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上海建“最后的病房”幫患者有尊嚴走完人生
2015年7月20日,上海市大場(chǎng)醫院,病人在留言板上留言感謝醫生護士。
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隱藏
在上海北郊的大場(chǎng)醫院,其腫瘤科設有一些這樣的特殊病房——舒緩病房,即“癌癥中晚期病房”,又被稱(chēng)作“最后的病房”。
記者日前了解到,這是上海市第一批批準的癌痛示范病房之一。走進(jìn)病房,淡黃色的墻面上貼著(zhù)各類(lèi)花花草草的藝術(shù)畫(huà)。除病區外,這里還配備有談心室、病友之家、活動(dòng)室……細看,病房中的每個(gè)細節都為患者著(zhù)想,在這里得到的不只是身體治療,更是心靈慰藉。
雖說(shuō)是腫瘤科,卻頗具人文情懷。這個(gè)科室的創(chuàng )始人——腫瘤科主任徐曉峰和他的整個(gè)團隊力求幫助這群生命逐漸消逝的腫瘤病患,減輕生理上的痛苦,延長(cháng)生存的期限,撫慰心靈的創(chuàng )傷,樹(shù)立生存的信心;同時(shí)還要勸導、寬慰家屬們,做好即將失去親人的心理準備。
心理社會(huì )腫瘤學(xué)締造者吉米·霍蘭教授曾說(shuō):醫學(xué)不僅僅是裝在瓶子里的藥,不僅僅關(guān)注“人的疾病”,更關(guān)注“生病的人”。誠然,當有一天生命的歷程就要走到盡頭的時(shí)候,每個(gè)人都希望平靜而無(wú)憾地離開(kāi)這個(gè)塵世。
腫瘤治療的轉型
徐曉峰是位外科大夫,大場(chǎng)醫院腫瘤科成立后的很長(cháng)一段時(shí)間,他始終以外科手術(shù)為主治療腫瘤患者,經(jīng)常收治一些因被癌癥折磨得不堪忍受、而萌發(fā)輕生念頭的重癥晚期病人。那時(shí)起,徐曉峰開(kāi)始思考,二級醫院腫瘤科的定位,能有什么辦法可以減輕癌癥患者身心上的痛苦。
癌癥是種慢性病,手術(shù)、化療也只是腫瘤治療的一種手段,并不能解決所有的問(wèn)題?!叭绾螠p少病人的痛苦,讓生命有價(jià)值地存在?”這成了徐曉峰始終在思考和研究的問(wèn)題,多年來(lái),他和他的團隊通過(guò)理論結合實(shí)際的方法,研究、摸索出一套具有人文關(guān)懷的治療方法——“姑息治療”。
談到“姑息治療”,有人笑談“姑息養奸”,代表著(zhù)腫瘤晚期的無(wú)可奈何,但在徐曉峰看來(lái),“姑息治療不是權宜之計,而是可以融合手術(shù)、化療、非血管性介入治療、營(yíng)養治療、心理治療等多個(gè)方面的積極綜合性治療,我們通過(guò)豐富患者的生活,減少他們在精神和身體上的痛苦,達到延緩疾病的進(jìn)程,從而讓生命有價(jià)值地存在?!?div style="height:15px;">
2004年開(kāi)始,徐曉峰將腫瘤科的治療重心轉移為腫瘤的姑息治療,所有的治療以患者為主導,“只為讓他們更舒適”。這里為上海市第一批批準的癌痛示范病房,也是寶山區第一家。
一聽(tīng)說(shuō)腫瘤到了晚期已轉移,手術(shù)都沒(méi)機會(huì )了,沉重的打擊往往讓患者頓時(shí)癱倒站不起來(lái)。這時(shí)候,徐曉峰會(huì )給予患者心理咨詢(xún),并讓癌癥康復俱樂(lè )部的腫瘤會(huì )員來(lái)幫助患者重燃希望,積極配合醫生。
