長(cháng)沙市第一福利院二樓的一間粉色小房間里，天花板上懸掛著(zhù)一串串紙蝴蝶，地上鋪著(zhù)一塊彩色拼圖地毯，上面擺滿(mǎn)了各種各樣的玩具。一歲半的龍韻珊坐在小童車(chē)里，認真地捏著(zhù)彩色橡皮泥。“珊珊太棒了！你真有創(chuàng )造力不是嗎？”身旁，一個(gè)滿(mǎn)頭金發(fā)的老太太看著(zhù)她，露出慈祥的微笑。
龍韻珊并不能盯著(zhù)橡皮泥看很久，她患有戈氏綜合癥（Goldenhar's Syndrome），又名眼、耳、脊椎發(fā)育異常癥候群，是一種五官發(fā)育畸形的先天性缺陷，發(fā)病率約1/45000至1/56000。
龍韻珊的右眼長(cháng)著(zhù)兩顆花生米大小的肉瘤，幾乎遮住了三分之二個(gè)眼球，擋住了她的大部分視線(xiàn)。她很快就看累了，轉向身邊的老太太，一邊伸手要抱，一邊嘴里喃喃著(zhù)，聽(tīng)上去像在喊著(zhù)“媽媽”。
門(mén)外的墻上，畫(huà)著(zhù)一個(gè)抱著(zhù)熊貓的中國孩子和一只飛舞的蝴蝶，下面寫(xiě)著(zhù)這里的英文名“China Kids Children Hospice”，意為“中國兒童臨終關(guān)懷醫院”。金玲將其稱(chēng)作“蝴蝶之家”。
來(lái)自英國的61歲退休護士金玲（Lyn Gould）和丈夫古英?。?/span>Alan Gould）是這里的創(chuàng )始人，這也是中國首個(gè)兒童臨終關(guān)懷中心。13名像龍韻珊那樣身患重病的孩子住在“蝴蝶之家”里，他們患有先天性膽道閉鎖、腦損傷綜合征、白血病或是喉軟骨軟化癥??他們小的才幾個(gè)月，大的不超過(guò)3歲，都有一個(gè)共同點(diǎn)——被醫生宣判生命最多只剩下6個(gè)月時(shí)間。
這也成為了“蝴蝶之家”的“入住標準”。他們被父母遺棄住進(jìn)了福利院，又因為身患重病以至于連醫生覺(jué)得已經(jīng)無(wú)藥可醫，于是被送到“蝴蝶之家”，試圖通過(guò)金玲夫婦和護工阿姨的護理和照顧，讓他們生命的最后一程走得不那么痛苦和孤獨。
今年一歲半的龍韻珊是“蝴蝶之家”的第一個(gè)孩子。一位護工阿姨回憶說(shuō)，她是2009年12月26日出生，并被遺棄在福利院門(mén)口的。雖然他們第一時(shí)間送龍韻珊去醫院檢查，但還是被醫生告知情況非常危險——眼瞼上的兩顆肉瘤就像兩顆定時(shí)炸彈，會(huì )不斷變大，并隨時(shí)可能爆裂。而一旦破裂，液體會(huì )滲透到孩子的腦部，危及生命。由于當時(shí)龍韻珊還太小，肉瘤根部與大腦相連，無(wú)法做手術(shù)。
在“蝴蝶之家”里，龍韻珊獲得了第二次生命的可能。4月21日，站在《外灘畫(huà)報》記者眼前的龍韻珊就像一個(gè)正常的孩子。盡管肉瘤仍然遮擋著(zhù)她的視線(xiàn)，但她歡喜對外界保持好奇心，在看到攝影記者把鏡頭對準她時(shí)，也毫不害羞。到了正午時(shí)分，護工阿姨拿來(lái)上午剛燒好的胡蘿卜糊和菠菜糊，一口一口地喂她吃飯。吃完午飯后，龍韻珊就被抱到了自己的小床，很快進(jìn)入了夢(mèng)鄉。
