一些異常，而找不出明確的原因，應做SLE的相關(guān)檢查。
(1)超過(guò)3個(gè)月的關(guān)節腫痛，原因不明的肌肉痛，肌肉無(wú)力；
⑵ 長(cháng)期原因不明的發(fā)熱；
⑶ 原因不明的反復口、鼻腔黏膜潰瘍；
⑷遇冷或情緒激動(dòng)時(shí)手指出現蒼白、麻木或不舒服；
⑸ 面頰部出現持續一個(gè)月以上的紅斑，主要分布在兩頰及鼻梁，而且日曬后加重；
⑹ 近期大量脫發(fā)；
⑺ 不明原因的癲癇、痙攣發(fā)作；
⑻ 不明原因的心、肺、胸膜或腎臟病變；
⑼ 出現血小板減少、白細胞減少或貧血；
⑽ 尿檢異常：尿中有蛋白、紅細胞或管型；
⑾ 無(wú)誘因的肝功異常，或持續的高球蛋白血癥、血漿蛋白下降；
⑿ 原因不明的血沉增快。
任何疾病只要找到確切的病因，針對病因的治療才能根治。而紅斑狼瘡恰恰是一種病因極為復雜的疾病，到目前為止還未找出確切的病因，因此不論采用中醫還是西醫都難以根治。
所以患者要做好長(cháng)期與病魔作斗爭的心理準備，不可存在僥幸心理。雖然不能根治，但現如今已經(jīng)有充分的藥物和醫療手段能讓疾病長(cháng)期緩解，病人在緩解之后可以過(guò)正常人的生活。
由于SLE的發(fā)病或病情加重常和以下因素有關(guān)：感染、日光照射、手術(shù)、妊娠、情緒刺激、某些藥物等，SLE患者應注意：
① 生活應規律，適當鍛煉，增強體質(zhì)，避免工作壓力過(guò)大，保持充足睡眠，情緒忌大起大落，加強自己對本病的認識，樹(shù)立對生活的信心。
② 由于長(cháng)期使用激素及免疫抑制劑，免疫功能低下，易合并感染，應盡量避免到人多的公共場(chǎng)所；出現各種感染（如呼吸道、腸道、泌尿道感染）時(shí)，應及時(shí)治療。
③ 陽(yáng)光照射可加重皮膚及內臟損害，應避免強陽(yáng)光照射，特別是夏天外出時(shí)應戴帽、打傘，擦防曬用品。某些食物及藥物可加強光過(guò)敏作用，應避免應用：如磺胺類(lèi)、四環(huán)素類(lèi)藥及芹菜、無(wú)花果、香菇等。
④ 手術(shù)、妊娠是SLE患者的兩大關(guān)，處理不好會(huì )加重病情，手術(shù)前應告知醫生系統性紅斑狼瘡病情及服藥情況；如考慮要懷孕應和風(fēng)濕科醫生聯(lián)系，選擇最佳時(shí)機，避免病情復發(fā)，保證胎兒健康。
⑤ 由于SLE最常累及腎臟，應盡量少用有腎損害的藥物。
⑥ 長(cháng)期服用激素易引起骨質(zhì)疏松，應注意補充鈣劑及活性維生素D。
⑦ 不要擅自增減或驟停激素，應定期和醫生聯(lián)系復查相關(guān)指標（活動(dòng)期1-3個(gè)月1次，穩定期半年至一年1次），在醫生的指導下堅持治療。
鑒于紅斑狼瘡等自身免疫疾病的發(fā)生和環(huán)境中的物理、化學(xué)因素有著(zhù)密切關(guān)系，患者在選擇職業(yè)要特別注意。油漆工、化工廠(chǎng)、建筑材料（化工品）、開(kāi)美容美發(fā)店、制鞋業(yè)等，都不適合紅斑狼瘡患者工作。
紅斑狼瘡不需要嚴格忌口。飲食上只需掌握2個(gè)原則：
一是避免各種過(guò)敏，各個(gè)人的過(guò)敏原不同，你若對海鮮不過(guò)敏，就可以吃海鮮；對牛肉不過(guò)敏就可以吃牛肉。
二是不要“上火”，你若吃辣椒、炒花生、炸油條后不出現咽喉疼，你就可以吃，但如果吃了咽喉疼，那就不要吃。
對于單純的尿蛋白，而無(wú)腎功能損害者，應及時(shí)補充足夠的蛋白質(zhì)，但蛋白質(zhì)的攝入也有一定要求，過(guò)分強調高蛋白飲食，可引起腎小球高濾過(guò)，久之則促進(jìn)腎小球硬化。
優(yōu)質(zhì)的動(dòng)物蛋白包括:雞蛋、牛奶、瘦肉等，植物蛋白應適當限量。對于腎功能損害者，要限制蛋白質(zhì)的攝入量，這樣可減少血中的氮質(zhì)滯留，減輕腎臟負擔，延緩腎功能衰竭的進(jìn)程。豆制品應少食或禁食。