一些病人接受化療后,頭發(fā)掉光不說(shuō),惡心、嘔吐有時(shí)連一口稀飯也喝不進(jìn)去,徐曉峰則會(huì )為他們開(kāi)展營(yíng)養治療,幫助他們恢復抵抗力后再繼續治療……在不能根治腫瘤時(shí),更多的患者能通過(guò)姑息治療,帶瘤生存。
最令徐曉峰欣慰的是,如今病房里被病痛折磨的哀怨聲少了,聽(tīng)聽(tīng)歌,聊聊天的閑情卻濃了。即使走到了癌癥晚期,這里的患者依然能充實(shí)地過(guò)好每一天。
只為活得舒服
現代醫學(xué)之父威廉·奧斯勒醫生曾說(shuō):“醫學(xué),從本質(zhì)講是一種善良人性和友愛(ài)情感的表達?!毙鞎苑逅鶎?shí)踐的姑息治療,實(shí)際上就是醫生帶著(zhù)人文關(guān)懷去治病。但人文關(guān)懷不只是對患者噓寒問(wèn)暖,更代替不了手術(shù)刀和藥物,依靠多年的專(zhuān)業(yè)知識,總結出一套非血性類(lèi)介入療法,提供能讓患者舒服的治療方案。
走進(jìn)病房,一位腫瘤晚期患者正坐在床上津津有味地吃著(zhù)自己的半流質(zhì)午餐——南瓜羹??匆?jiàn)徐曉峰來(lái)查房,她稍稍露出點(diǎn)笑意。
“你能看出這是一個(gè)全身患有腫瘤并伴有嚴重貧血的患者嗎?”徐曉峰問(wèn)澎湃新聞身體周刊記者,“一個(gè)月前他生活都不能自理,完全不能進(jìn)食?!?div style="height:15px;">
其實(shí),被送到徐曉峰這兒來(lái)的患者,絕大多數是腫瘤晚期病人,處在生命最后的時(shí)光中。手術(shù)、化療和放療等“治愈性手段”均已無(wú)法施予,他們或被大醫院拒之門(mén)外,萬(wàn)般無(wú)奈找到這里,或是經(jīng)內行人介紹來(lái)到這里,但多數人起初只是抱著(zhù)試試看的心態(tài)。
這位吃南瓜羹的患者姓劉,是一位食管癌晚期患者。癌細胞侵蝕了他的食管,入院之前已經(jīng)造成食管瘺,一吃東西便會(huì )嗆咳,就連喝水都很困難,體重也因此急劇下降。
徐曉峰說(shuō),若是一個(gè)人難以進(jìn)食,便會(huì )造成電解質(zhì)紊亂,那短短一周內便會(huì )極速衰竭致死。以往很多如劉先生這樣的食道癌晚期患者,只能等待著(zhù)活活餓死。
而在這里,徐曉峰為他進(jìn)行了非血管性介入治療,在劉先生的食管內放入一個(gè)支架,很快劉先生便恢復了飲食,從最初的全流質(zhì)食物,現在已過(guò)渡到半流質(zhì)餐,貧血的狀況也改善了很多,整個(gè)人的狀態(tài)越來(lái)越好。
“化療和放療對治療父親的病已不適合了,三級醫院的專(zhuān)家也都認為沒(méi)有更多的治療方案,都說(shuō)父親的時(shí)間不多了,讓我們做好心理準備,但沒(méi)想到來(lái)到這里居然活得好好的?!眲⑾壬膬鹤蛹?dòng)地說(shuō),在醫生和護士的精心照顧下,現在父親不但能進(jìn)食了,生活也可自理,整個(gè)人的精神有了翻天覆地的變化,真是太神奇了。
