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自閉癥:千萬(wàn)人無(wú)聲的痛

    雨人就是自閉癥患者

    Doctor.魏在活動(dòng)現場(chǎng)

    有些自閉癥兒童對音樂(lè )先天敏感

    根據美國疾病監控與預防中心的數據,自閉癥發(fā)病率呈快速增長(cháng)。1975年發(fā)病率是1/5000,2009年發(fā)病率是1/100,2014年發(fā)病率是1/68,男孩發(fā)病為1/42。我國目前尚未開(kāi)展針對自閉癥的全國流行病調查,推測發(fā)病率為1/100。以此推斷,目前我國自閉癥個(gè)體可能超過(guò)1000萬(wàn)。

    他們也許是天才

    嗡嗡的汽笛聲伴著(zhù)列車(chē)員“上車(chē)”的大喊,查理·巴比特扶著(zhù)雷蒙上了車(chē)廂?!熬嚯x我們下次見(jiàn)面還有多久?”查理問(wèn)道?!皬慕裉焖闫?,14天,336小時(shí),20160分鐘,嗯……1209600秒?!崩酌蓴[弄著(zhù)手里的微型電視機,側著(zhù)頭目光斜視,愣愣地回答道。

    這是電影《雨人》最后的一段場(chǎng)景。達斯汀·霍夫曼扮演的“雨人”雷蒙,從小就患有自閉癥,雖然失去了正常的交往和溝通能力,但他卻有著(zhù)驚人的記憶天賦。在旅館,他只用一個(gè)晚上就記住了電話(huà)簿中姓氏從A到Z的全部號碼,以至于第二天吃早飯時(shí)雷蒙瞥見(jiàn)了服務(wù)員的名牌就報出了她的電話(huà)號碼。而面對散落一地,毫無(wú)規則可言的牙簽,雷蒙看了一眼,246的精確數目便脫口而出。

    雖然是電影,但卻改編自美國鹽湖城一個(gè)叫基姆·皮克的真人真事,這位自閉癥天才精通從文學(xué)到歷史在內的15個(gè)不同領(lǐng)域,能一字不落地背誦至少9000本書(shū)的內容。而英國人德雷克·帕拉維奇尼先天失明并患有嚴重自閉癥,至今仍不會(huì )數數,不懂穿衣吃飯。但他竟是一個(gè)4歲起就無(wú)師自通的鋼琴奇才,對所有樂(lè )章過(guò)耳不忘,被譽(yù)為“再世莫扎特”。

    樂(lè )樂(lè )(化名)今年4歲,她在自閉癥康復中心最喜歡上的課就是聽(tīng)老師彈奏樂(lè )器,在一間經(jīng)常灑滿(mǎn)陽(yáng)光的大教室里,老師手中的金屬棒在幾個(gè)琴鍵上輕輕地跳躍,樂(lè )樂(lè )和別的幾個(gè)孩子在指導下聆聽(tīng)著(zhù),但不同的是,樂(lè )樂(lè )能跟上節奏點(diǎn)頭和做動(dòng)作??祻椭行牡睦蠋熣f(shuō),樂(lè )樂(lè )對于音樂(lè )的敏感度甚至比一些普通的孩子都要好。自閉癥兒童不是一無(wú)是處的,大部分自閉的人,對于生活自理方面有缺陷,但有一部分人對數字、圖片有先天的敏感,在這些方面他們是天才。曾有研究指出,牛頓、愛(ài)因斯坦、比爾·蓋茨這些人都曾有輕度自閉癥或具有自閉癥狀。

    當然,天才畢竟只是極少一部分,不可能每個(gè)人都天賦異稟,但每個(gè)人總有自己的獨到之處,自閉癥兒童也是如此,上帝為你關(guān)上了一扇門(mén),也許就會(huì )為你推開(kāi)別處的一扇窗。發(fā)現自閉癥兒童的閃光點(diǎn),尋找這些孩子某些方面的特長(cháng)或技能,這需要家長(cháng)和康復教育人員耐心地呵護以及積極地嘗試。