(1)非甾體類(lèi)抗炎藥
在系統性紅斑狼瘡的治療過(guò)程中，大多用于有發(fā)熱、關(guān)節酸痛、肌痛、乏力等癥狀，而無(wú)明顯內臟或血液系統受影響的輕癥病人。正確地使用此類(lèi)藥物能緩解癥狀，減少腎上腺皮質(zhì)激素的用量及其副作用。布洛芬、怡美力、莫比可、雙氯芬酸鈉(包括扶他林、戴芬、英太青、奧斯克、雙氯滅痛等)、荼普酮等都可以選擇應用。
但本類(lèi)藥物有消化道反應、腎臟損害、肝酶升高等不良反應，療程不宜過(guò)長(cháng)。對系統性紅斑狼瘡腎病病人應慎用，以免加重腎臟損害。
(2)糖皮質(zhì)檄素
為治療系統性紅斑狼瘡的主要藥物，具有強力的抗炎、抗增生及免疫抑制作用。適用于急劇發(fā)病的多系統受損的狼瘡、其他方法不能控制的非感染性狼瘡高熱、明顯血細胞減少、腎炎、中樞神經(jīng)系統病變、間質(zhì)性肺炎及重度肝炎。
糖皮質(zhì)激素的用量、給藥途徑及療程，需根據病人的病情輕重、全身狀況、合并用藥及對治療的反應而定。本療法主要并發(fā)癥為感染，因此有感染和營(yíng)養極差者不宜采用此法。此外，滴注過(guò)快可導致反應性關(guān)節病，甚至引起心律紊亂而死亡。
(3)免疫抑制劑
用于治療系統性紅斑狼瘡的免疫抑制劑有：環(huán)磷酰胺、硫唑嘌呤、苯丁酸氮芥(又稱(chēng)CBl348)、甲氨喋呤、長(cháng)春新堿和環(huán)孢素(環(huán)孢菌素人)等。常用于重癥和難治性系統性紅斑狼瘡，如狼瘡性腎炎和中樞性狼瘡。
狼瘡性關(guān)節炎幾乎不需要這類(lèi)藥物治療，除非極少數有破壞性關(guān)節炎者，則可選用甲氨喋呤。
(4)植物藥 如雷公藤、帕夫林等
此外，尚有一些與免疫學(xué)有關(guān)的治療方法，如血漿置換和免疫吸附療法、大劑量免疫球蛋白靜脈沖擊治療、白細胞置換療法等。
由于大多數紅斑狼瘡發(fā)生在生育年齡女性，所以紅斑狼瘡病人能否結婚，以及婚后夫妻生活等等，是病人關(guān)心和常常問(wèn)到的問(wèn)題。
紅斑狼瘡病人不但可以結婚，也應該與正常人一樣過(guò)夫妻生活。
在性生活方面，紅斑狼瘡病人需要注意：
①性生活要注意衛生，紅斑狼瘡的身體抵抗力差，加上藥物治療可能削弱身體抵抗力，所以比一般人更容易發(fā)生婦科感染；
②要避免計劃外懷孕，但不要口服避孕藥，因為紅斑狼瘡在病情還沒(méi)有緩解時(shí)妊娠生育是危險的，流產(chǎn)和引產(chǎn)也是危險的，而口服避孕藥對紅斑狼瘡是一個(gè)負面影響。
過(guò)去妊娠生育曾經(jīng)被列為紅斑狼瘡的禁忌，因為不少病人在妊娠中后期，或產(chǎn)后幾個(gè)月內出現病情惡化，嚴重者危及生命?，F在多數紅斑狼瘡病人在正確的治療后，可以獲得病情的緩解，多數可以安全度過(guò)妊娠生育。因此，紅斑狼瘡病人多可放心做媽媽。
紅斑狼瘡妊娠生育需要在醫生指導下進(jìn)行。首先是掌握好妊娠時(shí)機，如果每日激素不超過(guò)強的松10mg，并且停用免疫抑制劑6個(gè)月，復查病情仍然穩定，則可以考慮懷孕。
妊娠期間，如果沒(méi)有什么不舒服，則每三個(gè)月驗1次血，檢查紅斑狼瘡相關(guān)的指標。每個(gè)月查1次尿常規，如果尿蛋白陽(yáng)性，則隨時(shí)驗血。產(chǎn)科的情況需要由產(chǎn)科醫生負責監測。
盡管按計劃在醫生的指導下進(jìn)行過(guò)妊娠生育，仍然有小部分病人在妊娠過(guò)程中出現妊娠意外。如果病情加重，必須在醫生的指導下用藥。
對于單純的盤(pán)狀紅斑狼瘡患者，沒(méi)有出現內臟、關(guān)節受損的情況，說(shuō)明狼瘡細胞不活躍，則并非必服激素，可局部涂沫激素類(lèi)藥膏。
系統性紅斑狼瘡患者，對于一些僅有輕微關(guān)節疼痛而無(wú)內臟損傷者，也不是必服激素?？墒且陨蟽深?lèi)的病人數量很少，對于大部分的患者來(lái)說(shuō)激素是必需要過(guò)的一關(guān)。