其實(shí)在徐曉峰看來(lái),并沒(méi)有太多玄機,他的宗旨是根據病人不同的癥狀,采取各種微創(chuàng )的方法來(lái)盡量解除痛苦?!俺圆幌嘛埖囊朕k法讓他們能吃飯,當患者營(yíng)養支持跟上了之后,體質(zhì)也會(huì )加強,腫瘤自然發(fā)展得慢,甚至可以讓腫瘤不發(fā)展,生存期自然能延長(cháng)很久?!?div style="height:15px;">
多數癌癥晚期病人飽受各類(lèi)梗阻病痛折磨。就在上個(gè)月,黃祖林送走了僅63歲的母親,因為膽管癌復發(fā),母親最后一個(gè)月全身皮膚蠟黃,肚子脹痛,呼吸困難。身為兒子,看著(zhù)母親如風(fēng)中的蠟燭,生命之光一點(diǎn)點(diǎn)熄滅,黃祖林的痛苦難以言述。
從徐曉峰姑息治療的角度分析,黃祖林母親的黃疸其實(shí)完全可以通過(guò)PTCD引流術(shù)得到解除,只要在X光下,通過(guò)B超、X線(xiàn)等影像學(xué)對擴張膽管定位;然后在腹部穿刺,插入直徑2毫米的導管至擴張的肝內膽管,用交換導絲引導,防止膽道外引流或內外引流管,以達到解除黃疸的目的。
“黃疸解除后不但讓患者形象上恢復正常,還能緩解各臟器的衰竭速度,很有可能還能延長(cháng)生存時(shí)間?!毙鞎苑蹇偸菫槟切](méi)能得到姑息治療的逝者感到惋惜。
而對于腫瘤所導致的食道、腸道、膽道梗阻以及輸尿管阻塞,按照徐曉峰的姑息治療理念則建議給予微創(chuàng )介入支架治療,“由于手術(shù)損傷小,風(fēng)險小,可反復使用,這是梗阻治療的首選方法。在支架釋放后立刻能接觸病人的痛苦,且癥狀改善后,很多病人才能有再做治療的機會(huì )?!?div style="height:15px;">
治療細致到營(yíng)養
去年10月底,年僅58歲的孫慧芬被確診為胃癌晚期,由于已經(jīng)出現肝腹水所以無(wú)法手術(shù),某三級醫院的醫生很快為她安排了化療。每次化療后,孫慧芬的狀態(tài)日漸變差,一次不如一次,原來(lái)一周的化療在家休養兩周后便能逐漸恢復,而化療至第八次時(shí),“差點(diǎn)要了我的命”。由于身體無(wú)法承受,化療中斷,當時(shí)孫慧芬出現嚴重的嘔吐,整個(gè)人一下子癱倒在床,“吃什么吐什么,喝口水都吐,爬不起來(lái)的力氣都沒(méi)有。最終某三級醫院的診斷結果是既不能手術(shù),也不能化療,建議她轉到徐曉峰這兒來(lái)試試”姑息治療“。
徐曉峰為孫慧芬制定的治療方案是營(yíng)養治療,從鼻孔插入一根細小的管子直通小腸。起先,不能進(jìn)食的孫慧芬每天的營(yíng)養支持來(lái)自于這根小腸營(yíng)養管,僅僅一個(gè)月的治療,除了臉色有些灰暗,孫慧芬已看上去與正常人無(wú)異,除了繼續接受營(yíng)養治療,孫慧芬也開(kāi)始自己進(jìn)食半流質(zhì)食物。
“現在吃下去東西不會(huì )吐了,做了8次化療都沒(méi)有消掉的腹水現在也開(kāi)始一點(diǎn)點(diǎn)消了?!毖哉Z(yǔ)間,孫慧芬對于自己的治療充滿(mǎn)信心。徐曉峰也認為,只要孫慧芬的身體恢復到更好的狀態(tài)后,完全可以再進(jìn)行化療。