金玲告訴《外灘畫(huà)報》記者，澳大利亞當地一家醫院已經(jīng)同意為龍韻珊動(dòng)手術(shù)，目前正在做最后的術(shù)前準備。并且，已經(jīng)有一對遠在荷蘭的夫婦同意領(lǐng)養龍韻珊。“她馬上就要像一個(gè)正常孩子一樣，開(kāi)始新的生活了。”金玲欣慰地說(shuō)。
“蝴蝶效應”
金玲1950年出生于英國， 8歲時(shí)看的一部電影就這樣改變了她的命運。那是英格麗·褒曼主演的《六?？蜅！罚?/span>The Inn of the Six Happiness），講述的是20世紀初，一位英國女傭來(lái)到中國山西陽(yáng)城縣傳教，通過(guò)無(wú)私無(wú)畏的奉獻，擔負起當地福音事工和民風(fēng)改良的重任的故事?？箲鸨l(fā)后，女主角帶領(lǐng)一百多名孤兒翻山越嶺，徒步轉往西安的安全地帶——“兒童之家”。“從那時(shí)起我就決定，某一天，我也要到中國去做同樣的事情。她的那種先驅精神讓我很受啟發(fā)。”說(shuō)起自己來(lái)到中國的初衷，金玲對于50多年前的那部電影至今記憶猶新。
50年后，金玲實(shí)現了她兒時(shí)的愿望。2005年，從事護士工作35年的金玲退休后的第一件事，便是在英國注冊成立了名為“中國孩子”（China Kids）的慈善基金會(huì )。2009年6月，金玲夫婦輾轉來(lái)到長(cháng)沙，租下住房。在經(jīng)過(guò)考察、協(xié)商、回國籌款、裝修房間等一系列工作后，“蝴蝶之家”兒童臨終關(guān)懷中心誕生了。
從2010年4月8日正式成立起，“蝴蝶之家”已經(jīng)先后接收了32個(gè)病重的孩子。通過(guò)無(wú)微不至的護理，其中將近10個(gè)孩子奇跡般好轉、康復，有的甚至已經(jīng)離開(kāi)了“蝴蝶之家”，過(guò)上了正常孩子的生活。
就像大多數中國家庭一樣，“蝴蝶之家”也按照“男主外，女主內”的分工——古英俊負責房間的裝飾、家具添置、奶粉尿布的采購，以及財務(wù)工作等等。小小一個(gè)“蝴蝶之家”，臥室、廚房、洗浴室、換洗室、醫療室、游戲房等一應俱全，而且許多設備都是從國外買(mǎi)來(lái)的；而金玲則重點(diǎn)負責孩子的照顧、看護，并給護工阿姨做培訓，教她們如何才能把孩子照顧到最好。
每天早晨8點(diǎn)，金玲就早早來(lái)到“蝴蝶之家”，當天值班的阿姨會(huì )把所有孩子的情況一一告訴她，包括每個(gè)孩子的病情、飲食、排便、體重和睡眠等等。并且，這些數據都會(huì )記錄在孩子床頭的筆記本上，方便日后對比查看。然后，金玲會(huì )給每個(gè)孩子配藥，哄他們玩一會(huì )兒，“享受和每個(gè)孩子在一起的時(shí)光。”
早上10點(diǎn)，阿姨們開(kāi)始為孩子們準備午餐——大多是各種蔬菜和半流質(zhì)，搭配米飯和湯。“在給孩子準備食物和喂食之前必須洗手”、“每天都給孩子準備各種不同口味的新鮮食物”、“為孩子加熱食物時(shí)要小心，在喂食之前先攪動(dòng)一下并檢查溫度是否適宜”......冰箱上貼著(zhù)的中英文告示中，羅列著(zhù)關(guān)于嬰兒飲食的標準。