在大多數情況下，只要確診為紅斑狼瘡，醫生都會(huì )讓患者服用激素。但覓健上也有病友在醫生的治療下實(shí)現了零激素的治療，所以大家一定要相信醫生，配合好醫生。
激素是一個(gè)雙刃劍，用得好可以治病，用得不好可以致病。激素對狼瘡療效是肯定的，關(guān)鍵是在用藥之前要評估使用激素對病人的好處大還是風(fēng)險大。如果是好處大，就要不失時(shí)機地使用。
在治療之前，首先要弄請：該病例屬輕型還是重型？所謂輕型是只有發(fā)熱、皮診、關(guān)節炎，雷諾現象，少量漿膜腔積液，無(wú)明顯系統性損害的病例；而重型是指同時(shí)伴有一個(gè)或數個(gè)臟器受累，如狼瘡腎炎，狼瘡腦病，急性血管炎，間質(zhì)性肺炎，溶血性貧血，血小板減少性紫癜，大量漿膜腔積液的病例。
紅斑狼瘡患者多位年輕女性，尤其愛(ài)美，許多患者患了紅斑狼瘡之后，往往會(huì )出現面部和其它部位的皮疹嚴重影響美觀(guān)，給患者造成嚴重的心理負擔。有的患者急于求成，試圖用粉底、胭脂涂抹遮蓋皮疹，殊不知這樣反而會(huì )令病情加重！很多化妝品里都含有芳香胺和化學(xué)制劑，這些物質(zhì)可誘發(fā)狼瘡！
社會(huì )上也出現過(guò)因染發(fā)、紋眉和隆胸誘發(fā)狼瘡的例子。對面部有紅斑的患者，最好什么化妝品也不要抹，當病情得到控制和緩解之后紅斑自然會(huì )消失，而且不會(huì )留下瘢痕。
在患病治療期間，即使面部沒(méi)有紅斑了，也不要隨便用化妝品，因為很多患者的了紅斑狼瘡后就變成過(guò)敏體質(zhì)，以前適用的化妝品現在就會(huì )過(guò)敏。這個(gè)時(shí)候最好用一些天然的護膚品，比如橄欖油、杏仁油、椰油等等，對皮膚的養護效果很好。
愛(ài)美之心人皆有之，SLE患者不是絕對不能用化妝品，但一定要分情況用，在穩定的情況下選擇溫和不刺激的使用哦！
住院的優(yōu)勢在于：有利于危重患者的搶救，并能在住院條件下做一些較為復雜的檢查診斷。如果不是危重病人，必要的檢查和診斷已經(jīng)清楚，只須一般的治療，住院就沒(méi)有意義了。
紅斑狼瘡是一個(gè)西醫的概念，在古代醫籍中記載的某些病情類(lèi)似于紅斑狼瘡，但絕沒(méi)有紅斑狼瘡這樣一個(gè)概念。中醫治療紅斑狼瘡首位專(zhuān)家應該是四川中醫學(xué)院的王渭川老教授。
他在上世紀60年代率先用中藥治療紅斑狼瘡并很有成就。據接受過(guò)老人治療的患者講：盡管王教授對診脈非常精通，但治療紅斑狼瘡還是主要依靠各種化驗的變化來(lái)指導治療。因為只有這樣才能正確的判斷病情，指導用藥。
應該說(shuō)，自從有了人類(lèi)就有了紅斑狼瘡患者。人類(lèi)在認識紅斑狼瘡的道路上付出了巨大的代價(jià)。在20上一世紀40年代之前,紅斑狼瘡患者中有80%的人在兩年內死亡。直到將糖皮質(zhì)激素用于紅斑狼瘡的治療之后，在2年之內迅速將2年死亡率下降到5%以下。在以后的數十年，紅斑狼瘡的治療又有了長(cháng)足的進(jìn)步。單單憑借一紙偏方來(lái)治療如此嚴重的疾病是絕不可能的。
中醫有人認為偏方治大病，或者認為以毒攻毒，用此理念來(lái)指導自已尋中醫治療。此方法是不正確的。因為中醫對此病不認識，古書(shū)對此病記載也聊聊無(wú)幾。
所以現代中醫治療此病，都是通過(guò)自已掌握的中醫知識和西醫的診斷，化驗指標及與患者的交流摸索出來(lái)的經(jīng)驗。如果某人號稱(chēng)自已的治療是祖傳的（指紅斑狼瘡）那一定是騙人的。因為此病在20世紀60、70年才有治療此病的方法。
這要視各人的具體情況而定。不過(guò)鑒于目前多數人對紅斑狼瘡存在著(zhù)誤解，甚至有人認為紅斑狼瘡是傳染病和癌癥等同的病。會(huì )給自己的周?chē)斐纱碳?，進(jìn)而會(huì )影響患者的生活。如果無(wú)必要的話(huà)，把這個(gè)“小秘密”留給自己和家人就可以了。
聯(lián)系客服