    樂(lè )樂(lè )接受干預的那家康復中心的走廊上掛著(zhù)許多自閉癥孩子們畫(huà)的畫(huà),有幾張特別精美,顯示了他們對色彩獨特的理解能力??祻椭行牡睦蠋煱l(fā)現這幾個(gè)孩子繪畫(huà)的長(cháng)處后,也有針對性地進(jìn)行了專(zhuān)項訓練和引導。也許,樂(lè )樂(lè )成不了又一位“再世莫扎特”,畫(huà)畫(huà)的孩子們也未必能成為美術(shù)大師,但是他們各自的特長(cháng)能給他們帶來(lái)久違的快樂(lè )和認同,也可能為他們以后的人生帶來(lái)新的希望。

    干預治療要耐心

    自閉癥不能被治愈,但通過(guò)干預可以起到有效的治療作用,甚至達到生活自理。當然,這種干預也是長(cháng)久的。美國自閉癥研究所所長(cháng)瑞姆蘭博士曾經(jīng)說(shuō)過(guò):“當你面對自閉癥兒童之時(shí),要努力感覺(jué)他這一段時(shí)間又學(xué)會(huì )了什么?!?/p>

    對于家長(cháng)來(lái)說(shuō),要做好打持久戰的準備,更要清楚地認識到,自閉癥的干預和支持可能要伴隨孩子成長(cháng)的每一步,通過(guò)持之以恒的干預和支持,才能夠使自閉癥患者達到生活自理,并逐步具備適應社會(huì )的能力。正確的做法是要持有一種“終身康復教育”的理念,有恒心、有毅力地用科學(xué)方法來(lái)教育孩子,為孩子營(yíng)造一種長(cháng)久訓練的“生態(tài)環(huán)境?!彪m然大多數自閉癥兒童康復教育的過(guò)程較長(cháng),但總能看到孩子進(jìn)步的希望,這就是一種莫大的安慰和鼓勵。

    一位中國母親經(jīng)過(guò)十余年的努力,使自己自閉癥的孩子在正常學(xué)校堅持上完小學(xué)六年級,又看著(zhù)她進(jìn)入中學(xué)。這位母親不無(wú)自豪地說(shuō):“我現在才感到自己是多么有成就?!边€有一位已經(jīng)幫助自己有自閉癥女兒成功走上獨立生活的德國母親也曾感嘆說(shuō):“自閉癥的孩子能夠走多遠,只有上帝知道。而我想知道的是:與昨天相比,我的女兒今天又學(xué)會(huì )了什么?!?/p>

    所以,很難給自閉癥干預時(shí)長(cháng)一個(gè)確切的答案,但要相信的是,雖然康復教育自閉癥的時(shí)間漫長(cháng),但只要有堅定的信念,做持久的堅持和努力,選擇積極正確的干預方法進(jìn)行康復教育,那么,自閉癥兒童距離健康人的正常生活就更近了一步。

    天寶·格蘭丁1947年出生于波士頓,1970年在美國富蘭克林·皮爾斯學(xué)院獲得心理學(xué)學(xué)士學(xué)位,1975年在美國亞利桑那州立大學(xué)獲得畜牧學(xué)碩士學(xué)位,工作多年以后,于1989年伊利諾伊大學(xué)獲得畜牧學(xué)博士學(xué)位,目前是科羅拉多州立大學(xué)教授,也是當今少有的牲畜處理設備設計、建造專(zhuān)家之一。但是,她在3歲時(shí)就被診斷為自閉癥,從此開(kāi)始接受干預教育。她的經(jīng)歷是世界上最好的自閉癥被治愈的例子,也就是Dr.魏所說(shuō)的,實(shí)現了“最佳效果”。