每個(gè)護工都知道，金玲的“嚴格”是出了名的。她對孩子的飲食、日常護理的要求近乎苛刻。例如，奶粉和水必須按1：30的比例調配；必須嚴格按照時(shí)間表喂食，而不是孩子哭了餓了才喂；抱孩子的時(shí)候必須雙眼直視，用手撫摸，按摩，并且有語(yǔ)言交流，一定要給孩子最大的舒適感和親近感。只要金玲認為有一丁點(diǎn)不對的地方，她就一定會(huì )糾正過(guò)來(lái)。
“對這些孩子，簡(jiǎn)直比對自家小孩還要好。”護工阿姨張愛(ài)明對記者說(shuō)，“自己孩子要是哭了，肯定就讓他去。這里不行，一定要把他抱在手里，更不用說(shuō)打他罵他了。”
正是這些細致入微的護理讓孩子們的病情得到了有效的改善。金玲說(shuō)，“這就是專(zhuān)業(yè)護理和普通護理的區別。護理也有好壞之分。”她告訴記者，中西方護士的護理專(zhuān)業(yè)水平差距很大，中國要落后西方好幾年。
“在西方，護士和病人之間的關(guān)系要比病人和家屬之間更加親密。因為包括搓背、擦身等所有護理都是由護士做的。這也使得護士，而不是家人成為最了解病人需要的人。”金玲說(shuō)，“西方護士地位也很高，受過(guò)專(zhuān)業(yè)培訓的護士能獨當一面，不會(huì )出現其他地方‘醫生主導護士’的局面。她們能獨立做決定，知道給病人用什么藥，如何照顧病人。”
“像‘蝴蝶之家’這樣日復一日，通過(guò)細致入微的護理和關(guān)愛(ài)，讓孩子們恢復健康，正是‘蝴蝶效應’的一種體現。”山東衛視在采訪(fǎng)節目中評論道。
福利院龍院長(cháng)也對金玲夫婦表示了由衷的欽佩。“要知道，那些孩子之前都是被醫生宣判了（無(wú)法治愈）的，可見(jiàn)精細化護理的效率有多高。”目前，在第一社會(huì )福利院里住著(zhù)500多個(gè)被遺棄的孩子，80%的孩子身體都有殘疾，其中70%到90%是重度殘疾。“這些孩子特別需要得到周到細致的護理。這一點(diǎn)我們與‘蝴蝶之家’還有差距。”福利院的龍院長(cháng)說(shuō)。
這也正是“蝴蝶之家”存在的意義之一。“目前中國醫療資源普遍缺乏，福利院的醫生、護士和護工數量都很少，并且缺乏專(zhuān)業(yè)護理經(jīng)驗。在‘蝴蝶之家’，一個(gè)護工阿姨帶三個(gè)孩子，但在福利院，一個(gè)護士通常要管二十幾個(gè)小孩。”金玲說(shuō)。
金玲已經(jīng)打算好，下一步是招聘一個(gè)全職的外國護士，把西方專(zhuān)業(yè)的護理方法和經(jīng)驗傳授給中國的護工阿姨，并逐步把這個(gè)模式擴大到其他省份。但她也深知，由于中西方文化和觀(guān)念差異，必須把兩者理念兼收并蓄才行。“例如在冬天，中國家長(cháng)怕孩子冷，總喜歡把嬰兒包得嚴嚴實(shí)實(shí)，使得他們不能動(dòng)彈。西方媽媽不會(huì )這樣。這是東西方文化差異導致的，一時(shí)半會(huì )是改不過(guò)來(lái)的。但我想，兩者的共性都是愛(ài)護孩子，這就足夠了。”金玲說(shuō)。
“讓每一個(gè)孩子有尊嚴地離去”
目前，像龍韻珊這樣正在等待領(lǐng)養的孩子還有5個(gè)，包括患先天性尿道閉鎖的龍韻潔（“潔潔”）、患白血病的龍倩寒（“寒寒”）、昵稱(chēng)“小燕子”的龍欣燕......一旦和領(lǐng)養者簽完協(xié)議，他們都將被送往世界各地，開(kāi)始新生活。記者看到，和其他孩子比起來(lái)，這幾個(gè)孩子顯得更活潑好動(dòng)，氣色更好，看起來(lái)已和健康孩子沒(méi)什么差別。