誠然,目前癌癥治療最常用的手段,無(wú)論是手術(shù)還是化療,都會(huì )造成病人免疫力下降。手術(shù)后一周病人幾乎不能進(jìn)食,化療后一周內胃腸道功能不好,吸收功能下降。更有一些癌癥晚期病人食道梗阻,但其實(shí)他們的腸道完全運作正常。對于這類(lèi)病人,徐曉峰都會(huì )給予營(yíng)養性治療,“營(yíng)養上去了,免疫力提高了才有能力進(jìn)行其他根治性治療,若是沒(méi)有營(yíng)養支持,癌癥病人的衰竭速度快得驚人?!?div style="height:15px;">減輕癌痛的折磨
據世界衛生組織WHO統計,晚期癌癥患者中50%以上會(huì )出現疼痛,而在中國,平均每天遭受疼痛折磨的癌癥患者有100萬(wàn)。其中,近八成的原因是由于癌癥本身引發(fā)的,而恐懼、焦慮、抑郁、憤怒、孤獨的情緒則會(huì )加重疼痛。
若非親自經(jīng)歷,或許常人難以想象癌痛對病人的折磨。如果無(wú)痛為0,最痛為10,那么晚期癌癥病人的疼痛通常為6-8,并且是持續性的慢性疼痛?!半y以忍受癌痛而自殺的病人比比皆是”,多年的臨床經(jīng)驗讓徐曉峰對于痛不欲生有了深刻的體會(huì ),疼痛不僅使病人遭受痛苦,還會(huì )嚴重影響病人的飲食和睡眠,生活質(zhì)量隨之降低。
“人文關(guān)懷說(shuō)得再好聽(tīng),病人肉體上的痛苦解決不了,一切都是空談?!焙芏嗖∪颂幱趧⊥粗?,想一死了之,常常成為家屬、親友揮之不去的陰影。一些親屬也因此患上抑郁癥,一度成為困擾醫學(xué)界的難題。
對于這樣的晚期患者,雖然死亡是無(wú)法避免的,但提高其本人和親人的生存質(zhì)量卻是可以做到的。在徐曉峰看來(lái),病人需要的,并不是無(wú)止境的放療、化療,那是與死神做無(wú)謂的抗爭;也不是一了百了地坐著(zhù)等死,那是對死神的妥協(xié)。病人需要的正是醫務(wù)人員運用現代醫學(xué)技術(shù),與死神展開(kāi)談判?!拔覀冏龅木褪潜M量讓病人最后的時(shí)光過(guò)得快樂(lè )一點(diǎn),同時(shí),也讓他的親人們過(guò)得放心一點(diǎn)?!?div style="height:15px;">疼痛至少是可以先解決的,癌痛雖然是癥狀,但是在徐曉峰看來(lái)也是和疾病密切相關(guān)的,所以治療需要疾病性的治療。每個(gè)人對疼痛的耐受性閾值不一樣,身為醫生,就要把平常積累的經(jīng)驗對不同的病人進(jìn)行評估,分為輕、中、重不同程度來(lái)用藥,根據藥的劑型不同來(lái)選擇。
當然,任何藥物也都有副反應,止痛藥也不例外。因此在實(shí)踐中,徐曉峰尤其強調對止痛藥副反應的防止,“讓病人感覺(jué)不到副反應,否則吃藥難受,病人一旦排斥吃藥,也就不能很好的堅持治療?!弊畛R?jiàn)的副反應是惡心、便秘,通常,徐曉峰會(huì )根據病人對嗎啡敏感性的反應不同來(lái)用藥,同時(shí)再配以預防性用藥,來(lái)緩解惡心和便秘。
盡最大的努力,減輕病人的痛苦。對于實(shí)際效果,徐曉峰還是非常滿(mǎn)意的,他打了一個(gè)比方,“大多數的晚期癌癥病人遭受的疼痛級別是6-8,使用止痛藥后,大概能降低0-2”,至少能夠保證病人能夠順利進(jìn)食和入睡,大多數病人則不會(huì )感到疼痛。一旦疼痛控制好了,大部分患者病情都會(huì )好轉,那便能進(jìn)一步接受其他治療。