    天寶所接受的早期干預教育最重要的因素是將天寶年輕的大腦“與外界關(guān)聯(lián)”起來(lái)。語(yǔ)言治療仍然是她的干預治療中最重要的部分,輪流的游戲也在戶(hù)外活動(dòng)時(shí)實(shí)施,如堆雪人等。上了小學(xué)以后,有兩個(gè)關(guān)鍵因素最為重要。第一,天寶的老師教導其他同學(xué)了解天寶和他們的不同之處。老師們不僅僅告訴其他同學(xué)天寶與生俱來(lái)的一些障礙,而且教給天寶的同伴們如何來(lái)幫助天寶。第二,母親和老師之間的密切合作。行為和紀律的規則是家校一致的。如果天寶在學(xué)校里發(fā)脾氣,天寶得到的懲罰是當晚回家后不允許看電視。另外,正如許多患有自閉癥的孩子一樣,天寶常常把精力集中在特定的科目上,在嘗試新的事物時(shí)需要輔助。例如:天寶喜歡畫(huà)馬,但有一天,媽媽讓她畫(huà)海灘。作為獎勵,她把天寶的畫(huà)裝裱起來(lái),用這種非常有創(chuàng )意的想法幫助自閉癥的兒童增加信心。

    天寶博士實(shí)現了自閉癥患者融入社會(huì )。除了專(zhuān)業(yè)上取得的成就,2010年,以天寶博士個(gè)人經(jīng)歷拍攝的電影《自閉歷程》上映,并獲得多項國際大獎,她還著(zhù)有《浮出水面:貼上孤獨癥標簽》、《我們?yōu)槭裁床徽f(shuō)話(huà)》等。         蔡岫

    他們需要更多愛(ài)

    對此,北京大學(xué)心理學(xué)系副教授、博士生導師魏坤琳(電視節目中的Dr.魏)表示,自閉癥成因極其復雜,目前仍不明確,且不能完全治愈,唯一治療方式就是及早發(fā)現并進(jìn)行行為干預,以達到科學(xué)上說(shuō)的“最佳效果”。Dr.魏認為國家應當從政策、制度和社會(huì )保障上對自閉癥兒童及其家人提供最基本的保護和支持?!拔抑澜裉炜梢酝ㄟ^(guò)媒體朋友推送到社會(huì )的角落,希望政策的制定者、立法者,他們能夠聽(tīng)到呼聲。我們沒(méi)有想到自閉癥的患病率這么高,我們也沒(méi)有預估到自閉癥對社會(huì )的負擔這么大。如果是肢體殘疾或者是聾啞,還可以融入社會(huì ),可以就業(yè),但自閉癥兒童成人后就業(yè)的機會(huì )基本上是零。家長(cháng)不可能照顧自閉癥小孩兒一輩子,如果他們不能就業(yè)的話(huà),就永遠是一個(gè)負擔,他們也不可能真正地做到融入社會(huì ),所以說(shuō)從這一點(diǎn)上來(lái)說(shuō),我們國家應該在政策、制度和社會(huì )保障上對自閉癥兒童和家庭提供最基本的一些保護和支持,這個(gè)方面恰恰是中國和發(fā)達國家的差距。遠的不說(shuō),像美國、加拿大這些國家政府是有實(shí)實(shí)在在的財政上的支持,稅收上的支持。不跟別的地方比,跟中國臺灣地區比較,臺灣地區的自閉癥的教育和支持保障體系非常完善?!?/p>

    Dr.魏還呼吁社會(huì )對弱勢群體的關(guān)愛(ài),新聞上會(huì )經(jīng)??吹狡胀▽W(xué)校對自閉癥兒童的拒絕,看到一些自閉癥孩子被取笑和排斥,這都來(lái)自于不理解。其實(shí)自閉癥患者對人沒(méi)有任何傷害,他們需要的是我們的耐心、理解和陪伴。

    《知道》提示 幼兒家長(cháng)警惕自閉癥信號

    1. 一歲時(shí)還沒(méi)有牙牙學(xué)語(yǔ),不會(huì )指,不會(huì )用肢體語(yǔ)言表示需求。

    2.十六個(gè)月還不會(huì )發(fā)單音。

    3.兩歲還不會(huì )發(fā)兩個(gè)字的音節。

    4.對叫名字沒(méi)有反應。

    5.語(yǔ)言和社交技能退步。

    6.沒(méi)有目光對視。

    7.好像不知道玩具的正確玩法。

    8.將物體按照固定的方式排列。

    9.迷戀單一玩具或物品。

    10.好像不會(huì )笑。

    11.有時(shí)好像是聽(tīng)力有問(wèn)題。

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