然而并不是每個(gè)孩子都能像龍韻珊那么幸運。在“蝴蝶之家”的32個(gè)孩子中，仍有19個(gè)先后在金玲和護工的懷中離開(kāi)這個(gè)世界。金玲最害怕的事，就是半夜接到值班護工的電話(huà)，因為這可能意味著(zhù)某個(gè)孩子的病情突然惡化，情況危急。
龍紅桂（音譯），昵稱(chēng)“瑪莎”，是金玲難以忘懷的一個(gè)孩子。她患有嚴重的肝病，在六個(gè)月大時(shí)，肝臟已幾乎硬化，腹腔內都是積水。金玲在福利院門(mén)口發(fā)現了她。“從皮膚和頭發(fā)的干凈程度來(lái)看，她是不久才被遺棄的?？赡苁歉改傅弥畠旱昧瞬恢沃Y，萬(wàn)不得已才把她留在這里的。”金玲推測。當她抱著(zhù)瑪莎走進(jìn)醫院時(shí)，孩子撕心裂肺的哭聲讓她心碎。“我看到她無(wú)助的眼神掃過(guò)街上的人群，像是在尋找媽媽?zhuān)敝?zhù)要回到她的懷抱里。”
診斷后，金玲把她帶回了“蝴蝶之家”。“這個(gè)孩子已經(jīng)救不活了，她最需要的是安慰、疼痛的緩解和盡可能多的舒適。”在之后幾天里，金玲每天都為瑪莎把腹腔內的肝腹水引流出來(lái)，并讓護工每時(shí)每刻都把她抱在懷里，給她唱歌，念兒歌?，斏驗樘弁炊怀圆缓?，金玲就想辦法在牛奶中加入一點(diǎn)點(diǎn)果汁，試圖引起她的興趣。
“一個(gè)六個(gè)月大的孩子，本該開(kāi)始洞悉這個(gè)世界，對家里的物品、聲音、氣味都會(huì )變得好奇。他們的安全感應該來(lái)源于家人每天的擁抱、撫摸、喂食、嬉戲和微笑。但生命對于瑪莎卻是一種負擔，充滿(mǎn)了痛苦和失去。”金玲回憶道，“我是多想對你說(shuō)，我看到她笑了，哪怕一次也好?？墒撬龥](méi)有。”
一周后，瑪莎的內臟開(kāi)始出血，眼神開(kāi)始渙散。她們知道，最后的日子還是來(lái)臨了。“我們祈禱她能走得快些，平靜些。”在金玲的懷抱中，瑪莎的哭聲漸漸微弱下來(lái)，心臟停止了跳動(dòng)，直到身體逐漸變得冰冷，一旁的護工們也都泣不成聲。
瑪莎的不幸遭遇讓金玲產(chǎn)生了與棄嬰家長(cháng)溝通的想法。“瑪莎的父母也一定不愿意讓孩子孤獨地離去。”金玲說(shuō)，“我知道，中國目前仍然有很多家庭，特別是在農村，因為貧窮或出于各種壓力，不得不遺棄身患重病的孩子。但我希望他們能來(lái)‘蝴蝶之家’看看，至少在孩子臨終時(shí)陪在他們身邊。因為無(wú)論是大人還是孩子，最悲哀的事就是讓他們孤獨地離去。”
金玲的辦公桌抽屜里，放著(zhù)一本紀念冊，里面有150個(gè)中外孩子的笑臉，他們都是在金玲的懷里去世的。每張照片下面都寫(xiě)著(zhù)金玲對孩子的思念，“我想你，寶貝”、“你永遠占據了我的生活”、“你與我們息息相關(guān)”......金玲說(shuō)，這些逝去的孩子就像一只只蝴蝶。“在中國有‘化蝶’的故事，而蝴蝶象征著(zhù)重生。它們飛起來(lái)很輕盈，能帶給人快樂(lè )。我希望每一個(gè)生命都能像蝴蝶那樣得到升華。”