長(cháng)時(shí)間的痛,對人精神和肉體是雙重折磨。58歲的肺癌晚期患者黃海住在大場(chǎng)醫院腫瘤科7床,病魔的摧殘,使得他骨瘦如柴,在他的右肺上有個(gè)雞蛋大的腫瘤,致使他右肺功能幾近喪失,只能依靠左肺艱難呼吸。因無(wú)法醫治被多家醫院拒診,2015年5月18日他轉投至此。到了7月,除了走路要慢點(diǎn),激動(dòng)時(shí)會(huì )大喘氣外,黃海已經(jīng)恢復了正常的生活。而在三個(gè)月前,一位癌癥醫生卻宣判他的生存期僅剩三個(gè)月
?!捌鋵?shí)我現在的狀態(tài)比來(lái)的時(shí)候好太多了,當時(shí)整晚睡不著(zhù)覺(jué),又疼又喘,而且行動(dòng)也十分艱難,從病床走到衛生間也要喘上半天?!睒?lè )觀(guān)的黃海說(shuō)自己現在一切都好,每天吃?xún)纱沃固鬯?,每次三片,便可安睡一晚,喘的癥狀也有很大改善。
“往往疼痛控制好了,病人的生存期可以延長(cháng)很久?!绷钚鞎苑逵∠笞钌畹氖且晃?5歲胃癌患者,名叫張小三,此前很長(cháng)一段時(shí)間肚子都有些隱隱作痛,最終發(fā)展到肚子疼得坐立不安,夜不能寐,才急癥送至醫院。當時(shí)急診醫生為她注射杜冷丁,可根本沒(méi)有作用,趕來(lái)會(huì )診的徐曉峰為其調整了藥方,口服下嗎啡止疼藥才半小時(shí),老太太便起床覺(jué)得什么病都沒(méi)有,隨后徐曉峰讓她回家后堅持服用緩釋片,一天兩次。最終,老太太的生命延長(cháng)了1年多,且也沒(méi)有大的不舒服,可以說(shuō)是有尊嚴地走完人生。
即使徐曉峰對于癌痛治療已相當有把握,但仍有不少病人對于服止痛藥心存顧慮。腫瘤科護士長(cháng)王玨在病房里沒(méi)少碰到這樣的患者,“有的病人認為吃止痛藥會(huì )鴉片上癮,但止痛藥成癮性極少發(fā)生,醫學(xué)上說(shuō)的是耐藥性,不過(guò)這和癮君子是完全不同的?!?div style="height:15px;">王玨在曉之以理的同時(shí)也總會(huì )找來(lái)癌痛治療效果明顯的患者來(lái)現身說(shuō)法,按時(shí)吃藥很重要,千萬(wàn)別覺(jué)得不痛就不服藥,等痛了再吃。從專(zhuān)業(yè)角度看,一定要讓止痛藥在體內保持一個(gè)穩定的血藥濃度,這樣藥物才能穩定釋放,以保證治療效果,如果像病人想象的等痛了再吃藥,那疼痛其實(shí)會(huì )很難控制,藥物劑量也會(huì )越加越大,還控制不好。
每每王玨都會(huì )舉黃海這個(gè)例子,黃海的疼痛效果控制得很好,2個(gè)月才加了半粒止痛藥,且整體感受也比原先更舒服,“照醫囑來(lái)服藥加藥量就會(huì )很少?!毙鞎苑逡矎娬{,止痛藥的量上如何控制一定要嚴格遵照醫囑,“用少了治療效果不好,用多了病人會(huì )中毒副反應?!?div style="height:15px;">在與死亡持久抗爭的過(guò)程中,徐曉峰和他的團隊需要時(shí)刻保持理智的頭腦、堅強的心靈和平靜的面容。但他們熱愛(ài)這份生命關(guān)懷的事業(yè),對這份事業(yè)有著(zhù)執著(zhù)追求。在那些即將離去和已經(jīng)離去的患者眼里,給予過(guò)他們悉心照顧與關(guān)懷的醫生、護士是最可愛(ài)的人。
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