令金玲覺(jué)得欣慰的是，“蝴蝶之家”的護工阿姨都認真負責，并且非常有愛(ài)心。“我曾在河南的一個(gè)NGO工作，那里的保姆在看到孩子即將死亡時(shí)，都很害怕，躲得遠遠的。”金玲說(shuō)，“這里的阿姨則會(huì )和孩子們一起哭，一起笑。在孩子臨終時(shí)也給他們換上干凈漂亮的衣服，尿布上不留尿漬，抱著(zhù)他們并告訴他們‘你是最乖的寶寶’，讓每個(gè)孩子都有尊嚴地離去。”
這些護工阿姨的工資并不高，每個(gè)月末，金玲夫婦從善款中拿出1200元作為每個(gè)人的工資和獎金。“說(shuō)不辛苦是假的，因為每天都要工作12個(gè)小時(shí)。但我們還是覺(jué)得很感動(dòng)，很有意義。”護工張愛(ài)明說(shuō)。在“蝴蝶之家”，還能看到許多不同國籍的外國志愿者，有的是住在長(cháng)沙，從網(wǎng)上得知“蝴蝶之家”后專(zhuān)程過(guò)來(lái)的。他們會(huì )定期來(lái)到這個(gè)溫馨的大家庭，陪孩子玩耍，唱歌，讓他們的心情得到放松。
在孩子們都熟睡的深夜，金玲也經(jīng)常失眠。她常常因為擔心孩子的病情而睡不著(zhù)覺(jué)，或從夢(mèng)中驚醒，思考白天因為忙碌而來(lái)不及想的事。孩子們占據了她的全部生活，以至于她已經(jīng)四年多沒(méi)回國了。好在去年圣誕節，金玲夫婦終于第一次坐上回英國的班機，和自己的女兒、兩個(gè)兒子以及外孫們團聚。
“我們暫時(shí)還沒(méi)搬回英國的打算。依我目前的身體狀況，持續工作到70歲應該沒(méi)問(wèn)題！”金玲說(shuō)。
關(guān)心生命的質(zhì)量，一如關(guān)心生命的長(cháng)度
臨終關(guān)懷在西方已經(jīng)有很長(cháng)一段歷史。“因為宗教的原因，我們相信每個(gè)孩子都是上帝的禮物。無(wú)論他的生命是長(cháng)還是短，都應該得到愛(ài)和尊重。”金玲說(shuō)。
事實(shí)上，現代歷史上“臨終關(guān)懷”的發(fā)源地就在英國。1967年，一個(gè)名叫西西里·桑德斯（Cicely Saunders）的護士兼醫生在倫敦郊外成立了第一家現代臨終關(guān)懷院——圣克里斯多夫臨終關(guān)懷院，成為了現代臨終關(guān)懷體系的先驅。
桑德斯的精神深深影響著(zhù)金玲。1970年，20歲的金玲如愿以?xún)敵蔀橐幻o士，之后的35年她都奮斗在英國德文郡艾克斯特皇家醫院（Royal Devon and Exeter Hospital）的第一線(xiàn)。她是護士長(cháng)，每天要統籌1000張病床的護理，容不得對任何一個(gè)病人馬虎。此外，金玲還參與了很多“家庭病房”的臨終護理，在病人家中送他們走最后一程。金玲幾十年的臨床經(jīng)驗讓無(wú)數病人得到了關(guān)愛(ài)，也積累了許多專(zhuān)業(yè)的護理經(jīng)驗。
然而經(jīng)營(yíng)一個(gè)兒童臨終關(guān)懷機構并不是單憑專(zhuān)業(yè)的護理經(jīng)驗就足夠的，資金是擺在金玲面前的一個(gè)現實(shí)問(wèn)題。
截至目前，金玲夫婦通過(guò)各大資金募集網(wǎng)站（例如www.justgiving.com）和基金會(huì )，已經(jīng)募集到7萬(wàn)英鎊（約合73萬(wàn)人民幣）的資金。雖然這已經(jīng)是一筆不小的數目，但還遠遠不夠孩子們的手術(shù)治療費、藥費、護工阿姨的工資以及日常開(kāi)銷(xiāo)——比如，龍韻珊的一個(gè)眼部肉瘤切除手術(shù)，就可能要花費5萬(wàn)元。
長(cháng)沙第一福利院為“蝴蝶之家”提供場(chǎng)地，并且每個(gè)月給每個(gè)孩子400元人民幣的補貼——相比龐大的醫療費，這些錢(qián)只是杯水車(chē)薪。而一旦用完補助金和善款，所有額外花費都必須由金玲夫婦自掏腰包——而他們的收入也只不過(guò)是每個(gè)月為數不多的養老金。
“況且，古英俊必須要到65歲才能拿養老金。他今年57歲，還要等8年。”金玲告訴記者，如果不算手術(shù)費，他們每個(gè)月的日常開(kāi)銷(xiāo)大約在1.5萬(wàn)元。而一旦孩子需要進(jìn)行手術(shù)，自己只能先付錢(qián)墊著(zhù)。“有時(shí)候這些錢(qián)拿得回來(lái)，更多的時(shí)候則拿不回來(lái)。說(shuō)實(shí)話(huà)，我們自己都算不清楚共捐出了多少錢(qián)。”在一旁的古英俊也不忘對記者開(kāi)玩笑吐苦水，“你們回去后，一定要帶更多的人這兒，特別是有錢(qián)的人！”
金玲說(shuō)，她最大的夢(mèng)想就是在她離開(kāi)人世的時(shí)候，能在中國建立更多的“蝴蝶之家”。她也希望，今后在中國能有越來(lái)越多人認識到臨終關(guān)懷對病人的重要性。
天津醫科大學(xué)教授、被譽(yù)為“中國首個(gè)臨終關(guān)懷之父”的崔以泰教授對《外灘畫(huà)報》介紹說(shuō)，上世紀90年代以前，中國各個(gè)醫學(xué)院課程上根本沒(méi)有“臨終關(guān)懷”這門(mén)學(xué)科，因此也沒(méi)有相關(guān)的醫師、護士、心理工作者和義工。1990年，崔以泰在中國創(chuàng )立第一個(gè)“臨終關(guān)懷”病房，標志著(zhù)這個(gè)先進(jìn)概念第一次走進(jìn)中國。
然而20多年過(guò)去了，臨終關(guān)懷病房并沒(méi)有在國內遍地開(kāi)花，談起當下的狀況，崔以泰仍難掩心中的擔憂(yōu)。
“由于國家缺乏相關(guān)立法，以及各大醫院面臨病人‘治愈率’、‘病死率’、‘病床周轉率’等指標的壓力，很多醫院不愿接受臨終病人。”崔以泰說(shuō)，“有些地區把臨終病房開(kāi)在老年護理院等民辦非營(yíng)利機構，而不是綜合型大醫院。雖然條件不好，資金資源不夠，但至少正在努力。據我所知，上海就有六七十家機構開(kāi)展臨終護理。”
“過(guò)去人們很窮，活人還沒(méi)有吃飽穿暖，怎么去關(guān)懷臨死的病人呢？但現在國家發(fā)展了，經(jīng)濟條件變好了，是時(shí)候關(guān)心一下臨終病人的精神狀態(tài)了。”崔以泰說(shuō)，“‘舒適、無(wú)痛苦、安詳、有尊嚴’，這是臨終關(guān)懷的最高要求。做到這些，病人就算善終了。”
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